يعد التنقل في دوامة الأمراض المزمنة تجربة فريدة ومعزولة في كثير من الأحيان. إنها رحلة يمكن أن تكون مليئة بالشكوك، والمواعيد المنتظمة في المستشفى، والسعي الذي لا ينتهي للعودة إلى الحياة الطبيعية. هذا هو الواقع في كثير من الأحيان بالنسبة للأفراد الذين يعانون من أمراض الجهاز التنفسي المزمنة، مثل داء الرشاشيات. 

في هذا المنشور، تبدأ إيفلين في رحلة تأملية، حيث تؤرخ تطور مرضها منذ تشخيصها في مرحلة الطفولة وحتى يومنا هذا، وهو جدول زمني يتميز بتوسع القصبات الكيسي الحاد الثنائي والمعقد بسبب استعمار الرشاشيات والسيدوسبوريوم الأقل شيوعًا. بالنسبة لإيفلين، كان الاحتفاظ بمذكرات، وملاحظة الأعراض والالتهابات واستراتيجيات العلاج، وسيلة لفهم عدم القدرة على التنبؤ بصحتها. هذه العادة، التي غرسها أحد المستشارين ذوي التفكير التقدمي منذ سنوات، تتجاوز فائدتها العملية، وتتطور إلى أداة حاسمة لتمكين المريض والدفاع عن نفسه.

عند البحث في الويب للحصول على مساعدة في تحسين مذكرات الأعراض، عثرت إيفلين على ورقة بحثية بعنوان: يوميات تفاقم توسع القصبات. وكانت هذه الورقة الوحي من نوع ما. لقد ألقى الضوء على الجوانب التي غالبًا ما يتم التغاضي عنها من تجربة المريض والتحقق من صحة الأعراض التي لا يمكن تفسيرها في كثير من الأحيان والتي تعاني منها إيفلين. إنه دليل على قوة الأبحاث التي تركز على المريض وتأثير رؤية التجربة الحياتية معترف بها في الأدبيات العلمية. 

إن تفكير إيفلين أدناه هو تذكير بالآثار الأوسع للمرض المزمن على الحياة اليومية والحاجة إلى التكيف مع الحياة اليومية. 

نتيجة لمحادثة أجريتها مؤخرًا مع لورين بشأن استخدام مذكرات/مذكرات الأعراض، عثرت على ورقة بحثية منشورة على الإنترنت بعنوان "مذكرات تفاقم توسع القصبات الهوائية". تم تشخيص إصابتي في مرحلة الطفولة بمرض تنفسي مزمن تطور طوال حياتي، وأعاني من توسع القصبات الكيسي الحاد الثنائي مع استعمار الرشاشيات والفطريات النادرة، cedosporium.

لقد اعتدت منذ فترة طويلة على تدوين ملاحظات عن الأعراض/العدوى/العلاج، وقد شجعني أحد الاستشاريين على القيام بذلك منذ سنوات عديدة لتسهيل الرجوع إليها في المواعيد. وشدد على أن علاج الالتهابات يجب أن يعتمد على نتيجة مزرعة البلغم والحساسية، وليس على نهج "الروليت الروسية"، كما أسماه المضادات الحيوية واسعة النطاق؛ دون معرفة نوع العدوى. لحسن الحظ، كان طبيبي العام متعاونًا، حيث لم تكن الثقافات روتينية في ذلك الوقت. (كنت أخشى أن أكتسب سمعة طيبة كمريض مريض!)

قراءة الورقة المذكورة أعلاه كان الوحي. لقد جمع بين مجموعة الأعراض التي أعاني منها يوميًا، حتى بعض الأعراض التي شعرت أنه من غير المناسب ذكرها في استشارات العيادة. علاوة على ذلك، شعرت بالتحقق من صحتها.

كانت هناك مناسبات، وإن كانت نادرة، شككت فيها بنفسي، وليس أكثر من ذلك عندما استنتج أحد الأطباء أنني مصاب بمرض نفسي جسدي. وكانت هذه أدنى نقطة لي. لحسن الحظ، تمت إحالتي بعد ذلك إلى طبيب الجهاز التنفسي في مستشفى ويثينشو الذي، عندما أظهرت مزرعة الرشاشيات، نقلني إلى رعاية البروفيسور دينينج؛ وكما يقولون "كل سحابة لها بطانة فضية". تم العثور على مرض الرشاشيات من قبل في مستنبت في مستشفى آخر في عام 1995/6، ولكن لم يتم علاجه بالطريقة التي تم بها علاجه في ويثينشو.

لم يتم تناول الأعراض اليومية فقط في المقالة، ولكن أيضًا التأثير المباشر لتجربة المرضى في الحياة اليومية. وأيضًا، بمعنى أوسع، التأثيرات العامة على حياتنا والتعديلات التي نواجهها جميعًا في التأقلم - والتي يمكنني التعرف عليها بسهولة في حياتي الخاصة.

لقد شعرت بالتشجيع الشديد عند قراءة الورقة، لأنه على الرغم من كل الأنواع المختلفة من منشورات معلومات المرضى التي قرأتها على مر السنين، لم يكن أي منها شاملاً إلى هذا الحد.