Алисон Хеклер АБПА
Већ сам писао о почетном путовању и дијагнози, али ових дана моје мисли заокупља текуће путовање. Из перспективе плућа/аспергилозе/дисања, сада када долазимо у лето на Новом Зеланду, осећам да ми је добро, изгледам и осећам се добро.
Неки од мојих тренутних медицинских искустава:-
Почео сам са биолошким леком, меполизумабом (Нуцала), у септембру 2022. после заиста тешких 12 месеци (друга прича). До Божића сам се знатно побољшао и, из перспективе дисања и енергије, имао сам добро лето; иако је време било тако лоше, једва да је било лето.
Био сам самозадовољан мерама предострожности, а почетком фебруара ме је посетио унук са нечим што се испоставило да је био гадан грип од којег сам тада оболела. Шест недеља касније, накнадни рендгенски снимак плућа показао је проблем са срцем за који је био потребан кардиолог да провери „па, стеноза аорте није велика брига, али аортни канал никада није зацелио као дете. Могли бисмо да поправимо, али….” одговор на то је био „Имам преко 6 година, имала сам четири трудноће, још увек сам овде и фактори ризика са свим мојим другим проблемима….. неће се десити”
Када је коначно престала те две штуцање, моја 81-годишња сестра је примљена у болницу, а ја сам покушавао да се залажем за њу. Добила је Цовид, који сам касније добио од ње. (Добро сам урадио што сам остао без Цовид-а 2.5 године). Али опет, било којој инфекцији коју добијем ових дана потребно је много дуже да се опоравим; Још увек сам га имао са четири недеље, а са 6-8 недеља, мој лекар опште праксе је био забринут да сам можда добио Лонг Цовид јер су ми крвни притисак и откуцаји срца још увек били мало високи! Мојој сестри је дијагностикован мијелом и умрла је у року од шест недеља од дијагнозе.
Откако сам почео да узимам меполизумаб, приметио сам све веће проблеме са инконтиненцијом, а то се развило у потпуно развијени пијелонефритис (еЦоли инфекција бубрега). Пошто имам само један бубрег, ниво анксиозности због овога је био мало висок јер су симптоми били/су сви веома слични онима када је мој други бубрег на крају уклоњен. (Овде нема плана Б). Избацивање: у стању да дишете у односу на учење да се носите са неком инконтиненцијом?
Целу 2023. годину прекривам са сталним проблемима менталног здравља са својом унуком од 13-14 година, тако да су моја ћерка и њен муж, на чијем имању живим, били потпуно заокупљени покушајима да је сачувају и сву бригу која јој је потребна . Сви тугујемо због губитка овог детета које је сада на бризи.
Ниво бола је висок, а ниво енергије веома низак. Преднизон је у суштини убио моју производњу кортизола, тако да имам секундарну адреналну инсуфицијенцију и остеопорозу.
Али ја сам захвалан
Толико сам захвалан што сам благословљен што живим у земљи која има систем јавног здравља (било да је сличан оном који се распада као НХС). Могао сам да се преселим у област која има добру болницу за наставу и да будем близу своје ћерке (лекар за палијативно збрињавање) и њеног мужа (анестезиолог), имам приступ бесплатним лековима за јавно здравље и одличног лекара опште праксе који слуша, гледа у целокупну слику и чини све што може да натера све специјалисте да прегледају ситуацију. Недавни рендгенски снимци и Декта Сцан открили су степен оштећења и погоршања спина: Информације које морам да скренем пажњу физиотерапеуту који покушава да помогне у мојој мотивацији/активацији вежби за јачање. Ендокринологија је предложила повећање од 5 мг хидрокортизона и избацивање времена за дозу, а то је направило ОГРОМНУ разлику у томе како се носим са свиме што се дешава и болом. Урологија је коначно прихватила упутницу за преглед моје бубрежне ситуације, иако би могло проћи неколико месеци пре него што ме виде. Недавни преглед код физиотерапеута је открио да су вежбе донеле разлику и да сам био знатно јачи у ногама. Још увек се борим да то урадим, али ове информације ме обавештавају да морам да истрајем.
Највећа битка је ментални став
Свака наша прича биће јединствена, а за сваког од нас битка је стварна. (Када све запишем, звучи помало неодољиво, али генерално не размишљам о томе на тај начин. Своју причу сам поделио само као пример сложености путовања.)
Како се носимо са свим променама које нам долазе? Знао сам да ће се моје здравље променити како будем старио, али осећам да ми је то тако брзо дошло. Нисам о себи мислио да сам стар, али моје тело дефинитивно тако размишља и понаша се!
Учење да:
Прихвати ствари које не могу да променим,
да радим на стварима које могу да променим,
И мудрост да се зна разлика
Овај процес напуштања снова и нада и постављања нових, скромнијих циљева је био важан. Научио сам да након напорније активности (према својим тренутним способностима) морам да седнем и одморим или да урадим нешто што ми омогућава да се одморим и будем продуктиван. Раније сам био помало 'радохоличар' и нисам баш планер, тако да ова транзиција није била лака. Све ове промене су процес туговања, и као и свака туга, боље се лечимо ако је признамо каква јесте, онда можемо научити да живимо са својом тугом. Можемо напредовати у све 'нове нормале'. Сада имам дневник планирања са белешкама о томе шта желим/треба да урадим, али то није детаљно испланирано јер морам да „идем са током“ како би се рекло о томе колико енергије имам на располагању да обавим ствари. Награда је то што ћу на крају ствари испразнити. Ако је то само 1 или 2 дневна задатка, то је у реду.
Када сам коначно добио дијагнозу 2019. године, речено ми је да „то није рак плућа; то је била АБПА, која је хронична и неизлечива, али се може лечити”. Оно што је подразумевало 'управљати', дефинитивно нисам схватио у то време. Сваки лек који узимамо имаће нежељени ефекат; антифунгици и преднизон су далеко напреднији у том погледу, а понекад је споредним проблемима теже изаћи на крај. Психички морам да се подсетим да могу да дишем и да нисам умро од секундарне упале плућа због лекова који држе аспергилозу под контролом. Жив сам јер свакодневно контролишем унос хидрокортизона.
Одмеравање предности у односу на нежељене ефекте. Постоје неки лекови за које сам након што сам проучио нежељене ефекте и контраиндикације и одмерио те информације у односу на предности за ублажавање периферне неуропатије, консултовао сам се са доктором и одустали смо од тога. Остали лекови морају да остану, а ви научите да живите са иритацијама (осип, сува кожа, додатни бол у леђима, итд.). Опет, свако од нас је јединствен у ономе што можемо да управљамо, а понекад је став (тврдоглавост) са којим приступамо ситуацији оно што ће одредити наш правац.
Напомена о тврдоглавости... Прошле године сам себи поставио циљ да своју дневну просечну удаљеност ходам вратим на 3к дневно. Била је то мала мисија када неколико дана нисам достизао 1.5 хиљада. Данас сам успео да ходам по плажи од 4.5 равног и, што је још важније, видео сам да је дневни просек у последњих 12 месеци достигао 3 хиљаде дневно. Дакле, славим победу докле год траје. Правим торбице за причвршћивање за свој иПхоне тако да га увек носим да бележим своје кораке, а недавно сам купио паметни сат који укључује снимање свих мојих здравствених података. Праћење ових ствари је нова нормала, а истраживачки тим НАЦ-а се пита да ли би нам такви подаци могли помоћи да предвидимо АБПА бакље итд.
За мене је моја вера у суверенитет Бога најважнија у одржавању фокуса и кретању напред.
„Спојио ме је у утроби моје мајке. Његовом руком наређени су моји дани.” Псалам 139.
Ја сам спасен благодаћу, само Христом.
Да, бројна моја медицинска стања могу/ће допринети мојој смрти; сви ми умремо у неком тренутку, али ја могу да живим најбољи живот који сада могу, знајући да Бог још увек има посла за мене.
„Овај свет није мој дом. Ја сам само пролазник.”
Разговарање са другима на Теамс Видео-у и читање постова или прича на Фацебоок подршци или веб-сајту доприноси ми да останем позитиван. (Барем већину времена) Слушање прича других људи помаже да се вратим у перспективу ... Могао бих бити и гори. Тако да, колико могу, уз помоћ Господњу, надам се да ћу охрабрити друге да наставе да иду тешким путем на ком се понекад нађете. Да, понекад може бити веома тешко, али гледајте на то као на нови изазов. Лак живот нам није обећан.