Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

Састанак пацијената мај 2018
Би ГАтхертон
датумЗвучникнаслов
Мај 2018Бетх Брадсхав Дизајнирамо нашу нову картицу за новчаник/торбу за пацијенте са аспергилозом. 
Напредак против аспергилозе: нови антифунгални лекови
Малцолм Рицхардсон Потребна нам је ваша прашина за истраживање – Апел
Цхрис Харрис Подсетник да ће нови закони о заштити података утицати на то како чувамо ваше податке и како након што будемо морали да затражимо вашу сагласност да их користимо
Кликните овде да видите састанак (алтернативна верзија)

Бет је овог месеца предводила пацијенте у дизајну новог мултифункционалног информативног летака величине кредитне картице у стилу цонцертине који је намењен пацијентима да покажу када је то потребно. На пример, у случају хитног пријема да се лекарима који присуствују јави неке детаље о аспергилози и њеним специфичним захтевима, мало о специфичним ограничењима антифунгалних лекова и друго. Ово је била веома популарна идеја и сходно томе ће се даље развијати. Бетх је затим наставила да разговара о изузетно охрабрујућим резултатима тестирања неколико нових антифунгалних лекова који су најављени на конференцији Адванцес Агаинст Аспергилосис у фебруару 2018.

Професор Малколм Ричардсон покренуо је нови пројекат који ће бити спроведен у његовом одељењу (Тхе Мицологи Референце Центер Манцхестер који је блиско повезан са НАЦ-ом). Они ће погледати микробе који се налазе у домовима људи који имају аспергилозу (тј. кућни микробиом), а он нам је показао прелиминарне резултате који сугеришу да има много Аспергилуса у домовима оних пацијената које смо прегледали. до сада, али морамо да погледамо још много тога да бисмо успоставили јак образац. Ако успемо, можда бисмо могли да успоставимо везу између микроба у домовима људи и аспергилозе. 

Ова студија може изгледати као очигледна ствар, али до недавно нисмо имали технологију да бисмо то могли да урадимо. Напредак у техникама идентификације микроба је ово омогућио.

АЛИ нећемо моћи ништа да урадимо ако нам не можете помоћи! Потребан нам је прстохват кућне прашине из најбољег сакупљача микроба у вашем дому – то јест ваше вреће за прашину за усисивач. Обезбедићемо рукавице, маску за лице и торбу да то урадимо, па вас молимо да нам не шаљете прашину док не примите наше писмо – да добијем писмо контактирајте ме на грахам.атхертон@манцхестер.ац.ук са вашом поштанском адресом и проследићу ваше податке професору Ричардсону – потребно нам је 100 узорака за експеримент!

Поменути ресурси:

Национални центар за аспергилозу (НАЦ)

 Манчестер регионална микологија Манчестер центар

Опште одредбе о заштити података 2018 (ГДПР)