Многи од нас ће бити упознати са процесом туговања након што је вољена особа умрла, али да ли сте схватили да се исти процес често дешава када вам се дијагностикује хронична болест као што је аспергилоза? Постоје врло слична осећања губитка: - губитак дела здравља, губитак особе која сте некада били, губитак независности и неизвесности у будућност.

1. Губитак здравља: Дијагноза хроничне болести често значи суочавање са реалношћу живота са стањем које ће утицати на ваше физичко и емоционално благостање. Овај губитак здравља може бити значајан и може захтевати да прилагодите свој начин живота, свакодневне рутине и очекивања за будућност. Прилагођавање 'новој нормалности' некима је тешко. За аспергилозу већина помиње да им понестаје енергије много брже како сваки дан напредује, тако да морају планирати да штеде енергију сваког јутра.
2. Промене у идентитету: Хронична болест може утицати на то како видите себе и како вас други доживљавају. Можда ће захтевати да редефинишу свој идентитет, улоге и односе, што може бити изазован процес који изазива тугу. За неке од ваших најближих веза такође може постојати процес туговања кроз који и они морају да прођу.
3. Губитак независности: У зависности од тежине ваше аспергилозе, појединци могу доживети губитак независности јер се ослањају на друге за помоћ у свакодневним задацима, медицинској нези или кретању. Овај губитак може довести до осећања фрустрације и туге. Ово такође утиче на људе који вам живе најближе, нпр. на вашег супружника или партнера, јер се и они морају помирити са променом ваших улога. Губитак независности може бити емоционални, физички и финансијски.
4. Неизвесност о будућности: Аспергилоза тренутно није излечива (иако неколицина са аспергиломом може имати опцију да се подвргне операцији) и укључује континуирано лечење и неизвесност у погледу прогресије болести, ефикасности лечења и дугорочних исхода. Ова неизвесност може допринети осећању анксиозности, страха и туге због будућности.
5. Друштвени и емоционални утицај: Хронична болест може утицати на односе, друштвене интеракције и емоционално благостање. Можда ћете се изненада осећати изоловано јер многи пацијенти описују да их пријатељи и породица не слушају или не разумеју. Ви и људи са којима сте најближи можете жалити због губитка друштвених веза, система подршке или могућности да учествујете у активностима у којима су некада уживали.

Од суштинског је значаја за особе којима је дијагностикована хронична болест да признају и потврде своја осећања туге и по потреби траже подршку од здравствених радника, вољених особа, група за подршку или стручњака за ментално здравље. Решавање и обрада туге може помоћи појединцима да се носе са својом дијагнозом, прилагоде се животу са хроничном болешћу и пронађу смисао и сврху упркос изазовима са којима се могу суочити. Неуспех у правилном решавању процеса туговања може довести до погоршања начина живота и депресије.

Како можете управљати хроничном болешћу и тугом?
Управљање тугом након дијагнозе хроничне болести може бити сложен и сталан процес, али постоји неколико стратегија које могу помоћи појединцима да се изборе и прилагоде новој стварности. Ево неких предлога:

1. Признајте и потврдите своја осећања: Дозволите себи да признате и изразите своје емоције, било да су туга, бес, страх или фрустрација. Запамтите да је туга природна реакција на губитак и у реду је осећати низ емоција, од којих неке могу бити неочекиване и код вас и код оних који су вам најближи.
2. Потражите подршку: Не оклевајте да се обратите пријатељима, члановима породице, групама за подршку или стручњацима за ментално здравље за подршку и разумевање (и лекове или друге третмане ако је потребно). Разговор са другима који су искусили сличне изазове може бити валидан и пружити вредне увиде и стратегије суочавања. Национални центар за аспергилозу у Манчестеру, УК води колекцију веома заузетих група за подршку људима са свим врстама аспергилозе (Хронична плућна аспергилоза (ЦПА), Алергијска бронхопулмонална аспергилоза (АБПА), акутни Инвазивна аспергилоза (АИА или ИА), Тешка астма са гљивичном сензибилизацијом (САФС), Аспергиллус бронхитис и још. Групе за подршку су доступне преко Фејсбук и Телеграм и укључују Групе за видео конференције два пута недељно. У овим групама можете се састати са колегама пацијентима који већ дуги низ година живе са аспергилозом и веома су отворени и љубазни, као и чланови особља НАЦ-а за сва питања која имате.
3. Образујте се: Научите што више о свом стању, опцијама лечења и стратегијама самозбрињавања. Разумевање ваше болести и начина на који се носите са њом може вам помоћи да се осећате снажније и да контролишете своје здравље. Национални центар за аспергилозу води информативну веб страницу која ће вас водити до најбољих извора информација на аспергилоза.орг.
4. Развијте мрежу подршке: Ако можете, окружите се пријатељима и породицом који вас подржавају и разумеју, који вам могу понудити практичну помоћ, емоционалну подршку и охрабрење. Имати јаку мрежу подршке може направити значајну разлику у суочавању са хроничном болешћу. Понекад непристрасна стручна помоћ саветника може бити од користи приликом доношења одлука.
5. Чувајте се: Дајте приоритет бризи о себи и учините своје физичко и емоционално благостање приоритетом. Ово може укључивати довољно одмора, једење уравнотежене дијете, бављење редовним вежбама (по потреби), вежбање технике опуштањаи проналажење активности које вам доносе радост и испуњење.
6. Поставите реалне циљеве: Прилагодите своја очекивања и поставите себи реалне циљеве на основу ваших тренутних способности и ограничења. Поделите веће циљеве на мање кораке којима се може управљати и успут славите своја достигнућа. Многи пацијенти сматрају да им помаже да боље прођу кроз дан теорија кашике да боље управљају количином енергије коју могу имати сваки дан.
7. Вежбајте свесност и прихватање: Пракса технике свесности, као што су дубоко дисање, медитација или вежбе свесности, које ће вам помоћи да останете приземљени и присутни у овом тренутку. Прихватање не значи одустајање од наде, већ препознавање и прихватање тренутне стварности док се фокусирате на оно што можете да контролишете.
8. Потражите стручну помоћ ако је потребно: Ако се борите да се носите са тугом, анксиозношћу, депресијом или другим проблемима менталног здравља, не оклевајте да потражите помоћ од стручњак за ментално здравље. Терапија може да обезбеди сигуран простор за истраживање својих осећања, развој стратегија суочавања и проналажење подршке.

Запамтите да је управљање тугом и прилагођавање животу са хроничном болешћу путовање и у реду је тражити помоћ и подршку на том путу. Будите стрпљиви са собом, вежбајте самосаосећање и узимајте ствари дан по дан.

Проживљено искуство од Алисон

Прво, можда ћемо морати да дефинишемо шта је туга..

Користимо реч туга али какво је наше разумевање тога? Мислим да се дефиниција и разумевање мењају како доживљавамо све више животних потешкоћа. Једна од дефиниција која се користи је „замршена мрежа емоција“. Бес, туга, разочарење, сузе, фрустрација, губитак идентитета, промене расположења, збуњеност, депресија, резигнација. Листа је скоро бесконачна и није у неком уредном редоследу или временском оквиру.

Други фактор у нашем разматрању је кривица, од којих су неке генерисане нашим прихватањем и придржавањем онога што је постало „друштвене норме“. Чини се да постоји порицање неизбежности смрти и пропадања наших физичких тела. Дакле, када ови фактори постану веома очигледни у нашем свакодневном животу, желимо и очекујемо да ћемо моћи да их поправимо и избегнемо последице. Када се то не догоди, тугујемо и/или се осећамо кривим што не можемо да испунимо та очекивања. Зато морамо да „Обради нашу тугу” али опет; шта та фраза значи?

За сваког појединца, то ће имати различите облике јер је свака ситуација јединствена за тог појединца. односе који су укључени, степен болести, како се манифестује и како напредује. Како гледамо на живот. Обрада наше туге захтева тешку дисциплину посматрања шта су наша основна уверења о животу, који су губици и померање тих концепата са „знања главе“ на „прихватање срца“, као и прилагођавање практичним импликацијама и променама. Све то захтева време и енергију, и исцрпљујуће је. Из свог искуства могу предложити следеће:

• Имати групу за подршку испуњену људима који су прошли пут пре вас је огромна помоћ.
• Читање чланака о вашем стању и како се њиме управљати.
• Разговор са пријатељем.
• Записивање процеса је такође корисно јер можете да се осврнете и видите напредак и ствари које сте покушали да урадите, али још нисте проценили. Ово такође може бити веома корисно када разговарате са својим здравственим радником.

Све ове активности ће нам помоћи да се помиримо са својом хроничном болешћу.

Још један фактор који утиче на суочавање са хроничном болешћу је природа стања и његов перципирани значај у друштву. Пре него што сам добио дијагнозу аспергилозе, рекли су нам да је у питању рак плућа. Када се то променило у аспергилозу, моја ћерка (лекар за палијативну негу) је рекла да би дијагноза рака била лакша! Разлог за то је што је рак друштвено схваћено стање, постоји опсежна подршка, велико прикупљање средстава и свест и људи се окупљају. Постоји јасан пут ка лечењу и очекивањима. (Слично са срчаном болешћу и једним или два друга добро финансирана стања).

С друге стране, стање плућа има стигму да нисте пазили на своја плућа, па сте сами криви и/или то само значи да не дишете добро, али се може управљати и нема велики утицај на свој живот. Размислите о томе како су представљене кампање против пушења.

Хронична стања плућа такође имају већу преваленцију тамо где су услови живота лоши и видим да то утиче на то колико времена и ресурса се може уложити у кампање подизања свести и истраживања.

Хвала НАЦ-у са Национална подршка за аспергилозу (води НХС) и Аспергилосис Труст Суппорт (воде пацијенти са аспергилозом на Фејсбуку) за поуздане информације, смернице, развој истраживања и приче пацијената ввв.аспергиллосис.орг ввв.аспергиллосиструст.орг

Корисне везе о тузи и кривици

МИНД 'Како се осећа туга?'

Психологија данасХронична болест и туга'

Фондација за артритисТуга и хронична болест'

НХС сваки ум је важанМентално здравље и физичка болест'