دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

إذا كنت تقرأ هذا للمرة الأولى ، فربما يعني ذلك أنك تدعم شخصًا مصابًا بداء الرشاشيات. يمكن أن يكون داء الرشاشيات مرضًا طويل الأمد مع الكثير من التقلبات. غالبًا ما يُعطى المرضى المنشطات (والأدوية الأخرى) لتناولها لفترة طويلة ؛ هذه يمكن أن يكون لها العديد من الآثار الجانبية التي تُسبب استنزافًا جسديًا وعاطفيًا لك وللشخص المصاب بهذه الحالة.

 غالبًا ما يبدو أن هناك طريقًا لا نهاية له أمامكما يجب عليك الاستمرار في السير فيه. ستحصل بالفعل على الكثير من الدعم من مهنة الطب لمساعدة الشخص المصاب بداء الرشاشيات ، ولكن من المهم أيضًا أن تحظى أنت ، مقدم الرعاية ، برعايتك ودعمك. غالبًا ما تتجاهل الحكومات والمستشفيات على ما يبدو ، يقدم مقدمو الرعاية خدمة حيوية حتى لو فعلوا ذلك من أجل الحب بدلاً من المكافأة المالية! تقدم الحكومات بعض الدعم المالي لمقدمي الرعاية المؤهلين ويبدو أنها تدرك أهمية مقدمي الرعاية في التغييرات الأخيرة في السياسة (استمع إلى الحديث الذي ألقاه ستيف ويبستر من مركز مانشستر للرعاية ، يونيو 2013) من خلال توفير تركيز جديد على دعمهم .

لماذا يحتاج مقدمو الرعاية إلى الدعم؟ 

مأخوذة من موقع carers.org:

يُعد مقدمو الرعاية أكبر مصدر للرعاية والدعم في كل منطقة من مناطق المملكة المتحدة. من مصلحة الجميع أن يتم دعمهم.

  • قد يعني القيام بدور الرعاية مواجهة حياة يسودها الفقر والعزلة والإحباط وسوء الصحة والاكتئاب.
  • يتخلى العديد من مقدمي الرعاية عن الدخل وآفاق العمل المستقبلية وحقوق التقاعد ليصبحوا مقدم رعاية.
  • يعمل العديد من مقدمي الرعاية أيضًا خارج المنزل ويحاولون التوفيق بين الوظائف ومسؤولياتهم كمقدمي رعاية.
  • يعاني غالبية مقدمي الرعاية بمفردهم ولا يعرفون أن المساعدة متاحة لهم.
  • يقول مقدمو الرعاية إن الوصول إلى المعلومات والدعم المالي وفترات الراحة في الرعاية ضرورية لمساعدتهم على إدارة تأثير الاهتمام على حياتهم.

يواجه مقدمو الرعاية العديد من مواقف الرعاية المختلفة. يمكن أن يكون مقدم الرعاية شخصًا يعتني بطفل جديد يعاني من إعاقة أو يعتني بأحد الوالدين المسنين ، أو شخصًا يدعم شريكًا يعاني من إساءة استخدام مواد أو مشكلة في الصحة العقلية. على الرغم من هذه الأدوار المختلفة للرعاية ، فإن جميع مقدمي الرعاية يشتركون في بعض الاحتياجات الأساسية. يحتاج جميع مقدمي الرعاية أيضًا إلى خدمات ليكونوا قادرين على التعرف على الاحتياجات الفردية والمتغيرة خلال رحلة الرعاية الخاصة بهم.

غالبًا ما يعاني مقدمو الرعاية من اعتلال الصحة بسبب دورهم في الرعاية. للرعاية بأمان والحفاظ على صحتهم البدنية والعقلية ورفاهيتهم ، يحتاج مقدمو الرعاية إلى المعلومات والدعم والاحترام والتقدير من المهنيين الذين هم على اتصال بهم. تحسين الدعم للشخص الذي تتم رعايته يمكن أن يجعل دور مقدم الرعاية أكثر قابلية للإدارة.

يحتاج مقدمو الرعاية إلى الدعم ليكونوا قادرين على التوفيق بين عملهم وأدوار الرعاية أو العودة إلى العمل إذا فقدوا الوظيفة بسبب الرعاية.

قد يحتاج مقدمو الرعاية بعد الرعاية إلى الدعم لإعادة بناء حياة خاصة بهم وإعادة الاتصال بالتعليم أو العمل أو الحياة الاجتماعية.

مع شيخوخة السكان ، ستحتاج المملكة المتحدة إلى مزيد من الرعاية من العائلات والأصدقاء في المستقبل. هذه قضية سوف تمس حياة الجميع في مرحلة ما. دعم مقدم الرعاية يهم الجميع.

يمكن لمقدمي الرعاية في المملكة المتحدة الحصول على دعم عملي! 

هذا يمكن أن يأخذ شكل لقاء مع زملائه مقدمي الرعاية عبر الإنترنت حيث يمكن تقاسم المشاكل وخفضها إلى النصف أو دعم الهاتف, ولكن يمكن أيضًا أن تأخذ شكل المساعدة العملية ، بـ المال للمساعدة في شراء العناصر المفيدة مثل الكمبيوتر أو دروس القيادة أو التدريب أو مجرد عطلة. هناك أيضًا الكثير من النصائح حول التقدم بطلب للحصول الفوائد والمنح التي يحق للعديد من مقدمي الرعاية الحصول عليها ، والمساعدة في إجازات العطلة لنفسك أو حتى للعائلة بأكملها. غالبًا ما تدير المجموعات المحلية أنشطة وأيامًا في الخارج مصممة لتوفر لك تغييرًا في المشهد وشيء آخر تفكر فيه لفترة من الوقت.

أخيرًا وليس آخرًا ، قد تكون رعاية شخص مريض في حد ذاتها متعبة عاطفياً وجسديًا. تذكر أن تعتني بنفسك قبل رعاية المريض - فأنت لست جيدًا إذا كنت متعبًا جدًا من العمل والتفكير بكفاءة.

سيجد أولئك الذين يمكنهم حضور اجتماعات الدعم في المركز الوطني لداء الرشاشيات أننا غالبًا ما نشجع على فصل المريض عن مقدم الرعاية في فترة راحة بين المحادثات ونجد أن ذلك يسمح لمقدمي الرعاية بالدردشة فيما بينهم - غالبًا حول الموضوعات التي يجدونها أكثر إثارة للاهتمام من المرضى. ! كما نقدم مكتبة واسعة من الكتيبات والكتيبات لمقدمي الرعاية.

مساعدة مالية

 المملكة المتحدة - مزايا مقدمي الرعاية. يمكنك الحصول على ائتمان مقدم الرعاية إذا كنت تعتني بشخص ما لمدة 20 ساعة على الأقل في الأسبوع.

الدعم في الولايات المتحدة (بما في ذلك الدعم المالي)

يتوفر دعم لـ مقدمو الرعاية في هذا الموقع الإلكتروني للحكومة الأمريكية

دعم مقدمي الرعاية الشباب

إذا كان مقدم الرعاية طفلًا (أقل من 21 عامًا) ، فيمكنه أيضًا الحصول على الدعم من خلال مساعدة مقدمي الرعاية الشباب الذين يدعمون وينظمون فترات الراحة والعطلات وينظمون الأحداث لمقدمي الرعاية الشباب.

 حركات حقوق مقدمي الرعاية - دولية

حركة حقوق مقدمي الرعاية محاولات لمعالجة قضايا الدخل المنخفض ، والاستبعاد الاجتماعي ، والأضرار التي تلحق بالصحة العقلية والجسدية ، ونقص الاعتراف التي تم تحديدها من خلال المقالات البحثية والدراسات لمقدمي الرعاية غير مدفوعي الأجر (أو مقدمي الرعاية كما هو معروف في الولايات المتحدة الأمريكية). أدت القيود المفروضة على حرية وفرص مقدمي الرعاية غير مدفوعي الأجر بسبب العبء الثقيل للرعاية إلى ظهور حركة حقوق مقدمي الرعاية. من حيث السياسة الاجتماعية والحملات ، من الضروري التمييز بوضوح بين هذه المجموعة ووضع عمال الرعاية بأجر ، والذين يتمتعون في معظم البلدان المتقدمة بالحماية القانونية للعمل وحقوق العمل.

اجتماع داء الرشاشيات للمرضى ومقدمي الرعاية

اطلع على مزيد من المعلومات حول الاجتماع الشهري لمرضى مركز داء الرشاشيات

الاجتماع الشهري للمرضى الذي نعقده كل شهر في المركز الوطني لداء الرشاشيات مفتوح أيضًا لمقدمي الرعاية ويحضر العديد منهم كل اجتماع.

مقدمو الرعاية والأسرة والأصدقاء: داء الرشاشيات - Facebook Support Group

هذه المجموعة مخصصة لأي شخص معني برعاية الأشخاص المصابين بداء الرشاشيات أو الحساسية من الرشاشيات أو الربو مع حساسية الفطريات. يهدف إلى تقديم الدعم المتبادل ويديره أعضاء فريق من المركز الوطني لداء الرشاشيات ، مانشستر ، المملكة المتحدة

العمال مع مركز مانشستر كيررز غالبًا ما نحضر الاجتماع وفي وقت الاستراحة نحاول إجراء محادثات منفصلة مع مقدمي الرعاية حتى يتمكنوا من التعبير عن آرائهم واحتياجاتهم المحددة. توجد مجموعات مماثلة في العديد من المدن في جميع أنحاء المملكة المتحدة ويمكنك الحصول على معلومات عن هذه المجموعات عبر مركز مقدمي الرعاية أو عن طريق الاتصال مقدمو الرعاية