Подршка пацијентима и неговатељима аспергилозе

Обезбеђује Национални центар за аспергилозу НХС

2023 Конференција пацијената са бронхиектазијама
Аутор: Лаурен Ампхлетт

Конференција пацијената за бронхиектазију 2023, коју организује Европска фондација за плућа, популаран је догађај за пацијенте сваке године. Ове године смо замолили двоје наших пацијената који су присуствовали да поделе своја лична искуства и размишљања о конференцији, наглашавајући њен значај и утицај.

Наши пацијенти су пријавили да је конференција привукла 1,750 регистрација из 90 земаља, а током онлајн упитника, 47% учесника је идентификовало да живи са бронхиектазијама. Презентација др Фионе Мосгрове на тему „Живети са бронхиектазијама“ пружила је драгоцене увиде у начин живота, исхрану и ментално здравље, препоручивши две књиге за даље читање.

Професор Џејмс Чалмерс је разговарао о потенцијалном новом третману који укључује моноклонско антитело против псеудомонас, што је демонстрирано кроз занимљиве видео снимке. Конференција је такође обухватила и друге теме као што су терапија фагом, бронхиектазије кроз различите животне фазе и значај дискусија о нези на крају живота.

Оба пацијента су сматрала да је конференција информативно и драгоцено искуство, упркос неким техничким потешкоћама и нејасним презентацијама због тих потешкоћа. Они су ценили добар темпо др Чалмерса о новим третманима, као и дискусију др Мосгроува о менталном здрављу и техникама чишћења дисајних путева. Један пацијент је приметио да иако се помињу коегзистирајуће болести као што су хронична опструктивна плућна болест (ХОБП) и астма, није било спомињања аспергилозе. Конференција је нагласила важност свакодневног чишћења дисајних путева, вежбања, опуштања и континуираног истраживања за ефикасније третмане.

Укратко, оба пацијента су сматрала да је конференција пацијената за бронхиектазију 2023. обогаћујућа искуства, пружајући драгоцене увиде и практичне идеје за управљање стањем. Упркос неким техничким проблемима, конференција је успела да подигне свест и подстакне осећај заједништва међу људима који живе са бронхиектазијама.