Aspergillos Patient & Carer Support

Tillhandahålls av NHS National Aspergillose Center

Världs aspergillosdagen 2022

– Seminarieserie
– Patientberättelser
- Fråga Svar

National Aspergillose Center Seminar Series 2022

 

I år för World Aspergillose Day höll National Aspergillos Center en serie föredrag från läkare och patienter om aspergillos. Evenemanget var en rungande succé (även med några tekniska fel), med 160 personer som deltog under dagen för de olika föredragen.
 

Nedan finns de inspelade föredragen och PowerPoint-presentationerna från dagen.

Under samtalen erbjöd vi möjligheten att ställa frågor i Zoom-chatten. Om efter att du har sett den inspelade videon från mötet du också vill ställa en fråga kontakta oss gärna på NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Hur National Aspergillos Center kom till Chris Harris, NAC-chef

Vem får aspergillos? Caroline Baxter, klinisk ledare i NAC

Hur upptäcker vi aspergillos? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostik)

Hur behandlar vi aspergillos? Chris Kosmidis, NAC-konsult

 

Är svampdödande läkemedel komplicerade att använda? Fiona Lynch, specialistfarmaceut

 

Att hjälpa patienter att leva med aspergillos Phil Langridge & Mairead Hughes, specialistsjuksköterska i aspergillos och Jenny White, specialistsjuksköterska i aspergillos

Patientberättelser: Att leva med aspergillos

En serie berättelser från fyra patienter, där de diskuterar diagnos, påverkan och hantering. Alla våra patientberättelser hittar du här. 

MFIG-forskning i Manchester Angela Brennan

MRC Center for Medical Mycology, Aspergillosforskning, Elaine Bignell

 

European Lung Foundation Förespråkar patienter, involverar patienter i forskning över hela Europa

NAC CARES team 

 

Patientberättelser

Aspergillos är ett försvagande och livslångt tillstånd och diagnos är livsförändrande. Patientberättelser är ett viktigt verktyg för att öka medvetenheten. Dessa berättelser hjälper inte bara andra med tillståndet att känna att de inte är ensamma, utan de stärker också patienterna och ger värdefull insikt om patientupplevelser för läkare och vårdpersonal.

Videorna nedan berättar historierna om fyra patienter, som alla lever med olika typer av aspergillos.

 

Ian – Invasiv aspergillos i centrala nervsystemet (CNS)

Du kan hitta mer information om Invasiv CNS Aspergillos här.

Alison – Allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA).

Du kan hitta mer information om ABPA här. 

Mick – Kronisk pulmonell aspergillos (CPA).

Du kan hitta mer information om CPA här. 

Gwynedd – Kronisk pulmonell aspergillos (CPA) Allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA)

 

Frågor och svar

F. Kan SAFS förvandlas till APBA.?

Svår astma med svampsensibilisering (SAFS) tycks skilja sig ganska mycket från allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA) genom att SAFS-patienter inte lider av mucoid impaction eller bronkiektasi, och patienter med ABPA behöver inte ha svår astma.
Kan vissa SAFS utvecklas till ABPA? Än så länge har vi inte mycket bevis för att avgöra det ena eller det andra, men eftersom SAFS är ett relativt nyligen identifierat tillstånd kan det ta fler år att vara säker på, så vi kan inte helt utesluta det.

 

F. Får du fall av TB och IA-saminfektion?

Jag antar att du menar TB och kronisk lungaspergillos (CPA) då dessa två är ganska nära sammanlänkade? De två kan samexistera och infektera samma värd – det nämndes under ett av samtalen i eftermiddags.
IA (invasiv aspergillos) är en infektion hos personer med nedsatt immunförsvar som vanligtvis är personer med kraftigt nedsatt immunförsvar, t.ex. transplanterade.

 

F. Får jag veta för molekylär testning av azolresistens, vad är referens-/målgenen och vad använder du som positiva stammar?

ATCC eftersom det inte finns några brytpunkter för antisvamp för ATCC

 

F. Kan ABPA "framsteg" och förvandlas till CPA/IA? Som ABPA-patient tar de också blodprov på mina galaktomannannivåer.

Ett litet antal patienter med allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA) utvecklas till att bilda lunghålor (kronisk pulmonell aspergillos). Det är något vi fortsätter att övervaka under regelbundna klinikbesök för personer som vi tror kan vara i riskzonen.

 

F. Om itrakonazol har orsakat mer perifer neuropati….. hur lång tid efter avslutad itrakonazol kommer symtomen att minska?

De flesta fall (>90%) går över när itrakonazol har stoppats i en månad. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Letrozol interaktion med svampdödande medel

Ingen noterad – så vi kan inte utesluta att det kan finnas några men det har inte rapporterats – se https://antifungalinteractions.org/

 

F. Jag tillhör den grupp människor som nämns av Dr Baxter som inte har några andra andningssjukdomar eller andra kända allergier. Min konsult föreslog att det kan vara genetiskt orsakssamband. Är detta troligt? finns det någon forskning om detta?

Om du antar att du har ABPA som du nämnde allergier, finns det några genetiska egenskaper som har identifierats med fler.