Групе за подршку и састанци
Нова дијагноза аспергилозе може учинити да се осећате уплашено и изоловано. Вероватно имате много питања и немате довољно времена са својим консултантом да бисте на сва одговорили. Како време одмиче, можда ће вам бити пријатно разговарати са другим пацијентима који то „схвате“ уместо да се ослањате само на партнере, пријатеље и породицу.
Подршка вршњака је непроцењиво средство када вам се дијагностикује ретка болест као што је аспергилоза. Може вам помоћи да схватите да нисте сами и пружа окружење разумевања за изражавање осећања и забринутости. Многи пацијенти који похађају наше групе подршке већ дуже време живе са болешћу и често деле своја искуства и личне савете за живот са аспергилозом.
Недељни састанци тимова
Сваке недеље организујемо недељне позиве тимова са око 4-8 пацијената и чланом особља НАЦ-а. Можете користити рачунар/лаптоп или телефон/таблет да се придружите видео позиву. Они су бесплатни, затворени и сви су добродошли. То је фантастична прилика за ћаскање са другим пацијентима, неговатељима и особљем НАЦ-а. Ови састанци се одржавају сваки Уторак 2-3 часова и сваког четвртка 10-11 часова.
Кликом на инфографику у наставку одвешћете вас на страницу евентбрите за наше састанке, изаберите било који датум, кликните на карте, а затим се региструјте користећи своју е-пошту. Затим ће вам е-поштом бити послата веза и лозинка за тимове које можете користити за све наше недељне састанке.
Месечни састанак тимова
Првог петка сваког месеца одржава се формалнији састанак тимова за пацијенте са аспергилозом и неговатеље који води особље Националног центра за аспергилозу.
Овај састанак траје од 1 до 3 часова и укључује презентације о разним темама и позивамо на дискусије/питања пацијената и старатеља.
За детаље о регистрацији и придруживању посетите:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Фацебоок групе за подршку
Подршка Националног центра за аспергилозу (УК)
Ова група за подршку, коју је креирао тим Националног центра за аспергилозу ЦАРЕС, има преко 2000 чланова и безбедно је место за упознавање и разговор са другим особама са аспергилозом.
ЦПА истраживачки волонтери
Национални центар за аспергилозу (Манчестер, УК) треба волонтере са пацијентима и неговатељима са хроничном плућном аспергилозом како би подржао своје истраживачке пројекте сада и у будућности. Овде се не ради само о давању крви у клиници, већ ио укључивању себе у све аспекте нашег истраживања – види https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Сада смо у свету у коме нећемо добити део наших средстава без укључивања пацијената и неговатеља у свим фазама. Ако имамо активне групе пацијената, то чини наше апликације за финансирање успешнијим. Помозите нам да добијемо више средстава придруживањем овој групи. Тренутно су нам потребни само пацијенти и неговатељи из Уједињеног Краљевства да волонтирају, али сви се могу придружити јер би се то у будућности могло промијенити. Већ радимо са Скајпом како бисмо могли редовно да разговарамо са волонтерима из свих делова Велике Британије.
Telegram
