Alisons berättelse med ABPA (Det var veckan före jul...)
När vi reser genom livet med kroniska tillstånd kan vi lära oss själva att hantera strategier
När strategierna fungerar får vi en känsla av prestation och jag antar att en stolthet över att vi kan göra detta kan komma runt det här men sedan händer något annat och vår planering och våra strategier saboteras. Jag har haft en sån där dag idag.
- Lär dig vad vi kan uppnå
- Vad är realistiskt och vad är det inte?
- Kom på sätt att begränsa hur mycket vi gör åt gången så att vi kan nå våra mål lite i taget.
- Ta fart på oss själva.
Idag är det 21 december så bara några dagar innan jul. Det är varmt på Nya Zeeland och kvavt (särskilt i Waikato) och jag försöker vara realistisk med hur mycket jag gör för att göra mig redo för jul och ta min husbil upp till familjens Beach House. Jag vill också lämna trädgården snygg och städad så att det inte blir vildmark när jag kommer tillbaka. Trädgårdsarbete kan endast utföras i mycket korta skurar, bär en FFP2-mask (mycket varmt under förhållandena). För det ändamålet tror jag att jag lyckades förutom att jag hade utvecklat en slyna i ögat. Konservativ behandling av hetapack & droppar för torra ögon hade inte riktigt hjälpt
På dag tre pratade jag med farmaceuten och med min husläkare (via e-post) om vad jag behövde göra. Jag hade droppar salva till hands som var lämpligt men efter fyra dagar blev situationen värre och min husläkare sa att om det inte blev bättre så måste jag gå till akuten eftersom det inte finns några tider för husläkare. Min svärson som är läkare tittade på det och sa "Det där måste lanseras, du måste nog ta dig upp till ögonkliniken". Så efter att ha pratat med min läkares sjuksköterska gick jag till akutmottagningen (inte det fria sjukhuset ED).
Väntetiden angavs som två timmar, ja det är rimligt, men det hände saker. Emergency Clinic hade två eller tre stora nödsituationer som kom in under dagen och det slutade med att jag satt där från 10:30 till 5:15. Runt 2:30 pratade jag med sjuksköterskan i receptionen och frågade om det skulle finnas någon som skulle kunna ta itu med det här, tänkte att om de inte faktiskt kan göra det som måste göras borde jag åka upp till sjukhuset . Jag var säker på att det kunde göras. Klockan 5 träffade jag en läkare och han bestämde att vi behövde prova en annan antibiotikakräm och kanske slänga in lite extra orala antibiotika och se hur det gick och om det inte blev bättre om fem dagar, komma tillbaka och sedan kanske vi behöver skicka dig till ögonkliniken
Snacka om frustrerande! Han hade noterat att jag hade komplexa hälsoproblem, jag påpekade för honom att min kropp inte svarar bra på infektioner, att det var jul och att jag skulle norrut till Omaha Beach; men nej det var hans lösning och han lyssnade inte på något annat. Så min planering, att försöka vara försiktig så att jag inte pressade mig själv för långt, och att jag inte försökte passa in för mycket, gick bara ut genom fönstret med en hel dag förlorad på akuten. När jag kom hem var jag hungrig, jag var utmattad. Mitt öga gjorde så ont och det kunde ha lindrats på en fem minuters procedur.
Vad ska man göra nu? Jag verkar inte sova, därav skriften, och jag kan fortsätta att applicera salva i ögat tre timmar i timmen hela natten. (Klockan är nu 3:3 och jag försökte först gå och lägga mig/sova kl 9:30). Hur balanserar jag behovet av att få mitt öga sorterat innan jag går norrut, utanför mitt sjukhuss jurisdiktion till där sjukhuset kallas "Not Sure Hospital" och restiden bara för att komma från stranden till stan för att se Dr under de kommande två semesterveckorna kommer att öka från 15 minuter till upp till 2 timmar. För att inte säga något om hur lång tid det kan ta att komma till NSH. (Normalt en timme bort) Riskerar jag att förlora ännu en förberedelsedag och försöker igen att komma in på ögonkliniken.? Riskerar jag min syn eller ytterligare komplikationer jämfört med att ta mig igenom julen och inte vara helt utmattad?
OBS: Jag började med det här före julen 2023 men när jag fann orken att försöka avsluta kunde jag inte hitta filen. Spola framåt till mars 2024 och jag hittade den på en obskyr plats, en återspegling av tipping point efter att ha nåtts när jag "filade" den.
Som det visade sig gick jag tillbaka till min egen Dr Surgery nästa morgon för att prata med sjuksköterskan som bestämde sig för att få in mig för att träffa en doktor, som var mycket förstående och kommunikativ. Han ändrade antibiotikan till en som var mer specifik för problemet och förklarade de protokoll som behövdes för att få mig till ögonkliniken vid behov. Det visade sig att en nyligen tillagd medicin i hög grad ökade problemet och när det väl slutade kunde jag få saker under kontroll och inte behöva gå till ögonkliniken mitt under sommarlovet.
Men tillbaka till Tipping Points.
När vi har att göra med kroniska sjukdomar, kan behandlingen för att hantera den primära diagnosen ofta leda till sekundära tillstånd, som kräver ytterligare behandlingsbehandling Energinivåerna är begränsade och "bara en sak till" kan leda oss totalt. Våra noggrant planerade och balanserade strategier blir helt uppenbara. Hur klarar vi det?
Låt oss inse det, i det ögonblicket kanske vi bara vill ge upp. Men nej, vi måste erkänna var vi är, kanske gråta eller gnälla, be och komma med en ny plan samtidigt som vi accepterar att saker och ting kanske inte blir som vi tänkt oss. (Denna speciella dag bjöd min familj in mig på middag, vilket var mycket uppskattat. Jag försöker också ha förlagade måltider i frysen för sådana situationer.)
I skrifterna säger Paulus "Jag har lärt mig att vara nöjd med överflöd och i nöd. "
Att vända på vår attityd är nyckeln. Vi vill tro att vi har kontroll men situationer och omständigheter ligger utanför vår kontroll.
Att lära sig att leva inom gränserna för kronisk sjukdom är en sorgprocess, men eftersom det inte finns någon påtaglig förlust som kan bevittnas när någon dör, kanske vi och de runt omkring oss inte inser konsekvenserna som alla vill ta itu med fakta och åtgärden- it-strategier. Sorg är irrationell och kräver en hel del genomarbetning; även om det borde skildras mer exakt att vi inte jobbar igenom det, eftersom vi kommer ut på andra sidan, men vi arbetar för att förstå hur detta påverkar oss och hur vi tar det med oss in i nya normaler.
Jag hoppas att denna lilla insikt hjälper dig att ta dig igenom en "Tipping Point"-dagen. En del av den processen inkluderar att få en större förståelse för din speciella blandning av förhållanden .... Men det är ett annat ämne att blogga om vid ett senare tillfälle!