Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

Живети са хипер-ИгЕ синдромом и аспергилозом: видео за пацијенте
Би ГАтхертон

Следећи садржај је репродукован из ЕРС

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

У горњем видеу, Сандра Хикс сумира своје искуство са хипер-ИгЕ синдромом (ХИЕС), синдромом примарне имунодефицијенције, и како живот са овим ретким генетским стањем и повезаним плућним инфекцијама утиче на њен живот. Као директна последица ХИЕС-а и његовог ефекта на имунолошку каскаду, Сандра истовремено лечи хроничну Аспергиллус инфекција (аспергилоза), нетуберкулозна микобактеријска инфекција (Мицобацтериум авиум-интрацеллуларе), бронхиектазије колонизоване са псеудомонас и астма. Она говори о утицају ове ретке болести и терета инфекција на њен свакодневни живот, укључујући утицај других фактора као што су температура, влажност и отпорност на антимикробне лекове.

Сандра преноси своје наде за клиничаре који лече друге са сличним профилима болести, укључујући утицај лечења имуноглобулинима; рана, тачна дијагноза примарних имунодефицијенција и гљивичних инфекција; и свест о потенцијалним интеракцијама између антимикотика и других лекова (https://antifungalinteractions.org). Она такође говори о важности свеобухватне, правовремене комуникације унутар и између мултидисциплинарних тимова. На крају, Сандра наглашава вредност подршке удружених здравствених радника за особе са хроничним обољењима плућа.

Сандра се од тада вратила у плућна рехабилитација класе. Они пружају велику корист, не само за особе са ХОБП, већ и за оне који живе са другим плућним стањима. Учинити ову услугу широко доступном побољшало би управљање хроничним плућним стањима и могло би чак смањити повезане трошкове здравствене заштите.

Сандра Хикс је суоснивач Аспергилосис Труста, групе коју предводе пацијенти и која има за циљ да подигне свест о аспергилози. Кликните овде да посетите веб локацију групе и сазнате више о њиховом раду.