Att navigera i berg-och-dalbanan av kronisk sjukdom är en unik och ofta isolerande upplevelse. Det är en resa som kan fyllas med osäkerheter, regelbundna sjukhusbesök och en oändlig strävan efter en återgång till det normala. Detta är så ofta verkligheten för individer med kroniska luftvägssjukdomar, såsom aspergillos. 

I det här inlägget ger sig Evelyn ut på en reflekterande resa och beskriver utvecklingen av hennes sjukdom från barndomsdiagnostik till idag, en tidslinje som kännetecknas av bilateral svår cystisk bronkiektasi komplicerad av koloniseringen av aspergillus och det mindre vanliga scedosporium. För Evelyn har att föra dagbok, notera symptom, infektioner och behandlingsstrategier varit ett sätt att förstå oförutsägbarheten i hennes hälsa. Denna vana, som ingjutits för flera år sedan av en framåttänkande konsult, överskrider dess praktiska användbarhet och utvecklas till ett viktigt verktyg för patientens egenmakt och självförespråkande.

När Evelyn sökte på nätet efter hjälp med att förfina sin symptomdagbok, stötte Evelyn på en artikel med titeln: The Bronchiectasis Exacerbation Diary. Denna tidning var en slags uppenbarelse. Den kastade ljus över ofta förbisedda aspekter av patientupplevelsen och validerade de ofta oförklarliga symtom som Evelyn upplever. Det är bevis på kraften i patientcentrerad forskning och effekten av att se levande erfarenheter erkända i vetenskaplig litteratur. 

Evelyns reflektion nedan är en påminnelse om de bredare konsekvenserna av kronisk sjukdom på det dagliga livet och behovet av att anpassa sig för att navigera i det dagliga livet. 

Som ett resultat av en konversation med Lauren nyligen angående användningen av en symtomdagbok/dagbok, stötte jag på en artikel publicerad på internet, "The Bronchiectasis Exacerbation Diary". Diagnostiserats i barndomen med en kronisk luftvägssjukdom som har utvecklats under hela mitt liv, jag har bilateral svår cystisk bronkiektasi med kolonisering av aspergillus och de mer sällsynta svamparna scedosporium.

Jag har länge varit van vid att föra anteckningar om symptom/infektioner/behandlingar, efter att ha blivit uppmuntrad att göra det för många år sedan av en konsult för att underlätta referens vid möten. Han betonade att behandling av infektioner bör vara beroende av resultatet av en sputumkultur och känslighet och inte på en "rysk roulette"-strategi, som han kallade bredspektrumantibiotika; utan att veta vilken typ av infektion det rörde sig om. Tack och lov var min läkare samarbetsvillig, eftersom kulturer inte var rutin på den tiden. (Jag hade fruktat att skaffa mig ett rykte som en bolshie-patient!)

Att läsa den ovan nämnda artikeln var en uppenbarelse. Det sammanförde de olika symtom jag upplever dagligen, till och med vissa symtom som jag ansåg inte var lämpliga att nämna vid klinikkonsultationer. Dessutom kände jag mig validerad.

Det har funnits tillfällen, om än sällan, då jag har tvivlat på mig själv, inte mer än när en läkare drog slutsatsen att jag var psykosomatisk. Detta var min lägsta punkt. Tack och lov blev jag efter detta hänvisad till en andningsläkare vid Wythenshawe Hospital som, när en kultur visade aspergillus, överförde mig till professor Dennings vård; som de säger "varje moln har en silverkant". Aspergillus hade tidigare hittats i en kultur på ett annat sjukhus 1995/6, men inte behandlats som det var på Wythenshawe.

Inte bara vardagliga symtom beaktades i artikeln, utan också patienternas omedelbara inverkan på upplevelsen av det dagliga livet. Också, i en vidare mening, de allmänna effekterna på våra liv och de anpassningar vi alla möter när vi klarar oss – allt som jag så lätt kan identifiera mig med i mitt eget liv.

Jag kände mig så uppmuntrad av att läsa tidningen eftersom trots alla olika typer av patientinformationsbroschyrer jag har läst genom åren, var ingen så omfattande.