دعم مرضى داء الرشاشيات ومقدمي الرعاية

مقدمة من مركز NHS الوطني لداء الرشاشيات

الرعاية التلطيفية - ليس ما قد تفكر فيه
بواسطة جاثرتون

يُطلب أحيانًا من الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة التفكير في دخول فترة تلقي الرعاية التلطيفية. تمت مساواة الرعاية التلطيفية التقليدية بالرعاية في نهاية العمر ، لذلك إذا تم تقديم الرعاية التلطيفية لك ، فقد يكون ذلك احتمالًا مخيفًا ومن الطبيعي تمامًا أن تعتقد أن العاملين في مجال الرعاية الصحية يعدونك للمراحل الأخيرة من مرضك. ليس هذا هو الحال.

عادة ما تتمحور رعاية نهاية العمر حول تحديد الوقت المتبقي لك بأكبر قدر ممكن من الراحة. تقوم الرعاية التلطيفية على نحو متزايد بما هو أكثر من ذلك بكثير - إن صفحة معلومات NHS على رعاية نهاية العمر يتضمن المقتطفات التالية:

تشمل رعاية نهاية الحياة الرعاية التلطيفية. إذا كنت تعاني من مرض لا يمكن علاجه ، فإن الرعاية التلطيفية تجعلك مرتاحًا قدر الإمكان إدارة ألمك وأعراض مؤلمة أخرى. كما يتضمن الدعم النفسي والاجتماعي والروحي لك ولعائلتك أو لمقدمي الرعاية. وهذا ما يسمى بالنهج الشمولي ، لأنه يتعامل معك كشخص "كامل" ، وليس فقط مرضك أو أعراضك.

لا تقتصر الرعاية التلطيفية على نهاية العمر - فقد تتلقى رعاية ملطفة في وقت مبكر من مرضك ، بينما لا تزال تتلقى علاجات أخرى لعلاج حالتك.

عندما تحدثنا عن الرعاية التلطيفية لمجموعات المرضى لدينا ، إليك بعض التعليقات:

يمكن أن تكون الرعاية التلطيفية مفيدة للغاية. كان أحد الأفراد الذين عملت معهم ضعيفًا جدًا عندما التقينا لأول مرة قبل بضع سنوات بعد حياة نشطة للغاية. بالكاد يستطيع الكلام. تمت إحالته إلى فريق رعاية ملطفة محلي في دار رعاية المحتضرين حيث كانوا قادرين على تقديم مجموعة متنوعة من الأنشطة والعلاجات الشاملة والتنشئة الاجتماعية. إنه الآن أفضل بكثير ورجل كثير الحديث ، يتحرك بنوعية حياة أفضل بكثير.

 يقدمون الهدوء واليقين في موقف لا يكون فيه أي منهما موجودًا في العادة.

لا يمكنني أن أوصي بإحالتك إلى الرعاية التلطيفية بما فيه الكفاية. من فضلك لا تفترض أن الرعاية التلطيفية ورعاية نهاية الحياة هي نفسها.

يتم تقديم الرعاية التلطيفية من قبل مجموعة من المهنيين الطبيين حتى تتمكن من الاستفسار عن طريق طبيبك العام أو أخصائي المستشفى. يمكن تقديمه في عدد من الأماكن - في بعض الأمثلة سمعناها مؤخرًا عن دار رعاية المسنين المحلية التي قدمت الدعم لتحقيق أهداف شخصية للعيش بشكل جيد - للمريض والقائم على رعايته وعائلته. لقد أحدثت فرقًا كبيرًا في حياة الأشخاص المعنيين.

هوسبيس المملكة المتحدة