Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

Састанак пацијената јул 2018
Би ГАтхертон
датумЗвучникнаслов
Бетх Брадсхав Картица за новчаник/торбу, нова дијагностика на лицу места, нова веллнесс иницијатива
Грахам Атхертон Студија прашине, обавештења о топлотним таласима, Аспергилосис Труст, Црвени крст, нова веб страница пацијената
Кликните овде да видите састанак/Алтернативна верзија/Фацебоок снимак

Због отказивања у последњем тренутку морали смо да променимо наш програм уз мало обавештења, али мислимо да не можете да видите спојеве у ономе о чему смо причали!

Бет је поново предњачила и говорила нам о напретку са информацијском картицом о новчанику/торби дизајнираној за пацијенте да их носе у хитним случајевима или само у случајевима када треба да буду у стању да објасне шта је аспергилоза! Затим је прешла на запањујући нови развој у дијагностици који се управо појавио. Дијагностиковање акутне инвазивне аспергилозе треба да се заврши што је пре могуће како би лечење почело тако да патент има најбоље могуће шансе за најбољи исход. Постоји неколико препрека да се ово деси – неким тестовима је потребно много времена да се изводе, други се морају радити у серијама због великих трошкова, а трећима је потребна висококвалификована операција и интерпретација. Кад би само постојали једноставни уређаји на којима бисмо могли уочити кап крви и добити резултат да/не за неколико минута. Па сада их има! Две компаније ИММИ   ОЛМ дијагностика развили су уређаје за бочни проток (већина људи ће бити упозната са овом технологијом која се користи за кућно тестирање трудноће) који ће открити гљивичну инфекцију за 30 минута поред кревета. Једноставни за употребу, тумачење и складиштење, ови уређаји су вредни додаци комплету алата за клиничаре.
 Намењена за акутну инвазивну аспергилозу, ова технологија би могла имати више употребе у будућности, можда укључујући скрининг за хроничне гљивичне инфекције као што је АБПА.

Прошлог месеца професор Малколм Ричардсон покренуо је нови пројекат који ће бити спроведен у његовом одељењу (Тхе Мицологи Референце Центер Манцхестер који је блиско повезан са НАЦ-ом). Они ће погледати микробе који се налазе у домовима људи који имају аспергилозу (тј. микробиом куће). Ако успемо, можда бисмо могли да успоставимо везу између микроба у домовима људи и аспергилозе. 

И даље нам треба још узорака, па ако имате аспергилозу, пошаљите нам мало прашине – за даља упутства и комплет пошаљите своју поштанску адресу и врсту аспергилозе на грахам.атхертон@манцхестер.ац.ук.

Грахам Атхертон је такође говорио о групи за заступање нових пацијената Аспергиллосис Труст то је прикупљање 'селфија' познатих личности како би се подржало истраживање и свест о аспергилози. Ако познајете неку славну личност, обавестите је.
Такође ћемо започети редизајн веб странице пацијената потребна нам је ваша помоћ!

Поменути ресурси:

Топло време - упозорења о топлотном таласу из НХС Енглеске

Како се снаћи у врућем времену – НХС

https://www.blf.org.uk/Веб страница Британске фондације за плућа