دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

استطلاعات المرضى - ABPA

سؤال: ما هي جوانب جودة حياتك الحالية التي تهتم بها أكثر وترغب في تحسينها أكثر؟
(ABPA ، 104 ناخبين).

أكتوبر شنومكست شنومكس

من الواضح أن معظم الأشخاص المصابين بداء الرشاشيات القصبي الرئوي التحسسي (ABPA) لديهم العديد من المشكلات التي تثير قلقهم ويمكننا أن نفترض أن معظم الأشخاص الذين صوتوا أو اقترحوا خيارًا ما قد عانوا من المشكلة التي يسلطون الضوء عليها.

لديهم ثلاث مشاكل صحية رئيسية مشتركة: التعب وضيق التنفس والسعال. هذه هي الأعراض المرتبطة عادةً بـ ABPA جنبًا إلى جنب مع المخاط المفرط في الشعب الهوائية والنزيف من الشعب الهوائية والحمى وفقدان الوزن والتعرق الليلي https://aspergillosis.org/allergic-broncho-pulmonary-aspergillosis/. وتجدر الإشارة إلى أن العديد من هؤلاء لم يتم ذكرهم في الاستطلاع هنا ، مما قد يعني أن مرضانا ليس لديهم ، أو قد يعني أننا لم نطرح جميع الأسئلة الصحيحة في هذا الاستطلاع. سنكرر هذا الاستطلاع لتصحيح هذا ، بعد أن تعلمنا الكثير!

من بين تلك القضايا التي تم ذكرها ، يُتوقع ظهور معظمها إما بسبب المرض نفسه أو الآثار الجانبية للأدوية المستخدمة حاليًا لعلاج ABPA (2021) ، لكن الأهمية التي يمنحها المرضى لكل منهم قد يكون مفاجئًا.

يمكن أن نقدم بعض النصائح حول ضعف اللياقة البدنية وزيادة الوزن والصحة العاطفية والقلق والألم ، وسنقوم بمعالجتها قريبًا.