Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

Прекретница – када се неко време све чини као ПРЕВИШЕ

Плажа Омаха, Нови Зеланд

Алисонина прича са АБПА (Била је недеља пре Божића...)

Док путујемо кроз живот са хроничним стањима, можемо сами себе научити стратегијама суочавања  

Како стратегије функционишу, стичемо осећај постигнућа и претпостављам да смо поносни што можемо ово да урадимо, можемо да заобиђемо ово, али онда се нешто друго дешава и наше планирање, и наше стратегије бивају саботиране. Данас сам имао један од таквих дана.

  • Научите шта можемо да постигнемо
  • Шта је реално, а шта није?
  • Смислите начине да ограничите колико радимо у једном тренутку како бисмо могли мало по мало да постигнемо своје циљеве.
  • Паце себе.

Данас је 21. децембар, дакле само неколико дана пре Божића. Вруће је на Новом Зеланду и мрачно (нарочито у Ваикату) и покушавам да будем реалан у погледу тога шта радим да се спремим за Божић и одвезем свој кампер до породичне куће на плажи. Такође желим да оставим башту да изгледа лепо и уредно да не би била дивљина када се вратим. Радови у башти се могу обављати само у врло кратким налетима, уз ношење ФФП2 маске (веома вруће у условима). У том циљу, мислим да сам успео, осим што сам развио клин у оку. Конзервативни третман топлих паковања и капи за суве очи није баш помогао

Трећег дана сам разговарао са фармацеутом и са својим лекаром опште праксе (путем е-поште) о томе шта треба да урадим. Имао сам при руци капи масти које су биле одговарајуће, али после четири дана ситуација се погоршавала и мој лекар опште праксе је рекао да ако се не поправи, морам да идем у хитну помоћ јер нема доступних прегледа код лекара опште праксе. Мој зет који је доктор га је погледао и рекао: „То треба да се пробије, вероватно треба да одете до очне клинике“. Дакле, након разговора са медицинском сестром мог доктора, отишао сам у клинику за хитне случајеве (не у бесплатну болничку ЕД).

Време чекања је објављено као два сата, да, то је разумно, али ствари су се десиле. Хитна помоћ је имала два или три велика хитна случаја током дана и ја сам седео тамо од 10:30 до 5:15. Око 2:30 разговарао сам са медицинском сестром на рецепцији и питао сам да ли ће бити неко ко ће моћи да се позабави овим, мислећи да ако не могу да ураде оно што треба да урадим да идем у болницу . Био сам уверен да се то може урадити. У 5 сати сам посетио доктора и он је одлучио да морамо да пробамо другу крему са антибиотиком и можда додамо неке додатне оралне антибиотике и видимо како сам прошао и ако се не побољша за пет дана, да се вратимо и онда можда ћемо морати да те пошаљемо на очну клинику

Причајте о фрустрирајућем! Приметио је да имам сложене здравствене проблеме, указао сам му да моје тело не реагује добро на инфекције, да је Божић и да идем на север у Омаха бич; али не, то је било његово решење и није слушао ништа другачије. Дакле, моје планирање, покушавајући да будем опрезан да се не гурнем предалеко, и да се нисам превише трудио да се уклопим, само је изашао кроз прозор са целим даном изгубљеним у хитној. Док сам стигао кући, био сам гладан, био сам исцрпљен. Толико ме је болело око и могло је да се ублажи у петоминутној процедури.

Шта сада да радимо? Чини ми се да не спавам, отуда и писање, и могу да наставим са наношењем масти на око од 3 сата током целе ноћи. (Сада је 3 сата ујутро и први пут сам покушао да одем у кревет/заспам у 9:30). Како да избалансирам потребу да средим око пре него што одем на север, ван надлежности моје болнице до места где се болница назива „болница нисам сигуран“ и време путовања само да бих стигао од плаже до града да видим Др током наредне две празничне недеље ће се повећати са 15 минута на 2 сата. Да не говорим о томе колико би могло трајати да се стигне до НСХ. (Обично сат времена) Да ли ризикујем да изгубим још један припремни дан и поново покушам да уђем у очну клинику.? Да ли ризикујем свој вид или даље компликације да не преживим Божић који није потпуно исцрпљен?

НАПОМЕНА: Почео сам ово пре Божића 2023, али када сам нашао енергију да покушам и завршим, нисам могао да лоцирам датотеку. Премотао сам до марта 2024. и нашао сам га на нејасној локацији, одраз тачка превртања пошто сам стигао до тренутка када сам га 'поднео'. 

Како се испоставило, следећег јутра сам се вратио у своју лекарску хирургију да разговарам са медицинском сестром која је одлучила да ме одведе код доктора, који је био веома разумевачки и комуникативан. Променио је антибиотик у онај који је био специфичнији за проблем и објаснио ми је протоколе који су потребни да ме одвезу на очну клинику ако је потребно. Испоставило се да је недавно додат лек у великој мери допринео проблему и када сам престао, могао сам да ставим ствари под контролу и не морам да идем на очну клинику усред летњих празника.

Али да се вратимо на преломне тачке. 

Када имамо посла са хроничним болестима, третман за управљање примарном дијагнозом често може довести до секундарних стања, захтевајући још даљи третман. Наше пажљиво планиране и избалансиране стратегије су потпуно напредне. Како то да успемо? 

Да се ​​разумемо, у том тренутку можда само желимо да одустанемо. Али не, морамо да признамо где се налазимо, можда да заплакамо или да се зезамо, да се помолимо и смислимо нови план, а да истовремено прихватимо да ствари можда неће испасти онако како смо мислили да треба. (Тог конкретног дана, моја породица ме је позвала да им се придружим на вечери, што је било веома цењено. Такође се трудим да за такве ситуације имам унапред кувана јела у замрзивачу.)  

У Светом писму, Павле каже „Научио сам да будем задовољан у изобиљу и потреби". 

Преокренути наш став је кључ.  Желимо да мислимо да имамо контролу, али ситуације и околности су ван наше контроле.

Научити да живимо у границама хроничне болести је процес туговања, али пошто нема опипљивог губитка каквом се може сведочити када неко умре, ми и они око нас можда нећемо схватити импликације које сви желе да реше у чињеницама и решењима. ит стратегије. Туга је ирационална и захтева много рада; иако би требало прецизније приказати да ми не радимо кроз то, јер излазимо на другу страну, већ радимо на томе да схватимо како то утиче на нас и како то носимо са собом у нове нормале

Надам се да ће вам овај мали увид помоћи да прођете кроз а Дан „преломне тачке“.. Неки од тог процеса укључују стицање бољег разумевања ваше посебне комбинације услова…. Али то је још једна тема о којој ћемо блоговати касније!