Поддршка за пациенти и негуватели со аспергилоза

Обезбедено од Националниот центар за аспергилоза на NHS

Аспергилоза и депресија: Лична рефлексија
Од Лорен Амфлет

 

Алисон Хеклер е од Нов Зеланд и има Алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA). Подолу е личната сметка на Алисон за нејзините неодамнешни искуства со аспергилозата и влијанието што го имала врз нејзиното ментално здравје.

Физичкото и менталното здравје одат рака под рака. Отворањето за влијанието што хроничните состојби можат да го имаат врз менталното здравје е важно за да се отстрани стигмата и чувствата на изолација. Овде, во Националниот центар за аспергилоза, обезбедуваме топла виртуелна група за поддршка без притисок каде што можете да разговарате со други, да поставувате прашања или едноставно да седите и да слушате. Детали за нашите неделни состаноци може да се најдат овде. Ако не можете да се придружите на нашата група за поддршка, имаме и пријателска средба Facebook група каде што можете да поставувате прашања, да добивате совети и да најдете патокази за корисен материјал.

 

Аспергилоза и депресија: Лична рефлексија 

Сега, кога не се чувствувам толку очајно, помислив дека е добро време да напишам за справување со нападите на „блузот“ кои се на работ на депресија. 

 

Навистина се мачам за вклучување и исклучување недела или две. Плевралната болка од ABPA стана доста исцрпувачка; заморот и исцрпеноста се фрустрирачки. Покрај тоа, страдам од бранови на чувство на топлина, особено ноќе. Понекогаш станувам свесен дека моето дишење стана плитко и забрзано во обид да ја заобиколам непријатноста од дишењето (време е да почнам со добри техники за дишење).

 

Повторно сум на Итраконазол повеќе од 8 недели и мислам дека се надевав дека ќе донесе подобрувања, но сè уште не. Исто така, имам само еден бубрег и „згрчена уретра“ што предизвикува уринарен рефлукс, па болка/непријатност и проблеми во одделот за водовод. Имам остеопороза од продолжен третман со преднизон и невро болка во стапалата и нозете. Ме болат цела. Се чувствувам како да живеам на парацетамол, инхалатори итн. Се чини дека ништо од нив не прави никаква разлика. Лекарите потврдуваат дека немам отежнато дишење.

 

Првото нешто наутро, мојата уста е обвиткана со сува нечистотија која потоа се реконституира како жолто-кафеава пена додека не се исчистат синусите и горниот бронхијален тракт; потоа, се таложи на бела или бледо зелена пенлива слуз. Враќањето на болката и дишењето под контрола секое утро изгледа како огромна мисија на која се потребни најмалку два часа за да се започнат лековите и гравитацијата (а можеби и малку кафе ритуал).

 

Друг пациент неодамна нè потсети дека дневното ниво на енергија се визуелизира како 12 лажици на ден, а секоја ситница што ја правиме троши една лажица енергија. За жал, во последно време, моите лажици беа само мали со големина на лажичка!

 

Ниту еден од симптомите од сите горенаведени нешта, сам по себе, не може да се класифицира како главен или значаен; но тие се комбинираат за да се чувствувам како штотуку да преживеав тежок акутен напад на пневмонија (но всушност не сум бил толку болен). Искуството од минатото ме наведува да мислам дека сè може повторно да биде добро со времето, одморот и обновувањето на кондицијата. 

 

Сепак, реалноста е: Што е предизвикано од каква состојба и што е несакан ефект на лековите е речиси невозможно да се идентификува. Така, целата збрка е сложен чин за балансирање за медицинскиот тим помеѓу различните состојби и можните несакани ефекти за да се добие разумен квалитет на живот. 

 

Притискав понатаму, учев да прифатам дека морам физички да се одморам почесто, но имав мал проект за седење што можам да го направам. „Можам да се справам со ова“, си помислив. Потоа, уште неколку работи тргнаа наопаку; Искинав уште еден слој на кожа од моите „рацки од хартиена хартија преднизон“ за кои беа потребни медицински облоги, а потоа НЗ беше ставена во заклучување на Ниво 4 поради пробивањето на варијантата на делта COVID во заедницата. Така, планираното кампување за да ја прославам 50-годишнината од свадбата на мојот пријател и да се вратам на мојата плажа дома за да работам на проекти и да собирам предмети што сè уште не сум ги преселил во единицата, се откажа, а јас бев ограничена во четвртини. Содеднаш ме обзеде очај. 

 

Се справив со депресијата пред многу години, а исто така, како олеснувач за закрепнување на тагата, имам знаење и алатки за да си помогнам себеси преку ова. Но, се појави во бранови, а енергијата за борба не беше достапна. Така, тоа може да биде многу страшно место за да се пронајдете себеси.

 

Депресијата не е рационална (имам многу да бидам благодарен и условите во Нов Зеланд се далеку од тешки). Додека размислував зошто се борев да ја отфрлам очајот, сфатив дека до одреден степен; Сè уште не го сфатив целосно степенот на тоа како аспергилозата влијае на мојот живот. Имав неколку периоди на чувство на прилично добро во споредба со тоа колку бев болен кога првпат ми беше дијагностицирана, а оттогаш блесоците беа релативно кратки. Овој пат не толку многу. Малку како кога за прв пат се справувате со загуба од тага, мислите дека сте тагувале и се помириле со загубата. Малку негирање на влијанието, можеби. Потоа наеднаш удира… Аспергилозата е хронична. Нема да се поврати од. Ќе продолжи да има потреба од корекции во животниот стил. 

 

Овие реалности не треба да ме водат во депресија. Препознавањето и признавањето на реалноста може да ме поттикне да ја видам поголемата слика. Може да се управува (до одреден степен). Други имаат надминато поголеми проблеми од моите. Има работи на кои можам да работам што ќе ми помогнат. Мојата борба може да биде поттик за некој друг. Разговорот со другите и пишувањето помага. 

 

Што е уште поважно, за мене, како следбеник на Исус Христос, цврсто верувам во суверенитетот на Бога и среде какви било искушенија или тешкотии што можеби ги имам на овој свет, Тој има поголем план за мое добро, да ме привлече во поблиска врска со Троицата на Бог Отецот, Синот и Светиот Дух, подготвувајќи ме за вечноста со Него. Испитувањата со кои се соочувам се клучни во тој процес. Во моментов препрочитувам една многу добра книга, „The Pressures Off“ од Лери Краб, која ми помага да размислувам за ова. 

 

Ако сакате да прочитате повеќе за тоа како можете да ја поддржите вашата ментална благосостојба, Every Mind Matters има неколку достапни совети овде.