Många av oss kommer att känna till sorgeprocessen efter att en närstående har dött, men insåg du att samma process ofta händer när du får diagnosen en kronisk sjukdom som aspergillos? Det finns mycket liknande känslor av förlust:- förlust av en del av din hälsa, förlust av den person du en gång var, förlust av oberoende och osäkerhet om framtiden.

1. Förlust av hälsa: En kronisk sjukdomsdiagnos innebär ofta att möta verkligheten att leva med ett tillstånd som kommer att påverka ditt fysiska såväl som ditt känslomässiga välbefinnande. Denna förlust av hälsa kan vara betydande och kan kräva att du anpassar din livsstil, dagliga rutiner och förväntningar inför framtiden. Att anpassa sig till en "ny normalitet" är svårt för vissa. För aspergillos nämner de flesta att de tar slut på energi mycket snabbare för varje dag, så de måste planera för att spara energi varje morgon.
2. Förändringar i identitet: Kronisk sjukdom kan påverka hur du ser dig själv och hur andra uppfattar dig. Det kan kräva att de omdefinierar sin identitet, roller och relationer, vilket kan vara en utmanande och sorgframkallande process. För några av dina närmaste relationer kan det också finnas en sorgeprocess som de måste gå igenom också.
3. Förlust av självständighet: Beroende på svårighetsgraden av din aspergillos kan individer uppleva en förlust av självständighet eftersom de litar på andra för hjälp med dagliga uppgifter, medicinsk vård eller rörlighet. Denna förlust kan leda till känslor av frustration och sorg. Detta påverkar också de människor som bor närmast dig, t.ex. din make eller partner, eftersom de också måste komma överens med en förändring i dina roller. Förlust av självständighet kan vara känslomässigt, fysiskt och ekonomiskt.
4. Osäkerhet om framtiden: Aspergillos går för närvarande inte att bota (även om ett fåtal med aspergilloma kan ha möjlighet att opereras) och involverar pågående hantering och osäkerhet om sjukdomsprogression, behandlingseffektivitet och långsiktiga resultat. Denna osäkerhet kan bidra till känslor av ångest, rädsla och sorg inför framtiden.
5. Social och känslomässig påverkan: Kronisk sjukdom kan påverka relationer, sociala interaktioner och känslomässigt välbefinnande. Du kan plötsligt känna dig isolerad eftersom många patienter beskriver att de inte blir lyssnade på eller förstådda av vänner och familj. Du och de människor du är närmast kan sörja förlusten av sociala kontakter, stödsystem eller förmågan att delta i aktiviteter som de en gång njöt av.

Det är viktigt för individer som diagnostiserats med en kronisk sjukdom att erkänna och validera sina känslor av sorg och söka stöd från vårdgivare, nära och kära, stödgrupper eller psykiatriker efter behov. Att ta itu med och bearbeta sorg kan hjälpa individer att klara sin diagnos, anpassa sig till livet med en kronisk sjukdom och finna mening och mening trots de utmaningar de kan ställas inför. Att inte ta itu med en sorgeprocess på rätt sätt kan leda till en försämring av livsstil och depression.

Hur kan du hantera kronisk sjukdom och sorg?
Att hantera sorg efter en kronisk sjukdomsdiagnos kan vara en komplex och pågående process, men det finns flera strategier som kan hjälpa individer att hantera och anpassa sig till sin nya verklighet. Här är några förslag:

1. Erkänna och bekräfta dina känslor: Tillåt dig själv att erkänna och uttrycka dina känslor, oavsett om det är sorg, ilska, rädsla eller frustration. Kom ihåg att sorg är en naturlig reaktion på förlust, och det är okej att känna en rad känslor, av vilka några kan vara oväntade både hos dig själv och hos dina närmaste.
2. Sök stöd: Tveka inte att kontakta vänner, familjemedlemmar, stödgrupper eller psykiatriker för stöd och förståelse (och medicinering eller annan behandling om det behövs). Att prata med andra som har upplevt liknande utmaningar kan vara validerande och ge värdefulla insikter och hanteringsstrategier. National Aspergillose Center i Manchester, Storbritannien driver en samling mycket upptagna stödgrupper för personer med alla typer av aspergillos (Kronisk pulmonell aspergillos (CPA), Allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA), Akut Invasiv aspergillos (AIA eller IA), Svår astma med svampsensibilisering (SAFS), Aspergillus bronkit och mer. Stödgrupperna är tillgängliga via Facebook och Telegram och inkluderar Videokonferensgrupper två gånger i veckan. I dessa grupper kan du träffa medpatienter som har levt med aspergillos i många år och är mycket öppna och vänliga plus NAC-personal för alla frågor du kan ha.
3. Lär dig själv: Lär dig så mycket du kan om ditt tillstånd, behandlingsalternativ och egenvårdsstrategier. Att förstå din sjukdom och hur du hanterar den kan hjälpa dig att känna dig mer stärkt och ha kontroll över din hälsa. National Aspergillos Center driver en informativ webbplats som hjälper dig att hitta de bästa informationskällorna på aspergillose.org.
4. Utveckla ett supportnätverk: Om du kan, omge dig med stödjande och förstående vänner och familj som kan erbjuda praktisk hjälp, känslomässigt stöd och uppmuntran. Att ha ett starkt stödnätverk kan göra en betydande skillnad för att hantera kroniska sjukdomar. Ibland kan opartisk professionell hjälp från en kurator vara till nytta när man fattar beslut.
5. Ta hand om dig själv: Prioritera egenvård och prioritera ditt fysiska och känslomässiga välbefinnande. Detta kan innefatta att få tillräckligt med vila, äta en balanserad kost, ägna sig åt regelbunden motion (efter behov), öva avslappningsteknikeroch hitta aktiviteter som ger dig glädje och tillfredsställelse.
6. Sätt upp realistiska mål: Justera dina förväntningar och sätt upp realistiska mål för dig själv baserat på dina nuvarande förmågor och begränsningar. Dela upp större mål i mindre, hanterbara steg och fira dina prestationer längs vägen. Många patienter tycker att det hjälper att ta sig igenom dagen bättre om de använder sked teori för att bättre hantera mängden energi de kan ha varje dag.
7. Öva mindfulness och acceptans: Praktiken mindfulness-tekniker, som djupandning, meditation eller mindfulnessövningar, för att hjälpa dig att hålla dig jordad och närvarande i nuet. Acceptans betyder inte att ge upp hoppet, utan snarare att erkänna och omfamna din nuvarande verklighet samtidigt som du fokuserar på vad du kan kontrollera.
8. Sök professionell hjälp om det behövs: Om du kämpar för att hantera sorg, ångest, depression eller andra psykiska problem, tveka inte att söka hjälp från en mentalvårdspersonal. Terapi kan ge ett säkert utrymme för att utforska dina känslor, utveckla copingstrategier och hitta stöd.

Kom ihåg att att hantera sorg och anpassa sig till livet med en kronisk sjukdom är en resa, och det är okej att söka hjälp och stöd på vägen. Ha tålamod med dig själv, utöva självmedkänsla och ta saker en dag i taget.

Levde erfarenhet från Alison

Först kanske vi måste definiera vad sorg är..

Vi använder ordet sorg men vad är vår uppfattning om det? Jag tror att definitionen och förståelsen förändras när vi upplever mer av livets svårigheter. En av definitionerna som används är "En trasslig väv av känslor". Ilska, sorg, besvikelse, tårar, frustration, förlust av identitet, humörsvängningar, förvirring, depression, uppgivenhet. Listan är nästan oändlig och den är inte i någon snygg ordning eller tidsram.

En annan faktor i vår övervägande är skuld, av vilka en del genereras av vår acceptans och efterlevnad av vad som har blivit "sociala normer". Det verkar finnas ett förnekande av dödens oundviklighet och försämringen av våra fysiska kroppar. Så när dessa faktorer blir mycket uppenbara i vårt dagliga liv vill vi & förväntar oss att kunna fixa dem och undvika konsekvenserna. När detta inte händer, sörjer vi och/eller känner oss skyldiga över att vi inte kan uppfylla dessa förväntningar. Så vi måste "Bearbeta vår sorg” men igen; vad betyder den frasen?

För varje individ kommer det att ta olika former eftersom varje situation är unik för den individen. de inblandade relationerna, sjukdomens omfattning, hur den visar sig och hur den fortskrider. Hur vi ser på livet. Att bearbeta vår sorg kräver den svåra disciplinen att titta på vad vår kärntro på livet är, vilka är förlusterna och att flytta dessa begrepp från "huvudkunskap" till ett "hjärtat acceptans" samt att anpassa sig till praktiska konsekvenser och förändringar. Allt detta kommer att ta tid och energi, och är utmattande. Av min erfarenhet kan jag föreslå följande:

• Att ha en stödgrupp fylld med människor som har gått vägen före dig är en stor hjälp.
• Läser artiklar om ditt tillstånd och hur du hanterar det.
• Pratar med en vän.
• Att journalföra processen är också användbart eftersom du kan se tillbaka och se framsteg och saker som du tänkte försöka göra men ännu inte har utvärderat. Detta kan också vara mycket användbart att hänvisa till när du pratar med din läkare.

Alla dessa aktiviteter kommer att hjälpa oss att komma överens med vår kroniska sjukdom.

En annan faktor som spelar in i hanteringen av en kronisk sjukdom är tillståndets natur och dess upplevda betydelse i samhället. Innan jag fick diagnosen Aspergillos fick vi veta att det var lungcancer. När det ändrades till Aspergillos sa min dotter (palliativ läkare) att cancerdiagnosen skulle ha varit lättare! Anledningen till detta är att cancer är ett socialt förstått tillstånd, det finns omfattande stöd på plats, stora insamlingar och medvetenhet och folk samlas runt. Det finns en tydlig väg mot behandling och förväntningar. (På liknande sätt med hjärtsjukdom och en eller två andra välfinansierade tillstånd).

Lungåkommor å andra sidan har ett stigma att du inte har tagit hand om dina lungor, därför är du skyldig och/eller det betyder bara att du inte andas så bra men det kan hanteras och har ingen stor inverkan på ditt liv. Tänk på hur Anti-Smoking-kampanjerna presenteras.

Kroniska lungtillstånd har också en högre prevalens där levnadsvillkoren är dåliga och jag ser att det påverkar hur mycket tid och resurser som kan läggas på informationskampanjer och forskning.

Tack till NAC med Nationellt stöd för aspergillos (drivs av NHS) & Aspergillos Trust Support (drivs av aspergillospatienter på Facebook) för tillförlitlig information, riktlinjer, forskningsutveckling och patientberättelser www.aspergillose.org www.aspergillosetrust.org

Användbara länkar om sorg och skuld

SINNE 'Hur känns sorg?'

Psykologi idag'Kronisk sjukdom och sorg'

Artrit Foundation 'Sorg & kronisk sjukdom'

NHS Every Mind MattersPsykisk hälsa och fysisk ohälsa'