دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

استطلاعات المرضى - CPA

سؤال: ما هي جوانب جودة حياتك الحالية التي تهتم بها أكثر وترغب في تحسينها أكثر؟ (مرضى CPA فقط).

أكتوبر شنومكست شنومكس

يتضح من هذه النتيجة أن الأشخاص المصابين بداء الرشاشيات الرئوي المزمن لديهم مجموعة واسعة من القضايا المثيرة للقلق ، ويمكننا أن نفترض أن معظم الأشخاص الذين صوتوا أو اقترحوا خيارًا ما قد عانوا من المشكلة التي يسلطون الضوء عليها.
السعال ، وفقدان الوزن ، والتعب ، وضيق التنفس ، وسعال الدم كلها أعراض مرتبطة بشكل شائع بـ CPA (داء الرشاشيات الرئوي المزمن (CPA) - دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

الإرهاق وضيق التنفس مع ضعف اللياقة هي المشاكل الأكثر شيوعًا التي تم ذكرها في استطلاعنا منذ فترة طويلة ، لذا فهذه ثلاث قضايا سنركز عليها بشكل أكبر حيث يقدم فريق NAC CARES الدعم على مدار العام المقبل. من بين هؤلاء ، يصعب علاج الإرهاق على وجه الخصوص بقليل من خيارات الأدوية ولكن هناك الكثير من الاقتراحات لتغيير نمط الحياة في داء الرشاشيات والتعب - دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية.

تُظهر هذه النتائج أيضًا مجموعة من المشكلات الأخرى التي يعاني منها الأشخاص الذين يعانون من CPA ، والتي لم تكن مرتبطة سابقًا مثل الصحة العاطفية ، والآثار الجانبية ، وزيادة الوزن ، وكذلك فقدان الوزن ، وتساقط الشعر ، والغثيان ، والمشاكل العملية مثل عدم القدرة على الحصول على عطلة. أو حتى الخروج من المنزل! هذا يعطينا صورة أكثر اكتمالا بكثير عما يعنيه الحصول على CPA من وجهة نظر المريض ، وعلى هذا النحو يعد إضافة قيمة لمعرفتنا.