Alison Heckler pochází z Nového Zélandu a má alergickou bronchopulmonální aspergilózu (ABPA). Níže je uveden osobní záznam Alison o jejích nedávných zkušenostech s aspergilózou a jejím dopadem na její duševní zdraví.

Fyzické a duševní zdraví jdou ruku v ruce. Otevření informací o dopadu, který mohou mít chronické stavy na duševní zdraví, je důležité k odstranění stigmatu a pocitu izolace. Zde v Národním centru pro aspergilózu poskytujeme vřelou, nenátlakovou virtuální podpůrnou skupinu, kde můžete chatovat s ostatními, klást otázky nebo jen sedět a poslouchat. Podrobnosti o našich týdenních setkáních naleznete zde. Pokud se nemůžete připojit k naší podpůrné skupině, máme také přátelskou facebook skupina, kde můžete klást otázky, získat rady a najít směrovky k užitečným materiálům.

Aspergilóza a deprese: osobní úvaha 

Teď, když se necítím tak úplně na dně, jsem si myslel, že je vhodný čas napsat o tom, jak se vypořádat se záchvaty „blues“, které hraničí s depresí. 

 

Opravdu jsem se týden nebo dva potýkal se zapnutím a vypnutím. Pleurální bolest způsobená ABPA se stala docela vysilující; únava a vyčerpání jsou frustrující. Navíc trpím vlnami pocitu horka, hlavně v noci. Občas si uvědomuji, že mé dýchání je mělké a zrychlené ve snaze obejít nepohodlí při dýchání (je čas nakopat dobré dýchací techniky).

 

Byl jsem zpět na itrakonazolu více než 8 týdnů a myslím, že jsem doufal, že to přinese zlepšení, ale zatím ne. Také mám jen jednu ledvinu a „zkroucenou močovou trubici“, která způsobuje reflux moči, takže bolest/nepohodlí a problémy na instalatérském oddělení. Mám osteoporózu z prodloužené léčby prednisonem a neurobolesti v chodidlech a nohou. bolí mě celý. Mám pocit, že žiju na paracetamolu, inhalátorech atd. Zdá se, že nic z toho nemění. Lékaři potvrzují, že nemám žádné sípání.

 

První věc, kterou ráno mám, mám v ústech suchou nečistotu, která se pak rekonstituuje jako žlutohnědá pěna, dokud se nevyčistí dutiny a horní průdušky; pak se usadí na bílý nebo světle zelený pěnivý hlen. Dostat každé ráno bolest a dýchání zpět pod kontrolu se zdá jako obrovská mise, která trvá nejméně dvě hodiny, než se nastartují léky a gravitace (a možná také malý kávový rituál).

 

Jiný pacient nám nedávno připomněl, že denní hladiny energie jsou vizualizovány jako 12 lžic za den a každá maličkost, kterou uděláme, spotřebuje lžíci energie. Bohužel v poslední době byly moje lžičky jen malé lžičky!

 

Žádný z příznaků ze všech výše uvedených věcí sám o sobě nemůže být klasifikován jako hlavní nebo významný; ale kombinují se, abych měl pocit, jako bych právě překonal těžký akutní záchvat zápalu plic (ale ve skutečnosti jsem nebyl tak nemocný). Minulé zkušenosti mě vedou k myšlence, že s časem, odpočinkem a obnovou kondice může být vše zase v pořádku. 

 

Skutečnost je však taková: Co je způsobeno jakým stavem a co je vedlejším účinkem léků, je téměř nemožné identifikovat. Celý nepořádek je tedy složitým balancováním pro lékařský tým mezi různými stavy a možnými vedlejšími účinky, aby získal přiměřenou kvalitu života. 

 

Tlačil jsem dál, učil jsem se akceptovat, že musím častěji fyzicky odpočívat, ale měl jsem malý projekt vsedě, který jsem mohl udělat. "To zvládnu," pomyslel jsem si. Pak se pokazilo několik dalších věcí; Strhl jsem si další vrstvu kůže ze svých „paží z hedvábného papíru s prednisonem“, které vyžadovaly lékařské obvazy, a pak byl NZ uvržen do uzamčení úrovně 4, protože v komunitě vypukla varianta COVID Delta. Takže plánovaný výlet do kempu na oslavu 50. výročí svatby mého přítele a návrat domů na pláž pracovat na projektech a shromažďování věcí, které jsem ještě nepřestěhoval do jednotky, byl zrušen a já jsem byl ubytován. Snáhle mě zaplavila sklíčenost. 

 

Před mnoha lety jsem se vypořádal s depresí a také jako facilitátor zotavení z žalu mám znalosti a nástroje, jak si s tím pomoci. Ale přišlo to ve vlnách a energie k boji nebyla k dispozici. Takže to může být velmi děsivé místo k nalezení sebe sama.

 

Deprese není racionální (mám za co děkovat a podmínky na Novém Zélandu nejsou zdaleka tak těžké). Když jsem přemýšlel nad tím, proč se snažím zbavit sklíčenosti, do určité míry jsem si to uvědomil; Ještě jsem plně nepochopil rozsah toho, jak aspergilóza ovlivňuje můj život. Měl jsem několik období, kdy jsem se cítil docela dobře ve srovnání s tím, jak jsem byl nemocný, když mi byla poprvé diagnostikována, a od té doby byly vzplanutí relativně krátké. Tentokrát ne tolik. Trochu jako když se poprvé snažíte překonat ztrátu zármutku, myslíte si, že jste truchlili a smířili se se ztrátou. Možná trochu popření dopadu. Pak najednou udeří… Aspergilóza je chronická. To nebude obnoveno z. I nadále bude potřeba upravit životní styl. 

 

Tyto skutečnosti mě nemusí posílat do deprese. Rozpoznání a uznání realit mi pak může dát sílu vidět větší obrázek. Dá se to zvládnout (do určité míry). Jiní překonali větší problémy než já. Jsou věci, na kterých můžu zapracovat a které mi pomohou. Můj boj může být povzbuzením pro někoho jiného. Mluvit s ostatními a psát všechny pomoci. 

 

A co je důležitější, pro mě, jako následovníka Ježíše Krista, pevně věřím v Boží svrchovanost a uprostřed jakékoli zkoušky nebo potíží, které mohu mít na tomto světě, má pro mé dobro větší plán, aby mě přitáhl. do užšího vztahu s Trojicí Boha Otce, Syna a Ducha svatého a připravují mě na věčnost s Ním. Zkoušky, kterým čelím, jsou v tomto procesu zásadní. V současné době znovu čtu velmi dobrou knihu „The Pressures Off“ od Larryho Crabba, která mi pomáhá v tomto uvažování. 

Pokud si chcete přečíst více o tom, jak můžete podpořit svou duševní pohodu, na Every Mind Matters najdete několik nejlepších tipů zde.