التعايش مع متلازمة فرط IgE وداء الرشاشيات: فيديو المريض

المحتوى التالي مستنسخ من ERS

 

في الفيديو أعلاه ، تلخص ساندرا هيكس تجربتها مع متلازمة فرط IgE (HIES) ، متلازمة نقص المناعة الأولية ، وكيف يؤثر التعايش مع هذه الحالة الوراثية النادرة والالتهابات الرئوية المرتبطة بها على حياتها. كنتيجة مباشرة لـ HIES وتأثيره على الشلال المناعي ، تدير Sandra بشكل متزامن المزمن فطر الرشاشيات العدوى (داء الرشاشيات) ، العدوى الفطرية غير السرطانية (المتفطرة أفيوم-داخل الخلايا) ، توسع القصبات المستعمر الزائفة والربو. وتناقش تأثير هذا المرض النادر وعبء العدوى على حياتها اليومية ، بما في ذلك تأثير عوامل أخرى مثل درجة الحرارة والرطوبة ومقاومة مضادات الميكروبات.

تبدي ساندرا آمالها في قيام الأطباء بمعالجة الآخرين الذين يعانون من أعراض مرضية مماثلة ، بما في ذلك تأثير العلاج بالجلوبيولين المناعي. التشخيص المبكر والدقيق لنقص المناعة الأولية والالتهابات الفطرية ؛ والوعي بالتفاعلات المحتملة بين مضادات الفطريات والأدوية الأخرى (https://antifungalinteractions.org). كما تناقش أهمية التواصل الشامل في الوقت المناسب داخل وبين الفرق متعددة التخصصات. وأخيرًا ، تؤكد ساندرا على قيمة الدعم من المتخصصين في الرعاية الصحية المتحالفة للأشخاص الذين يعانون من أمراض الرئة المزمنة.

وقد عادت ساندرا منذ ذلك الحين إعادة التأهيل الرئوي الطبقات. توفر هذه فائدة كبيرة ، ليس فقط للأشخاص الذين يعانون من مرض الانسداد الرئوي المزمن ولكن أيضًا لأولئك الذين يعيشون مع أمراض الرئة الأخرى. إن جعل هذه الخدمة متاحة على نطاق واسع سيحسن إدارة حالات الرئة المزمنة ويمكن أن يقلل من تكاليف الرعاية الصحية المرتبطة بها.

ساندرا هيكس هي أحد مؤسسي مؤسسة Aspergillosis Trust ، وهي مجموعة يقودها المرضى تهدف إلى رفع مستوى الوعي بمرض الرشاشيات. انقر هنا لزيارة موقع المجموعة ومعرفة المزيد عن عملهم. 

أضواء على الأمراض النادرة: مقابلة مع مريض داء الرشاشيات واستشاري

بالتعاون مع المسعفون 4 أمراض نادرةأجرى مؤخرا بارتس وجمعية لندن للمناعة والأمراض المعدية حديثا عن داء الرشاشيات. وقد تمت دعوة فران بيرسون ، وهو مريض تم تشخيص حالته ، والدكتور داريوس أرمسترونج ، استشاري الأمراض المعدية والفطريات ، للتحدث في هذا الحدث. شاهد الحديث الكامل أدناه لمعرفة المزيد عن تجربة المريض في التشخيص والتحديات التي يواجهها الأطباء عند تشخيص المرضى الذين يعانون من أمراض معدية.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

مقابلات مع المرضى ومقدمي الرعاية

تشكل القصص من مرضى آخرين جزءًا مهمًا من دعم المرضى. يشير الكثير من الناس إلى أن الاستماع إلى شخص آخر لديه نفس العدوى أو القراءة عنه ، والتفكير في تجاربه ، يساعدهم على الشعور بالوحدة أقل عندما يتصالحون مع مرضهم الخاص. 

لا يتم نسيان مقدمي الرعاية ، فهم مجموعة مهمة جدًا تتطلب أيضًا الدعم - في الواقع إذا دعمنا المرضى فقط ، فإننا سنهمل نصف الأشخاص الذين نحتاج إلى مساعدتهم. اثنان من مقاطع الفيديو أدناه مقدمة من مقدمي الرعاية.

إذا كنت ترغب في العثور على المزيد من قصص المرضى ومقدمي الرعاية ، ألق نظرة على صفحة القصص المكتوبة.

قصص المرضى من اليوم العالمي لداء الرشاشيات

في اليوم العالمي لداء الرشاشيات (1 فبراير) ، نظمت مؤسسة Aspergillosis Trust مجموعة كاملة من الأنشطة وحملات التوعية للاحتفال بهذه المناسبة. إلى جانب نجاحهم للغاية حملة صور شخصية، والملصق الذي تم عرضه في حافلات لندن في الفترة التي سبقت اليوم ، جمعت مؤسسة Aspergillosis Trust بعض القصص المؤثرة من المرضى ومقدمي الرعاية. انقر هنا لقراءة هذه القصص ومعرفة المزيد حول ما يفعله Aspergillosis Trust.

1 2 3 ... 19