Alison Heckler är från Nya Zeeland och har allergisk bronkopulmonell aspergillos (ABPA). Nedan är Alisons personliga redogörelse för hennes senaste erfarenheter av aspergillos och den inverkan det har haft på hennes mentala hälsa.
Fysisk och psykisk hälsa går hand i hand. Att öppna upp om hur kroniska tillstånd kan påverka mental hälsa är viktigt för att ta bort stigmat och känslor av isolering. Här på National Aspergillos Centre tillhandahåller vi en varm virtuell stödgrupp utan tryck där du kan chatta med andra, ställa frågor eller bara sitta och lyssna. Detaljer om våra veckomöten finns här.. Om du inte kan gå med i vår supportgrupp har vi också en träff Facebook grupp där du kan ställa frågor, få råd och hitta vägvisare till användbart material.
Aspergillos och depression: en personlig reflektion
Nu när jag inte känner mig så nedstämd, tänkte jag att det var ett bra tillfälle att skriva om hur jag hanterar anfall av "the blues" som gränsar till depression.
Jag har verkligen kämpat på och av i en vecka eller två. Pleural smärtan från ABPA har blivit ganska försvagande; tröttheten och utmattningen är frustrerande. Dessutom lider jag av vågor av värmekänsla, speciellt på natten. Ibland blir jag medveten om att min andning har blivit ytlig och snabb i ett försök att kringgå obehaget av andningen (dags att sparka in bra andningstekniker).
Jag har varit tillbaka på Itraconazole i över 8 veckor, och jag tror att jag var hoppfull om att det skulle leda till förbättringar, men inte än. Jag har också bara en njure och ett "förvrängt urinrör" som orsakar urinreflux, så smärta/obehag och problem på VVS-avdelningen. Jag har osteoporos från förlängd prednisonbehandling och neurosmärta i fötter och ben. Jag värker överallt. Jag känner att jag lever på paracetamol, inhalatorer etc. Inget av det verkar göra någon skillnad. Läkare bekräftar att jag inte har någon väsande andning.
Först på morgonen är min mun omsluten av torr smuts som sedan rekonstitueras som ett gulbrunt skum tills bihålor och övre luftrörsorganen har rensats; sedan lägger det sig till ett vitt eller ljusgrönt skummigt slem. Att få tillbaka smärtan och andningen under kontroll varje morgon verkar vara ett enormt uppdrag som tar minst två timmar för medicin och gravitation att starta (och kanske också en liten kafferitual).
En annan patient påminde oss nyligen om att dagliga energinivåer visualiseras som 12 skedar för en dag, och varje liten sak vi gör förbrukar en sked energi. Tyvärr har mina skedar på senare tid bara varit små teskedar!
Inget av symtomen från alla ovan angivna saker, var för sig, kunde klassificeras som allvarliga eller signifikanta; men de kombineras för att få det att kännas som att jag precis har kommit över en svår akut lunginflammation (men jag har faktiskt inte varit så sjuk). Tidigare erfarenheter får mig att tro att allt kan bli bra igen med tid, vila och återuppbyggnad av konditionen.
Men verkligheten är: Vad som orsakas av vilket tillstånd och vad som är en biverkning av mediciner är nästan omöjligt att identifiera. Så hela röran är en komplex balansgång för det medicinska teamet mellan de olika tillstånden och eventuella biverkningar för att få en rimlig livskvalitet.
Jag drev på, lärde mig acceptera att jag måste vila fysiskt oftare men hade ett litet sittprojekt jag kunde göra. "Jag klarar det här", tänkte jag. Sedan gick ett par saker fel; Jag slet ytterligare ett lager hud från mina "prednisonarmar av silkespapper" som krävde medicinska förband, sedan kastades NZ in i en nivå 4 Lockdown på grund av att COVID Delta-varianten bröt ut i samhället. Så en planerad campingresa för att fira min väns 50-åriga bröllopsdag och återvända till mitt strandhem för att arbeta med projekt och samla in ägodelar som jag ännu inte hade flyttat till enheten avbröts, och jag var begränsad till rum. Splötsligt blev jag överväldigad av förtvivlan.
Jag hanterade depression för många år sedan, och även, som en förmedlare av sorgåterhämtning, har jag kunskapen och verktygen för att hjälpa mig själv genom detta. Men det kom i vågor, och energin att slåss fanns inte tillgänglig. Så det kan vara en väldigt skrämmande plats att hitta sig själv.
Depression är inte rationell (jag har mycket att vara tacksam för och förhållandena i Nya Zeeland är långt ifrån svåra). När jag tänkte igenom varför jag kämpade för att få bort missmodigheten, insåg jag det till en viss grad; Jag hade ännu inte helt förstått omfattningen av hur aspergillos påverkar mitt liv. Jag hade haft några perioder där jag mådde ganska bra jämfört med hur sjuk jag hade varit när jag fick diagnosen första gången, och blossen hade varit relativt korta sedan dess. Den här gången inte så mycket. Lite som när man först genomlider en sorgeförlust tror man att man har sörjt och kommit över förlusten. Lite förnekande av effekten, kanske. Så plötsligt slår det till... Aspergillos är kronisk. Det kommer inte att återhämtas från. Det kommer att fortsätta att behövas omanpassningar i livsstil.
Dessa verkligheter behöver inte skicka mig in i depression. Att känna igen och erkänna verkligheten kan sedan ge mig möjlighet att se helheten. Det kan hanteras (till viss del). Andra har övervunnit större problem än mina. Det finns saker som jag kan arbeta med som hjälper. Min kamp kan vara en uppmuntran för någon annan. Att prata med andra och skriva allt hjälper.
Ännu viktigare, för mig, som en efterföljare av Jesus Kristus, tror jag starkt på Guds suveränitet och mitt i alla prövningar eller svårigheter jag kan ha i den här världen, har han en större plan för mitt bästa, att dra mig in i en närmare relation med Treenigheten av Gud Fadern, Sonen och den Helige Ande, och förbereder mig för evigheten med Honom. De prövningar jag står inför är avgörande i den processen. Jag läser för närvarande om en mycket bra bok, "The Pressures Off" av Larry Crabb, som hjälper mig att tänka på detta.
Om du vill läsa mer om hur du kan stödja ditt mentala välbefinnande, har Every Mind Matters några bästa tips tillgängliga här.