Аспергилоза је ретка и исцрпљујућа гљивична инфекција коју изазива буђ аспергилуса. Ова буђ се налази на многим местима, укључујући земљу, труло лишће, компост, прашину и влажне зграде. Постоји неколико варијанти болести, које углавном захватају плућа, а дијагноза је тешка јер су симптоми слични онима код других плућних обољења. 

Гвинед Мичел има 62 године. Има двоје одрасле деце и живи са супругом у Велсу. Гвинеду нису непознати здравствени проблеми; има велике алергије, има потешкоћа са дисањем од шест недеља, а као дете јој је дијагностикована астма и често је имала нападе. Али 2012. године остала је шокирана када су јој дијагностициране три варијанте аспергилозе, алергијска бронхопулмонална аспергилоза (АБПА), хронична плућна аспергилоза (ЦПА) и три аспергилома (кугла буђи у плућима).

Ово је њено искуство дијагностичког путовања аспергилозе.

Гвинед је први пут приметила промену у уобичајеним симптомима астме 1992. Њена астма је одувек била слабо контролисана, али је имала периоде појачаног отежаног дисања, понављајућих инфекција грудног коша, а током једне епизоде ​​кашља приметила је крв у слузи.

„То је била мала количина у поређењу са оним што сам искусио последњих година, али то је било моје прво искуство хемоптизе“, каже Гвинед.

Гвинед је заказала преглед код свог лекара опште праксе, који је крварење сводио на претерано кашљање. Иако се касније тестирао на туберкулозу (ТБ), на коју је она била негативна, њени симптоми нису даље испитивани.

Године 1998, након поновљених посета лекару опште праксе, Гвинед је упућена код специјалисте који јој је дијагностиковао бронхиектазије и рекао јој да је алергична на аспергилус.

Гвинед се присећа дијагнозе, „само су то назвали голубарска плућа (најчешћи облик преосетљивог пнеумонитиса). Мислио сам да не држим птице, па је у реду. То је алергија која ме неће погодити. Нико није објаснио шта је аспергилус. Нису рекли да је то буђ, а има је свуда.”

Након те почетне дијагнозе, Гвинед је наставио понављајући циклус инфекција грудног коша, отежаног дисања, посета лекару опште праксе и преписивања антибиотика и стероида који су постали нормални. Али њено стање се није поправило.

„Неколико година сам ишао тамо-амо код свог лекара опште праксе са отежаним дисањем, искашљавањем смеђе слузи, хемоптизом и инфекцијама грудног коша. Често између посета није прошло више од 8 недеља. Често су слани узорци слузи, али нису давали одговоре. Нисам упућен назад код специјалисте нити је добио поновљени рендгенски снимак“, каже Гвинед. „Осећао сам да ме лекар опште праксе није слушао када сам му говорио како се лоше осећам.

Године 2012. Гвинедови симптоми су се додатно погоршали. Груди јој се нису смириле, борила се да дубоко удахне, имала је болове у леђима, а њени уобичајени лекови нису помогли.

Након хитног прегледа код локалног лекара опште праксе, Гвинед је послата право у своју локалну болницу, где је рендгенски снимак показао сенке на њеним плућима. Након отпуштања, контролни ЦТ је показао опсежну болест плућа и 'масе' на оба плућа.

У три месеца која су уследила, Гвинед је посетио неколико специјалиста, укључујући онколога (аспергилоза се често погрешно сматра раком), и подвргнута је бројним тестовима пре него што је постављена дијагноза аспергилозе.

На свом првом састанку код професора Дејвида Денинга у Националном центру за аспергилозу (НАЦ) у Манчестеру, сада пензионисана оснивачица центра рекла је Гвинед да да је њено стање остало недијагностиковано, не би преживела дуже од пет година.

„Као што можете замислити, био сам невероватно узнемирен. Увек сам веровао да ће ме груди на крају добити – али у касним 70-им или 80-им. Помисао на превремену смрт било је тешко схватити“, каже Гвинед.

Након дијагнозе аспергилозе, Гвинед је почео да узима комбинацију имунотерапије и антифунгалних лекова. Међутим, због тежине њене болести, тек након интензивног тромесечног режима свакодневних интравенских инфузија антифунгалних лекова Гвинед је осетила побољшање, али је то било изражено када је то учинила.

„Одувек сам, откад знам за себе, био свестан својих плућа и бола у њима. Али сећам се да сам једног дана био у шетњи и изненада схватио да се не осећам лоше и да нисам имао никакав бол. Осећао сам се као нормална особа! Нисам схватао колико је лоше било тако дуго; Управо сам се навикла на то“, каже Гвинед.

Прошло је девет година од Гвинедове дијагнозе, а она је, уз савете клиничара, подршку колега пацијената и њене породице, и путем покушаја и грешака, научила како да живи са болешћу. Она је развила разумевање шта погоршава њене симптоме и шта треба избегавати. Овај приступ „упознај свог непријатеља“, заједно са низом лекова, омогућава јој да остане активна и да контролише болест. Међутим, живот никако није нормалан.

„Избегавам толико ствари; опало лишће, шумовита подручја, старе зграде, укључујући имовину Националног фонда, шаторе (видео сам буђ на платненим зидовима шатора). Такође избегавам места са гужвом као што су позоришта, биоскопи и музеји у њиховој ужурбаној сезони“, каже Гвинед.

Упркос ограничењу могућег излагања плесни аспергилуса, егзацербације се и даље дешавају, а Гвинед живи у страху да ће свако погоршање довести до тога да њене могућности лечења нестану; њена инфекција је отпорна на неколико антифунгалних лекова и она има озбиљне нежељене ефекте на друге, проблеме са којима се суочавају многи пацијенти који могу озбиљно да ограниче могућности лечења. Потреба за ранијом дијагнозом је један од разлога зашто је Гвинед толико страствен у подизању свести о аспергилози, тако да други који пате од овог стања могу раније да добију приступ лечењу и одложе напредовање болести.

„Ако имате хронично стање плућа, које се не контролише вашим лековима, ако имате поновљене инфекције грудног коша или било које друге упорне проблеме са дисањем – затражите упутницу код специјалисте. Реците свом лекару опште праксе да желите да се то испита. Немојте се плашити да проговорите. Рана дијагноза је од суштинског значаја за спречавање погоршања и побољшање квалитета живота“, каже Гвинед.

Ако желите да сазнате више о аспергилози, симптомима и ко је у опасности, кликните овде.

Такође можете посетити веб локацију НХС овде. 

За више информација о Националном центру за аспергилозу кликните овде.