Ve výše uvedeném videu Sandra Hicksová shrnuje své zkušenosti se syndromem hyper-IgE (HIES), primárním syndromem imunodeficience, a jak život s tímto vzácným genetickým onemocněním a souvisejícími plicními infekcemi ovlivňuje její život. Jako přímý důsledek HIES a jeho vlivu na imunitní kaskádu Sandra souběžně zvládá chronické Aspergillus infekce (aspergilóza), netuberkulózní mykobakteriální infekce (Mycobacterium avium-intracellulare), bronchiektázie kolonizované s Pseudomonas a astma. Diskutuje o vlivu tohoto vzácného onemocnění a infekční zátěže na její každodenní život, včetně vlivu dalších faktorů, jako je teplota, vlhkost a antimikrobiální rezistence.

Sandra vyjadřuje své naděje na lékaře, kteří léčí ostatní s podobným profilem onemocnění, včetně dopadu léčby imunoglobulinem; včasná a přesná diagnóza primárních imunodeficiencí a plísňových infekcí; a povědomí o potenciálních interakcích mezi antimykotiky a jinými léky (https://antifungalinteractions.org). Diskutuje také o důležitosti komplexní a včasné komunikace v rámci multidisciplinárních týmů a mezi nimi. Nakonec Sandra zdůrazňuje hodnotu podpory ze strany spřízněných zdravotnických pracovníků pro lidi s chronickými plicními onemocněními.

Sandra se od té doby vrátila do plicní rehabilitace třídy. Ty jsou velkým přínosem nejen pro lidi s CHOPN, ale také pro ty, kteří žijí s jinými plicními onemocněními. Široké zpřístupnění této služby by zlepšilo léčbu chronických plicních onemocnění a mohlo by dokonce snížit související náklady na zdravotní péči.

Sandra Hicks je spoluzakladatelkou Aspergilosis Trust, skupiny vedené pacienty, jejímž cílem je zvýšit povědomí o aspergilóze. Kliknutím sem navštívíte webové stránky skupiny a dozvíte se více o jejich práci.