고 IgE 증후군 및 아스페르길루스증과 함께 살기: 환자 비디오
작성자: GAtherton

다음 내용은 ERS에서 재생산됩니다.

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

위의 비디오에서 Sandra Hicks는 원발성 면역결핍 증후군인 고IgE 증후군(HIES)에 대한 그녀의 경험과 이 희귀 유전 질환 및 관련 폐 감염을 가지고 생활하는 것이 그녀의 삶에 미치는 영향을 요약합니다. HIES와 면역 캐스케이드에 미치는 영향의 직접적인 결과로 Sandra는 만성 누룩 곰팡이 감염(아스페르길루스증), 비결핵성 마이코박테리아 감염(마이코박테리움 아비움-인트라셀룰라레), 다음으로 집락화된 기관지 확장증 슈도모나스 (Pseudomonas) 천식. 그녀는 온도, 습도 및 항균 저항과 같은 다른 요인의 영향을 포함하여 이 희귀병과 감염 부담이 일상 생활에 미치는 영향에 대해 논의합니다.

Sandra는 면역 글로불린 치료의 영향을 포함하여 유사한 질병 프로필을 가진 다른 사람들을 치료하는 임상의에 대한 희망을 전합니다. 원발성 면역결핍 및 진균 감염의 정확한 조기 진단; 항진균제와 다른 약물 사이의 잠재적인 상호작용에 대한 인식(https://antifungalinteractions.org). 그녀는 또한 여러 분야의 팀 내에서 그리고 다학문 팀 간의 포괄적이고 시기적절한 의사 소통의 중요성에 대해 논의합니다. 마지막으로 Sandra는 만성 폐 질환을 앓고 있는 사람들을 위한 의료 전문가의 지원 가치를 강조합니다.

산드라는 그 이후로 폐 재활 클래스. 이는 COPD 환자뿐만 아니라 다른 폐 질환을 앓고 있는 사람들에게도 큰 이점을 제공합니다. 이 서비스를 널리 이용 가능하게 하면 만성 폐 질환 관리를 개선하고 관련 의료 비용을 줄일 수도 있습니다.

Sandra Hicks는 아스페르길루스증에 대한 인식을 높이는 것을 목표로 하는 환자 주도 그룹인 Aspergillosis Trust의 공동 설립자입니다. 그룹의 웹사이트를 방문하고 그들의 작업에 대해 자세히 알아보려면 여기를 클릭하십시오.