Velen van ons zullen bekend zijn met het proces van rouw nadat een dierbare is overleden, maar besefte u dat hetzelfde proces vaak plaatsvindt als u de diagnose van een chronische ziekte zoals aspergillose krijgt? Er zijn zeer vergelijkbare gevoelens van verlies: verlies van een deel van uw gezondheid, verlies van de persoon die u ooit was, verlies van onafhankelijkheid en onzekerheid over de toekomst.

1. Verlies van gezondheid: Een diagnose van een chronische ziekte betekent vaak dat u de realiteit onder ogen moet zien van het leven met een aandoening die zowel uw fysieke als uw emotionele welzijn zal beïnvloeden. Dit gezondheidsverlies kan aanzienlijk zijn en kan ertoe leiden dat u uw levensstijl, dagelijkse routines en verwachtingen voor de toekomst moet aanpassen. Aanpassing aan een ‘nieuwe normaliteit’ is voor sommigen moeilijk. Bij aspergillose zeggen de meesten dat ze naarmate de dag vordert veel sneller zonder energie komen te zitten, en dus moeten ze plannen maken om elke ochtend energie te besparen.
2. Veranderingen in identiteit: Chronische ziekten kunnen van invloed zijn op hoe u uzelf ziet en hoe anderen u waarnemen. Het kan van hen verlangen dat ze hun identiteit, rollen en relaties opnieuw definiëren, wat een uitdagend en verdrietig proces kan zijn. Voor sommige van uw naaste relaties kan er ook een rouwproces zijn waar zij ook doorheen moeten.
3. Verlies van onafhankelijkheid: Afhankelijk van de ernst van uw aspergillose kunnen mensen een verlies aan onafhankelijkheid ervaren omdat ze afhankelijk zijn van anderen voor hulp bij dagelijkse taken, medische zorg of mobiliteit. Dit verlies kan leiden tot gevoelens van frustratie en verdriet. Dit heeft ook gevolgen voor de mensen die het dichtst bij u wonen, bijvoorbeeld uw echtgeno(o)t(e) of partner, aangezien zij ook moeten leren omgaan met een verandering in uw rol. Verlies van onafhankelijkheid kan emotioneel, fysiek en financieel zijn.
4. Onzekerheid over de toekomst: Aspergillose is momenteel niet te genezen (hoewel een paar met aspergilloom mogelijk de optie hebben om een ​​operatie te ondergaan) en brengt voortdurende behandeling en onzekerheid met zich mee over de voortgang van de ziekte, de effectiviteit van de behandeling en de resultaten op de lange termijn. Deze onzekerheid kan bijdragen aan gevoelens van angst, angst en verdriet over de toekomst.
5. Sociale en emotionele impact: Chronische ziekten kunnen relaties, sociale interacties en emotioneel welzijn beïnvloeden. U kunt zich plotseling geïsoleerd voelen, omdat veel patiënten beschrijven dat er niet naar hen geluisterd of begrepen wordt door vrienden en familie. Jij en de mensen met wie je het dichtst in de buurt bent, kunnen treuren over het verlies van sociale connecties, ondersteuningssystemen of het vermogen om deel te nemen aan activiteiten waar ze ooit van genoten.

Het is essentieel voor mensen bij wie een chronische ziekte is vastgesteld, om hun gevoelens van verdriet te erkennen en te valideren en indien nodig steun te zoeken bij zorgverleners, dierbaren, steungroepen of professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Het aanpakken en verwerken van rouw kan mensen helpen hun diagnose het hoofd te bieden, zich aan te passen aan het leven met een chronische ziekte en betekenis en een doel te vinden ondanks de uitdagingen waarmee ze te maken kunnen krijgen. Het niet goed aanpakken van een rouwproces kan leiden tot een verslechtering van de levensstijl en depressie.

Hoe kun je omgaan met chronische ziekten en verdriet?
Het omgaan met verdriet na de diagnose van een chronische ziekte kan een complex en voortdurend proces zijn, maar er zijn verschillende strategieën die individuen kunnen helpen omgaan met en zich aanpassen aan hun nieuwe realiteit. Hier zijn een paar suggesties:

1. Erken en valideer uw gevoelens: Sta jezelf toe je emoties te erkennen en te uiten, of het nu verdriet, woede, angst of frustratie is. Onthoud dat verdriet een natuurlijke reactie is op verlies, en dat het oké is om een ​​reeks emoties te voelen, waarvan sommige onverwacht kunnen zijn, zowel bij jezelf als bij degenen die het dichtst bij je staan.
2. Zoek steun: Aarzel niet om contact op te nemen met vrienden, familieleden, steungroepen of professionals in de geestelijke gezondheidszorg voor steun en begrip (en indien nodig medicatie of andere behandeling). Praten met anderen die soortgelijke uitdagingen hebben ervaren, kan validerend zijn en waardevolle inzichten en coping-strategieën opleveren. Het National Aspergillose Centre in Manchester, Verenigd Koninkrijk, beheert een verzameling zeer drukke steungroepen voor mensen met allerlei soorten aspergillose (Chronische pulmonale aspergillose (CPA), Allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA), Acuut Invasieve aspergillose (AIA of IA), Ernstig astma met schimmelsensibilisatie (SAFS), Aspergillus-bronchitis en meer. De steungroepen zijn toegankelijk via Facebook en Telegram en opnemen Videoconferentiegroepen twee keer per week. In deze groepen kunt u medepatiënten ontmoeten die al jaren met aspergillose leven en zijn zeer open en vriendelijk, plus NAC-medewerkers voor al uw vragen.
3. Leer jezelf: Leer zoveel mogelijk over uw aandoening, behandelingsopties en zelfzorgstrategieën. Als u uw ziekte begrijpt en weet hoe u ermee om kunt gaan, kunt u zich sterker voelen en meer controle over uw gezondheid krijgen. Het National Aspergillose Center beheert een informatieve website die u helpt bij het vinden van de beste informatiebronnen aspergillose.org.
4. Ontwikkel een ondersteunend netwerk: Als je kunt, omring jezelf dan met ondersteunende en begripvolle vrienden en familie die praktische hulp, emotionele steun en aanmoediging kunnen bieden. Het hebben van een sterk ondersteunend netwerk kan een aanzienlijk verschil maken bij het omgaan met chronische ziekten. Soms kan onpartijdige professionele hulp van een vertrouwenspersoon nuttig zijn bij het nemen van beslissingen.
5. Zorg voor jezelf: Geef prioriteit aan zelfzorg en maak van uw fysieke en emotionele welzijn een prioriteit. Dit kan inhouden dat u voldoende rust neemt, een uitgebalanceerd dieet volgen, regelmatig sporten (indien van toepassing), oefenen ontspanningstechniekenen het vinden van activiteiten die u vreugde en voldoening schenken.
6. Stel realistische doelen: Pas uw verwachtingen aan en stel realistische doelen voor uzelf op basis van uw huidige mogelijkheden en beperkingen. Breek grotere doelen op in kleinere, beheersbare stappen en vier onderweg uw prestaties. Veel patiënten merken dat het helpt om de dag beter door te komen als ze het gebruiken lepel theorie om de hoeveelheid energie die ze elke dag hebben beter te beheren.
7. Oefen mindfulness en acceptatie: Praktijk mindfulness technieken, zoals diepe ademhaling, meditatie of mindfulness-oefeningen, om u te helpen geaard en aanwezig te blijven in het moment. Acceptatie betekent niet dat je de hoop moet opgeven, maar eerder dat je je huidige realiteit erkent en omarmt, terwijl je je concentreert op datgene waar je controle over hebt.
8. Zoek indien nodig professionele hulp: Als u moeite heeft met het omgaan met verdriet, angst, depressie of andere geestelijke gezondheidsproblemen, aarzel dan niet om hulp te zoeken bij een professional in de geestelijke gezondheidszorg. Therapie kan een veilige ruimte bieden om uw gevoelens te onderzoeken, coping-strategieën te ontwikkelen en steun te vinden.

Bedenk dat het omgaan met verdriet en het wennen aan het leven met een chronische ziekte een reis is, en dat het prima is om onderweg hulp en ondersteuning te zoeken. Wees geduldig met jezelf, oefen zelfcompassie en bekijk de dingen dag voor dag.

Ervaren ervaring van Alison

Eerst moeten we misschien definiëren wat verdriet is.

We gebruiken het woord verdriet maar wat is ons begrip ervan? Ik denk dat definitie en begrip veranderen naarmate we meer moeilijkheden in het leven ervaren. Eén van de definities die wordt gebruikt is ‘Een verward web van emoties’. Woede, verdriet, teleurstelling, tranen, frustratie, identiteitsverlies, stemmingswisselingen, verwarring, depressie, berusting. De lijst is bijna eindeloos en kent geen nette volgorde of tijdschema.

Een andere factor in onze overweging is schuld, waarvan een deel wordt gegenereerd door onze acceptatie en naleving van wat ‘sociale normen’ zijn geworden. Er lijkt sprake te zijn van een ontkenning van de onvermijdelijkheid van de dood en de achteruitgang van ons fysieke lichaam. Dus wanneer deze factoren heel duidelijk worden in ons dagelijks leven, willen en verwachten we dat we ze kunnen oplossen en de gevolgen kunnen vermijden. Als dit niet gebeurt, treuren we en/of voelen we ons schuldig omdat we niet aan die verwachtingen kunnen voldoen. Dus we moeten “Verwerk ons ​​verdriet" maar nogmaals; wat betekent die zin?

Voor elk individu zal het verschillende vormen aannemen, omdat elke situatie uniek is voor dat individu. de betrokken relaties, de omvang van de ziekte, hoe deze zich manifesteert en hoe deze voortschrijdt. Hoe wij naar het leven kijken. Het verwerken van ons verdriet vereist de moeilijke discipline om te kijken naar wat onze kernopvattingen over het leven zijn, wat de verliezen zijn en die concepten te verschuiven van 'hoofdkennis' naar 'hartacceptatie' en ons aan te passen aan praktische implicaties en veranderingen. Dat kost allemaal tijd en energie, en is vermoeiend. Vanuit mijn ervaring kan ik het volgende voorstellen:

• Het is een enorme hulp om een ​​steungroep te hebben die gevuld is met mensen die het pad voor je hebben bewandeld.
• Artikelen lezen over uw aandoening en hoe u ermee om kunt gaan.
• Praten met een vriend.
• Het bijhouden van het proces is ook nuttig omdat u terug kunt kijken en de voortgang kunt zien, evenals de dingen die u wilde proberen te doen, maar die u nog niet hebt geëvalueerd. Dit kan ook erg handig zijn om naar te verwijzen als u met uw zorgverlener praat.

Al deze activiteiten zullen ons helpen in het reine te komen met onze chronische ziekte.

Een andere factor die een rol speelt bij het omgaan met een chronische ziekte is de aard van de aandoening en de waargenomen betekenis ervan in de samenleving. Voordat ik de diagnose Aspergillose kreeg, kregen we te horen dat het longkanker was. Toen dat veranderde in Aspergillose zei mijn dochter (arts in de palliatieve zorg) dat de diagnose kanker gemakkelijker zou zijn geweest! De reden hiervoor is dat kanker een sociaal begrepen aandoening is, dat er uitgebreide ondersteuning bestaat, dat er grote fondsen worden ingezameld en dat mensen zich eromheen scharen. Er is een duidelijk traject naar de behandeling en de verwachtingen. (Hetzelfde geldt voor hartziekten en een of twee andere goed gefinancierde aandoeningen).

Longaandoeningen daarentegen hebben het stigma dat je niet goed voor je longen zorgt, daarom heb je de schuld en/of het betekent gewoon dat je niet zo goed ademt, maar het kan onder controle worden gehouden en heeft geen enorme impact. op je leven. Denk na over hoe de antirookcampagnes worden gepresenteerd.

Chronische longaandoeningen komen ook vaker voor als de levensomstandigheden slecht zijn, en ik zie dat dit van invloed is op de hoeveelheid tijd en middelen die kunnen worden gestoken in bewustmakingscampagnes en onderzoek.

Met dank aan NAC met de Nationale ondersteuning voor aspergillose (gerund door de NHS) & Ondersteuning van Aspergillose Trust (beheerd door aspergillosepatiënten op Facebook) voor betrouwbare informatie, richtlijnen, onderzoeksontwikkelingen en patiëntverhalen www.aspergillose.org www.aspergillosetrust.org

Handige links over rouw en schuldgevoel

VERSTAND 'Hoe voelt verdriet?'

Psychologie vandaag 'Chronische ziekte en verdriet'

Stichting Artritis'Verdriet en chronische ziekte'

NHS Elke geest is belangrijk 'Geestelijke gezondheid en lichamelijke ziekte'