Кретање кроз роллерцоастер хроничне болести је јединствено и често изоловано искуство. То је путовање које може бити испуњено неизвесностима, редовним прегледима у болници и бескрајном потрагом за повратком у нормалу. Ово је тако често стварност за особе са хроничним респираторним болестима, као што је аспергилоза. 

У овом посту, Евелин креће на рефлексивно путовање, бележећи еволуцију своје болести од дијагнозе у детињству до данас, временску линију коју карактеришу билатералне тешке цистичне бронхиектазије компликоване колонизацијом аспергилуса и мање уобичајеног сцедоспоријума. За Евелин, вођење дневника, бележење симптома, инфекција и стратегија лечења био је начин да схвати непредвидљивост њеног здравља. Ова навика, коју је пре много година усадио консултант са напредним размишљањем, превазилази своју практичну корисност, еволуирајући у критично средство за оснаживање пацијената и самозаступање.

Када је претраживала интернет за помоћ у прецизирању свог дневника симптома, Евелин је наишла на рад под насловом: Дневник егзацербације бронхиектазије. Овај лист је био својеврсно откровење. Бацио је светло на често занемарене аспекте пацијентовог искуства и потврдио често необјашњиве симптоме које Евелин доживљава. То је доказ о моћи истраживања усредсређеног на пацијента и утицају виђења живог искуства признатог у научној литератури. 

Евелинино размишљање испод је подсетник на шире импликације хроничне болести на свакодневни живот и потребу да се прилагоди свакодневном животу. 

Као резултат недавног разговора са Лорен о коришћењу дневника симптома/часописа, наишао сам на рад објављен на интернету, „Дневник егзацербације бронхиектазије“. У детињству ми је дијагностикована хронична респираторна болест која је напредовала током мог живота, имам билатералну тешку цистичну бронхиектазију са колонизацијом аспергилуса и ређе гљивице, сцедоспориум.

Одавно сам навикао да водим белешке о симптомима/инфекцијама/лечењу, пошто ме је на то, пре много година, подстицао консултант ради лакшег упућивања на састанке. Он је нагласио да лечење инфекција треба да зависи од резултата културе спутума и осетљивости, а не од приступа „руског рулета“, како је назвао антибиотике широког спектра; не знајући о којој врсти инфекције је реч. Срећом, мој лекар опште праксе је био кооперативан, јер у то време културе нису биле рутинске. (Ужасавао сам се да ћу стећи репутацију бољег пацијента!)

Читање горе поменутог папира било је откровење. Објединио је низ симптома које свакодневно доживљавам, чак и неке симптоме за које сам сматрао да нису прикладни да их спомињем на консултацијама у клиници. Штавише, осећао сам се потврђеним.

Било је случајева, иако ретко, када сам сумњао у себе, ништа више него када је један клиничар закључио да сам психосомат. Ово је била моја најнижа тачка. Срећом, након овога упућен сам респираторном лекару у болници Витхенсхаве, који ме је, када је култура показала аспергилус, пребацио на бригу професора Денинга; како кажу „сваки облак има сребрну поставу“. Аспергиллус је раније пронађен у култури у другој болници 1995/6. године, али није лечен на начин на који је то био у Витхенсхавеу.

У чланку су разматрани не само свакодневни симптоми, већ и непосредан утицај на искуство пацијената у свакодневном животу. Такође, у ширем смислу, општи утицаји на наше животе и прилагођавања са којима се сви суочавамо у суочавању – са чим се лако могу идентификовати у свом животу.

Осећао сам се толико охрабрено читајући рад јер упркос свим врстама летака са информацијама о пацијентима које сам читао током година, ниједан није био тако свеобухватан.