Leven met chronische en zeldzame aandoeningen zoals chronische pulmonale aspergillose (CPA) en allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA) kan een ontmoedigende ervaring zijn. De symptomen van deze aandoeningen kunnen ernstig zijn en een aanzienlijke invloed hebben op iemands dagelijks leven. De reis kan eenzaam en geïsoleerd zijn, en het is normaal dat je het gevoel hebt dat niemand begrijpt wat je doormaakt. Dit is waar collegiale ondersteuning ongelooflijk waardevol kan zijn.

Peer support is een manier voor mensen met een gedeelde ervaring om met elkaar in contact te komen en hun verhalen, advies en copingstrategieën te delen. Het kan in verschillende vormen worden aangeboden, waaronder online steungroepen, peer-mentorprogramma's en persoonlijke steungroepen. Het stelt mensen in staat zich begrepen, gevalideerd en ondersteund te voelen op een manier die andere vormen van ondersteuning niet kunnen bieden.

Bij het National Aspergillosis Center (NAC) begrijpen we het belang van collegiale ondersteuning voor mensen die leven met aspergillose. Hoewel we advies en begeleiding bieden bij het omgaan met uw aandoening, erkennen we dat veel van de steun afkomstig is van mensen met een geleefde ervaring van de aandoening.

Onze virtuele ondersteuningsbijeenkomsten voor patiënten en verzorgers zijn een uitstekend voorbeeld van collegiale ondersteuning in actie. Deze bijeenkomsten worden twee keer per week gehost op Microsoft Teams en zijn voor iedereen toegankelijk, niet alleen voor patiënten van NAC. Deze bijeenkomsten bieden een veilige en ondersteunende ruimte voor mensen om contact te maken met anderen die begrijpen wat ze doormaken. Ze stellen mensen in staat hun ervaringen te delen, vragen te stellen en te leren van anderen die al langere tijd met de aandoening leven.

Door deze bijeenkomsten krijgen patiënten inzicht in coping-mechanismen en strategieën die anderen helpen een zo normaal mogelijk leven te leiden met hun aandoening. We hebben veel van onze patiënten duurzame vriendschappen zien opbouwen met mensen die begrijpen wat ze doormaken.

Dus als u met enige vorm van aspergillose leeft, kunnen onze ondersteuningskanalen voor collega's een waardevolle hulpbron zijn. Contact maken met anderen die uw ervaring delen, kan voordelen opleveren die moeilijk te bereiken zijn via andere vormen van ondersteuning. Onze virtuele ondersteuningsbijeenkomsten voor patiënten en verzorgers zijn een uitstekende plek om te beginnen, en we moedigen u aan om met ons mee te doen en zelf de voordelen van collegiale ondersteuning te zien.

U kunt de details vinden en u aanmelden voor onze bijeenkomsten door hier te klikken.