I videon ovan sammanfattar Sandra Hicks sin erfarenhet av hyper-IgE-syndrom (HIES), ett primärt immunbristsyndrom, och hur livet med detta sällsynta genetiska tillstånd och associerade lunginfektioner påverkar hennes liv. Som en direkt konsekvens av HIES och dess effekt på immunkaskaden, hanterar Sandra samtidigt kroniska Aspergillus infektion (aspergillos), icke-tuberkulös mykobakteriell infektion (Mycobacterium avium-intracellulare), bronkiektasis koloniserad med Pseudomonas och astma. Hon diskuterar vilken effekt denna sällsynta sjukdom och infektionsbörda har på hennes dagliga liv, inklusive påverkan av andra faktorer som temperatur, luftfuktighet och antimikrobiell resistens.

Sandra förmedlar sina förhoppningar om läkare som behandlar andra med liknande sjukdomsprofiler, inklusive effekten av immunglobulinbehandling; tidig, noggrann diagnos av primära immunbrister och svampinfektioner; och medvetenhet om potentiella interaktioner mellan svampdödande medel och andra läkemedel (https://antifungalinteractions.org). Hon diskuterar också vikten av omfattande, snabb kommunikation inom och mellan multidisciplinära team. Slutligen betonar Sandra värdet av stöd från allierad vårdpersonal för personer med kroniska lungsjukdomar.

Sandra har sedan återvänt till lungrehabilitering klasser. Dessa ger stor nytta, inte bara för personer med KOL utan också för dem som lever med andra lungsjukdomar. Att göra denna tjänst allmänt tillgänglig skulle förbättra hanteringen av kroniska lungtillstånd och skulle till och med kunna minska tillhörande vårdkostnader.

Sandra Hicks är en av grundarna av Aspergillose Trust, en patientledd grupp som syftar till att öka medvetenheten om aspergillos. Klicka här för att besöka gruppens hemsida och ta reda på mer om deras arbete.