Mnoho z nás bude znát proces zármutku po smrti milovaného člověka, ale uvědomili jste si, že stejný proces se často děje, když je vám diagnostikováno chronické onemocnění, jako je aspergilóza? Existují velmi podobné pocity ztráty: - ztráta části vašeho zdraví, ztráta osoby, kterou jste kdysi byli, ztráta nezávislosti a nejistota ohledně budoucnosti.

1. Ztráta zdraví: Diagnóza chronické nemoci často znamená čelit realitě života se stavem, který ovlivní vaši fyzickou i emocionální pohodu. Tato ztráta zdraví může být značná a může vyžadovat, abyste upravili svůj životní styl, denní rutiny a očekávání do budoucna. Přizpůsobit se „nové normalitě“ je pro některé obtížné. U aspergilózy se většina zmiňuje o tom, že jim dochází energie mnohem rychleji, jak každý den postupuje, takže si musí každé ráno naplánovat úsporu energie.
2. Změny v identitě: Chronická nemoc může ovlivnit to, jak vidíte sami sebe a jak vás vnímají ostatní. Může od nich vyžadovat, aby předefinovali svou identitu, role a vztahy, což může být náročný a zármutek vyvolávající proces. Pro některé z vašich nejbližších vztahů může také existovat proces truchlení, kterým musí projít i oni.
3. Ztráta nezávislosti: V závislosti na závažnosti vaší aspergilózy mohou jednotlivci zaznamenat ztrátu nezávislosti, protože se spoléhají na pomoc druhých s každodenními úkoly, lékařskou péčí nebo mobilitou. Tato ztráta může vést k pocitům frustrace a smutku. To má dopad i na lidi, kteří žijí nejblíže k vám, např. na vašeho manžela nebo partnera, protože se také musí smířit se změnou vašich rolí. Ztráta nezávislosti může být emocionální, fyzická a finanční.
4. Nejistota ohledně budoucnosti: Aspergilóza není v současné době léčitelná (ačkoli někteří s aspergillomem mohou mít možnost podstoupit operaci) a zahrnuje neustálé řízení a nejistotu ohledně progrese onemocnění, účinnosti léčby a dlouhodobých výsledků. Tato nejistota může přispívat k pocitům úzkosti, strachu a smutku z budoucnosti.
5. Sociální a emocionální dopad: Chronická nemoc může ovlivnit vztahy, sociální interakce a emocionální pohodu. Můžete se náhle cítit izolovaní, protože mnoho pacientů popisuje, že je přátelé a rodina neposlouchají nebo jim nerozumí. Vy a lidé, kterým jste nejblíže, můžete truchlit nad ztrátou sociálních vazeb, podpůrných systémů nebo schopnosti účastnit se činností, které je dříve bavilo.

Je nezbytné, aby jednotlivci s diagnózou chronického onemocnění uznali a potvrdili své pocity smutku a podle potřeby hledali podporu u poskytovatelů zdravotní péče, blízkých, podpůrných skupin nebo odborníků v oblasti duševního zdraví. Řešení a zpracování zármutku může jednotlivcům pomoci vyrovnat se s diagnózou, přizpůsobit se životu s chronickým onemocněním a najít smysl a účel navzdory problémům, kterým mohou čelit. Neschopnost správně řešit proces truchlení může vést ke zhoršení životního stylu a depresi.

Jak můžete zvládat chronické nemoci a smutek?
Zvládání zármutku po diagnóze chronického onemocnění může být složitý a trvalý proces, ale existuje několik strategií, které mohou jednotlivcům pomoci vyrovnat se a přizpůsobit se nové realitě. Zde je několik návrhů:

1. Uznejte a potvrďte své pocity: Dovolte si uznat a vyjádřit své emoce, ať už je to smutek, hněv, strach nebo frustrace. Pamatujte, že smutek je přirozenou reakcí na ztrátu a je v pořádku cítit řadu emocí, z nichž některé mohou být neočekávané jak u vás samotných, tak u vašich nejbližších.
2. Vyhledejte podporu: Neváhejte oslovit přátele, rodinné příslušníky, podpůrné skupiny nebo odborníky na duševní zdraví s žádostí o podporu a porozumění (a v případě potřeby léky nebo jinou léčbu). Mluvit s ostatními, kteří zažili podobné problémy, může být potvrzením a poskytnout cenné poznatky a strategie zvládání. Národní centrum pro aspergilózu v Manchesteru ve Velké Británii provozuje sbírku velmi vytížených podpůrných skupin pro lidi se všemi druhy aspergilózy (Chronická plicní aspergilóza (CPA), Alergická bronchopulmonální aspergilóza (ABPA), Akut Invazivní aspergilóza (AIA nebo IA), Těžké astma s plísňovou senzibilizací (SAFS), Aspergillus bronchitida a více. Podpůrné skupiny jsou přístupné přes Facebook a Telegram a zahrnují Videokonferenční skupiny dvakrát týdně. V těchto skupinách se můžete setkat s ostatními pacienty, kteří žijí s aspergilózou již mnoho let a jsou velmi otevření a přátelští, plus zaměstnanci NAC pro jakékoli dotazy, které můžete mít.
3. Vzdělávejte se: Zjistěte co nejvíce o svém stavu, možnostech léčby a strategiích sebeobsluhy. Pochopení své nemoci a toho, jak ji zvládat, vám může pomoci cítit se silnější a mít nad svým zdravím kontrolu. Národní centrum pro aspergilózu provozuje informativní webovou stránku, která vám pomůže najít nejlepší zdroje informací na aspergilóza.org.
4. Vytvořte síť podpory: Pokud můžete, obklopte se podporujícími a chápajícími přáteli a rodinou, kteří vám mohou nabídnout praktickou pomoc, emocionální podporu a povzbuzení. Silná podpůrná síť může znamenat významný rozdíl ve zvládání chronických onemocnění. Někdy může být při rozhodování přínosná nestranná odborná pomoc poradce.
5. Opatruj se: Upřednostněte péči o sebe a udělejte prioritu své fyzické a emocionální pohodě. To může zahrnovat dostatek odpočinku, jíst vyváženou stravu, pravidelné cvičení (podle potřeby), procvičování relaxační technikya hledání činností, které vám přinášejí radost a naplnění.
6. Stanovte si reálné cíle: Upravte svá očekávání a stanovte si realistické cíle na základě svých aktuálních schopností a omezení. Rozdělte větší cíle na menší, zvládnutelné kroky a oslavujte své úspěchy. Mnoho pacientů zjišťuje, že jejich užívání pomáhá lépe přežít den teorie lžičky lépe zvládat množství energie, kterou mohou mít každý den.
7. Cvičte všímavost a přijímání: Praxe techniky všímavosti, jako je hluboké dýchání, meditace nebo cvičení všímavosti, které vám pomohou zůstat při zemi a přítomní v daném okamžiku. Přijetí neznamená vzdát se naděje, ale spíše uznat a přijmout svou současnou realitu a přitom se soustředit na to, co můžete ovládat.
8. V případě potřeby vyhledejte odbornou pomoc: Pokud se snažíte vyrovnat se smutkem, úzkostí, depresí nebo jinými problémy duševního zdraví, neváhejte vyhledat pomoc odborník na duševní zdraví. Terapie může poskytnout bezpečný prostor pro zkoumání vašich pocitů, rozvoj strategií zvládání a hledání podpory.

Pamatujte, že zvládnutí smutku a přizpůsobení se životu s chronickým onemocněním je cesta a je v pořádku hledat pomoc a podporu na této cestě. Buďte trpěliví sami se sebou, procvičujte si soucit a berte věci jeden den po druhém.

Prožitá zkušenost od Alison

Nejprve si možná budeme muset definovat, co je to smutek.

Používáme slovo smutek ale jak tomu rozumíme? Myslím, že tato definice a chápání se mění, když zažíváme více životních obtíží. Jedna z definic, která se používá, je „spletitá síť emocí“. Hněv, smutek, zklamání, slzy, frustrace, ztráta identity, změny nálad, zmatek, deprese, rezignace. Seznam je téměř nekonečný a není v žádném úhledném pořadí nebo časovém rámci.

Dalším faktorem v naší úvaze je vina, z nichž některé jsou generovány naším přijetím a dodržováním toho, co se stalo „společenskými normami“. Zdá se, že existuje popření nevyhnutelnosti smrti a úpadku našich fyzických těl. Když se tedy tyto faktory stanou v našem každodenním životě velmi zjevnými, chceme a očekáváme, že je budeme schopni napravit a vyhnout se následkům. Když se tak nestane, truchlíme a/nebo se cítíme provinile, že nemůžeme tato očekávání splnit, takže musíme „Zpracuj náš smutek“ ale znovu; co ta věta znamená?

U každého jednotlivce bude mít různé podoby, protože každá situace je pro daného jednotlivce jedinečná. související vztahy, rozsah onemocnění, jak se projevuje a jak postupuje. Jak se díváme na život. Zpracování našeho žalu vyžaduje obtížnou disciplínu spočívající v pohledu na to, jaká jsou naše základní přesvědčení o životě, jaké jsou ztráty a přesouvání těchto konceptů od „vědomí hlavy“ k „přijetí srdcem“, jakož i přizpůsobení se praktickým důsledkům a změnám. To vše zabere čas a energii a je vyčerpávající. Ze své zkušenosti mohu doporučit následující:

• Mít podpůrnou skupinu plnou lidí, kteří šli cestou před vámi, je obrovská pomoc.
• Čtení článků o vašem stavu a o tom, jak ho zvládnout.
• Povídání s přítelem.
• Zapisování do deníku procesu je také užitečné, protože se můžete ohlédnout zpět a vidět pokrok a věci, které jste se chtěli pokusit udělat, ale ještě jste to nevyhodnotili. To může být také velmi užitečné, když budete mluvit se svým zdravotníkem.

Všechny tyto aktivity nám pomohou vyrovnat se s naším chronickým onemocněním.

Dalším faktorem, který přichází do řešení chronického onemocnění, je povaha stavu a jeho vnímaný význam ve společnosti. Než jsem dostal diagnózu aspergilózy, bylo nám řečeno, že je to rakovina plic. Když se to změnilo na aspergilózu, moje dcera (lékař paliativní péče) řekla, že diagnóza rakoviny by byla jednodušší! Důvodem je to, že rakovina je společensky chápaný stav, existuje rozsáhlá podpora, velké fundraising a povědomí a lidé se shromažďují kolem. Cesta k léčbě a očekávání je jasná. (Podobně u onemocnění srdce a jedné nebo dvou dalších dobře financovaných podmínek).

Plicní stavy mají na druhé straně stigma, že jste se o své plíce nestarali, takže jste na vině a/nebo to znamená, že nedýcháte moc dobře, ale dá se to zvládnout a nemá to velký dopad na vašem životě. Zamyslete se nad tím, jak jsou prezentovány protikuřácké kampaně.

Chronické plicní stavy mají také vyšší prevalenci tam, kde jsou špatné životní podmínky, a vidím to jako vliv na to, kolik času a zdrojů lze věnovat kampaním na zvyšování povědomí a výzkumu.

Děkuji NAC s Národní podpora aspergilózy (provozuje NHS) & Aspergilosis Trust Support (provozované pacienty s aspergilózou na Facebooku) pro spolehlivé informace, pokyny, vývoj výzkumu a příběhy pacientů www.aspergilosis.org www.aspergillosistrust.org

Užitečné odkazy o smutku a vině

MYSL 'Jaký je pocit smutku?"

Psychologie dnes'Chronická nemoc a smutek"

Nadace pro artritiduSmutek a chronická nemoc"

NHS Every Mind Matters'Duševní zdraví a fyzické nemoci"