Овде, у Националном центру за аспергилозу, разумемо важност пружања подршке и поносни смо на окупљање оних који су погођени аспергилозом.
Преко наших канала друштвених медија, наше виртуелне недељне групе за подршку и месечних састанака са пацијентима, пружамо приступачне платформе на којима људи могу да постављају питања, поделе своја искуства из живота са аспергилозом и изразе своје емоције и фрустрације – са људима који разумеју из прве руке. Наши чланови редовно деле анегдотске савете и бескрајан су извор подршке и охрабрења. НАЦ тим је увек при руци да пружи информације, путоказ према ресурсима, а на сваком месечном састанку представљамо теме релевантне за аспергилозу.
Имамо недељну групу за подршку за зумирање која се састаје са сваким Уторак у 2 часова, Тчетвртак у 10 часова и формалнији месечни састанак сваког првог петка у месецу од 1 до 3 часова. Сви су добродошли. Састанци су затворени, и не морате да будете НАЦ пацијент – у ствари, не морате чак ни да будете у УК – ми поздрављамо људе из целог света!
Алисон Хеклер је са Новог Зеланда и има алергијску бронхопулмоналну аспергилозу (АБПА). Алисон је била довољно љубазна да нам каже зашто већину недеља остаје будна и после времена за спавање да би се придружила нашем недељном састанку подршке.
Придружио сам се Групи за подршку аспергилози када ми је први пут дијагностификована аспергилоза. Добио сам нула информација, па сам тражио кредибилан извор информација. У то време сам био помало болестан, а један члан групе ме је уверио да ћу, када ми нивои лекова буду исправни, повратити неки ниво живота.
Сви су били тако охрабрујући док су и даље били реални и искрени у вези са сложеношћу стања.
Грахам и други из тима НАЦ-а могли би да одговоре на питања из образоване, професионалне перспективе, као и да пруже информације о новим истраживањима и развоју.
Не знам никога у НЗ ко има аспергилозу, тако да је лепо имати групу пријатеља који ће схватити где сам (здравствено), којима нису потребна објашњења и имају охрабрујуће ствари да кажу. Њима је стало са позиције односа и разумевања да „изгледати добро“ не значи нужно да јесам.
Такође помаже, када се осећам посебно фрустрирано, да препознам да се други баве још више проблема и враћа ствари у перспективу.
Пошто је група у суштини британска, дискусија се често фокусира на НХС, али чак и то ми помаже да задржим перспективу. Има информација које треба прикупити. Нова Зеландија има сличан систем јавног здравља, а изгледа да мој тренутни медицински тим разуме АБПА. Без обзира на све његове мане, веома сам захвалан за оно што имамо, посебно када имам неко разумевање система у другим земљама.
Волим виртуелне састанке на Зоом-у јер комуницирам са стварним људима; то није само анонимни писани феед. Можемо се шалити и смејати заједно и поделити део наших живота. Мало усмеренији разговори, често подстакнути нечијим питањем, информативни су и корисни. Ово затим употпуњује вредне чланке објављене на страницама за подршку и веб локацији.
За више детаља и информација о томе како да се придружите нашим састанцима, пратите линк испод:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
Можете нас пронаћи на друштвеним мрежама: