Група за подршку Националног центра за аспергилозу у Фејсбуку има 2700 чланова од јуна 2023. и садржи људе који имају различите врсте аспергилозе. Већина ће имати алергијску бронхопулмоналну аспергилозу (АБПА), неки ће имати хроничну плућну аспергилозу (ЦПА), а неколицина ће имати тешку астму са осетљивошћу на гљивице (САФС) чије се дефиниције могу наћи на другом месту на овој веб страници.
Фацебоок нам омогућава да повремено спроводимо анкете како бисмо покушали да учимо од ове велике популације људи, а ми овде представљамо нешто од онога што смо научили:
Какав утицај има рад тима ЦАРЕС Националног центра за аспергилозу (НАЦ ЦАРЕС) на животе наших пацијената?
За ову анкету, одлучили смо да питамо оне људе који користе НАЦ ЦАРЕС ресурси за подршку (тј. аспергиллосис.орг, Недељни састанци, Месечни састанци, Фацебоок групе за подршку и Телеграм информативне групе) да размишљају о било којој промени у свом здрављу пре и након што су пронашли те ресурсе. Периодично ћемо понављати ову вежбу како бисмо проверили да ли постоје промене током времена док уносимо промене у покушају да побољшамо негу пацијената.
КСНУМКСтх фебруара КСНУМКС
Из ове анкете је одмах јасно да је већина људи који су одговорили били веома позитивни у погледу коришћења НАЦ ЦАРЕС подршке. 57/59 (97%) је одговорило позитивно. Ово је вероватно пристрасан резултат и мало људи којима ови ресурси нису корисни би их користило за гласање!
Чини се да су главне предности за пацијенте од коришћења НАЦ ЦАРЕС подршке:
- Боље разумети аспергилозу
- Осетите више контроле
- Мање узнемирен
- Подршка заједнице
- Бољи радни односи са лекарима
- Боље управљајте квалитетом живота
- Мање сам
Неки део подршке НАЦ ЦАРЕС је учинио да се осећају још горе (2/59 (3%)), а свесни смо да не желе сви да знају више о свом здравственом стању, можда више воле да препусте свом медицинском тиму да управља тим без укључивања себе? Ако је тачно, то је важан налаз и морамо да поштујемо то гледиште, али и да покушамо да идентификујемо како да боље ангажујемо ове људе у активном управљању сопственом здравственом заштитом, јер је утврђено да то побољшава исходе за пацијента https://www.patients-association.org.uk/self-management.