Alisonin příběh s ABPA (Byl to týden před Vánocemi...)
Na cestě životem s chronickými onemocněními se můžeme naučit strategie zvládání
Jak strategie fungují, získáváme pocit úspěchu a myslím, že jsme hrdí, že to dokážeme, můžeme to obejít, ale pak se stane něco jiného a naše plánování a naše strategie budou sabotovány. Dnes jsem měl jeden takový den.
- Zjistěte, čeho můžeme dosáhnout
- Co je reálné a co ne?
- Vymyslete způsoby, jak omezit, kolik toho děláme najednou, abychom mohli postupně dosahovat svých cílů.
- Tempo sami.
Dnes je 21. prosince, takže jen pár dní do Vánoc. Na Novém Zélandu je horko a dusno (zejména na Waikatu) a já se snažím být realista v tom, co dělám, abych se připravil na Vánoce a vzal karavan do rodinného Beach House. Také chci nechat zahradu vypadat hezky a upraveně, aby to nebyla divočina, až se vrátím. Zahradní práce lze provádět pouze ve velmi krátkých dávkách s použitím masky FFP2 (velmi horké v podmínkách). Myslím, že se mi to podařilo až na to, že jsem si v oku vytvořil chlév. Konzervativní léčba horkými zábaly a kapkami na suché oči opravdu nepomohla
Třetí den jsem si promluvil s lékárníkem a se svým praktickým lékařem (e-mailem), co musím udělat. Měl jsem po ruce kapky masti, které byly vhodné, ale po čtyřech dnech se situace zhoršovala a můj praktický lékař řekl, že pokud se to nezlepší, budu muset jít na pohotovost, protože nejsou k dispozici žádné schůzky s praktickým lékařem. Můj zeť, který je doktor, se na to podíval a řekl: „To je třeba prověřit, pravděpodobně se budete muset dostat na oční kliniku“. Takže po rozhovoru se sestrou mého lékaře jsem šel na pohotovostní kliniku (ne do bezplatné nemocnice ED).
Čekací doba byla zveřejněna jako dvě hodiny, ano, to je rozumné, ale stalo se něco. Pohotovostní klinika měla během dne dvě nebo tři závažné mimořádné události a nakonec jsem tam seděl od 10:30 do 5:15. Kolem 2:30 jsem mluvil se sestrou na recepci a zeptal jsem se, jestli se najde někdo, kdo by se s tím vypořádal, myslel jsem si, že pokud skutečně nemohou udělat to, co je třeba udělat, měl bych jít do nemocnice . Byl jsem ujištěn, že se to dá. V 5 hodin jsem navštívila lékaře a ten rozhodl, že musíme zkusit jiný antibiotický krém a možná přihodit nějaká další perorální antibiotika a uvidíme, jak jsem dopadl a pokud se to do pěti dnů nezlepší, vrátit se a pak možná tě budeme muset poslat na oční kliniku
Mluvte o frustraci! Všiml si, že mám složité zdravotní problémy, upozornil jsem ho, že moje tělo nereaguje dobře na infekce, že jsou Vánoce a že jedu na sever na pláž Omaha; ale ne, to bylo jeho řešení a neposlouchal nic jiného. Takže moje plánování, snaha dávat si pozor, abych se příliš netlačila a nesnažila jsem se do toho příliš zapadnout, prostě vyšlo z okna s celým dnem ztraceným na pohotovosti. Když jsem se vrátil domů, měl jsem hlad, byl jsem vyčerpaný. Oko mě tak bolelo a mohlo se mi to ulevit za pět minut.
Co teď? Zdá se, že nespím, proto to píšu, a mohu pokračovat v 3hodinové aplikaci masti na oko po celou noc. (Teď jsou 3 hodiny ráno a já jsem se poprvé pokusil jít spát / spát ve 9:30). Jak vyvážím potřebu dát si oči do pořádku, než půjdu na sever, mimo jurisdikci mé nemocnice, kde se nemocnice nazývá „Není jistá nemocnice“ a čas potřebný k tomu, abych se dostal z pláže do města, abych viděl Dr během následujících dvou prázdninových týdnů se prodlouží z 15 minut až na 2 hodiny. Neříkám nic o tom, jak dlouho může trvat, než se dostanete do NSH. (Normálně hodinu cesty) Riskuji, že ztratím další den přípravy a znovu se pokusím dostat na oční kliniku.? Riskuji svůj zrak nebo další komplikace oproti tomu, abych se přes Vánoce úplně nevyčerpal?
POZNÁMKA: Začal jsem s tím před Vánocemi 2023, ale když jsem našel energii zkusit to dokončit, nemohl jsem soubor najít. Rychle vpřed do března 2024 a našel jsem to na neznámém místě, odraz toho bod zlomu byl zastižen v době, kdy jsem to „podal“.
Jak se ukázalo, druhý den ráno jsem se vrátil do své vlastní ordinace doktora, abych si promluvil se sestrou, která se rozhodla, že mě přizve k doktorovi, který byl velmi chápavý a komunikativní. Změnil antibiotikum na takové, které bylo pro daný problém specifičtější, a vysvětlil mi protokoly potřebné k tomu, abych se v případě potřeby dostal na oční kliniku. Ukázalo se, že nedávno přidaný lék k problému výrazně přispěl a jakmile přestal, mohl jsem mít věci pod kontrolou a nemusel jsem chodit na oční kliniku uprostřed letních prázdnin.
Ale zpět k Tipping Points.
Když máme co do činění s chronickými nemocemi, léčba vedoucí ke zvládnutí primární diagnózy může často vést k sekundárním stavům, které vyžadují další léčebnou léčbu Energetická hladina je omezená a „ještě jedna věc“ nás může totálně vychýlit. Naše pečlivě naplánované a vyvážené strategie dostanou totálně navrch. Jak to zvládneme?
Přiznejme si to, v tu chvíli to možná budeme chtít vzdát. Ale ne, musíme si přiznat, kde jsme, možná si pobrečet nebo zabrečet, modlit se a přijít s novým plánem a zároveň přijmout, že věci nemusí dopadnout tak, jak jsme si mysleli, že by měly. (Tohoto konkrétního dne mě moje rodina pozvala, abych se k nim připojil na večeři, což bylo velmi oceněno. Také se snažím mít předvařená jídla v mrazáku pro takové situace.)
V Písmu Pavel říká: „Naučil jsem se být spokojený s dostatkem a nouzi. "
Otočit náš postoj je klíčem. Chceme si myslet, že to máme pod kontrolou, ale situace a okolnosti jsou mimo naši kontrolu.
Naučit se žít v mezích chronické nemoci je proces zármutku, ale protože nedochází k žádné hmatatelné ztrátě, kterou můžeme pozorovat, když někdo zemře, my a naši lidé si nemusíme uvědomovat důsledky Každý se chce zabývat fakty a nápravou- to strategie. Smutek je iracionální a vyžaduje hodně práce; i když by mělo být přesněji vykresleno, že se tím nepropracujeme, jako když vyjdeme z druhé strany, ale pracujeme na tom, abychom pochopili, jak nás to ovlivňuje a jak to s sebou bereme. nové normály.
Doufám, že vám tento malý náhled pomůže projít a Den „bodu zvratu“.. Některé z těchto procesů zahrnují získání většího porozumění vaší konkrétní směsi podmínek…. Ale to je další téma na blog později!