• مجموعة دعم المركز الوطني لداء الرشاشيات في Facebook يضم 2700 عضوًا اعتبارًا من يونيو 2023 ، ويحتوي على أشخاص لديهم أنواع مختلفة من داء الرشاشيات. سيصاب معظمهم بداء الرشاشيات القصبي الرئوي التحسسي (ABPA) ، والبعض الآخر مصاب بداء الرشاشيات الرئوي المزمن (CPA) والبعض الآخر سيصاب بالربو الشديد مع الحساسية الفطرية (SAFS) التي يمكن العثور عليها في مكان آخر على هذا الموقع.
يتيح لنا Facebook إجراء استطلاعات للرأي من حين لآخر لمحاولة التعلم من هذا العدد الكبير من الناس ، ونقدم هنا بعضًا مما تعلمناه:
ما هو تأثير عمل فريق CARES التابع لمركز الرشاشيات الوطني (NAC CARES) على حياة مريضنا؟
بالنسبة لهذا الاستطلاع ، اخترنا أن نسأل هؤلاء الأشخاص الذين يستخدمون موارد دعم NAC CARES (على سبيل المثال ، aspergillosis.org ، والاجتماعات الأسبوعية ، والاجتماعات الشهرية ، ومجموعات دعم Facebook ، ومجموعات معلومات Telegram) للتفكير في أي تغيير يطرأ على صحتهم قبل وبعد العثور على هذه الموارد. سنكرر هذا التمرين بشكل دوري للتحقق من أي تغييرات بمرور الوقت حيث نجري تغييرات لمحاولة تحسين رعاية المرضى.
15th فبراير 2023
يتضح على الفور من هذا الاستطلاع أن معظم الأشخاص الذين أجابوا كانوا إيجابيين للغاية بشأن استخدام دعم NAC CARES. 57/59 (97٪) أجابوا بالإيجاب. من المحتمل أن تكون هذه نتيجة متحيزة ولن يستخدمها سوى عدد قليل من الأشخاص الذين لا يجدون هذه الموارد مفيدة للتصويت!
يبدو أن الفوائد الرئيسية لمرضى استخدام دعم NAC CARES هي:
- افهم داء الرشاشيات بشكل أفضل
- اشعر بتحكم أكبر
- أقل قلق
- دعم المجتمع
- علاقات عمل أفضل مع الأطباء
- إدارة QoL بشكل أفضل
- أقل وحدة
بالنسبة لبضعة أجزاء من دعم NAC CARES جعلهم يشعرون بسوء (2/59 (3٪)) ، ونحن ندرك أنه لا يريد الجميع معرفة المزيد عن حالتهم الطبية ، وربما يفضلون السماح لفريقهم الطبي بإدارتها دون إشراك أنفسهم؟ إذا كان هذا صحيحًا ، فهذه نتيجة مهمة ونحن بحاجة إلى احترام وجهة النظر هذه ، ولكن أيضًا نحاول تحديد كيفية إشراك هؤلاء الأشخاص بشكل أفضل في إدارة الرعاية الصحية الخاصة بهم بنشاط حيث ثبت أن هذا يحسن النتائج للمريض https://www.patients-association.org.uk/self-management.