지원 그룹 및 회의
아스페르길루스증의 새로운 진단은 당신을 두렵고 고립되게 만들 수 있습니다. 당신은 아마도 많은 질문을 가지고 있고 당신의 컨설턴트와 함께 그것들을 모두 대답할 시간이 충분하지 않을 것입니다. 시간이 지남에 따라 파트너, 친구 및 가족에게만 의존하는 것보다 '이해하는' 다른 환자와 이야기하는 것이 위안이 될 수 있습니다.
동료 지원은 아스페르길루스증과 같은 희귀병 진단을 받았을 때 매우 귀중한 도구입니다. 그것은 당신이 혼자가 아니라는 것을 깨닫는 데 도움이 될 수 있으며 감정과 걱정을 표현할 수 있는 이해 환경을 제공합니다. 우리의 지원 그룹에 참석하는 많은 환자들은 오랫동안 질병과 함께 생활해 왔으며 종종 아스페르길루스증과 함께 생활하는 데 대한 경험과 개인적인 요령을 공유합니다.
주간 팀 회의
우리는 매주 약 4-8명의 환자 및 NAC 직원과 매주 Teams 통화를 주최합니다. 컴퓨터/노트북 또는 전화/태블릿을 사용하여 화상 통화에 참여할 수 있습니다. 무료이며 자막이 제공되며 누구나 환영합니다. 다른 환자, 간병인 및 NAC 직원과 대화할 수 있는 환상적인 기회입니다. 이 회의는 매주 실행됩니다. 화요일 오후 2-3시, 매주 목요일 오전 10-11시.
아래 인포그래픽을 클릭하면 회의를 위한 eventbrite 페이지로 이동하고 날짜를 선택한 다음 티켓을 클릭한 다음 이메일을 사용하여 등록합니다. 그러면 모든 주간 회의에 사용할 수 있는 Teams 링크와 비밀번호가 이메일로 전송됩니다.
월간 팀 회의
매달 첫 번째 금요일에는 국립 아스페르길루스증 센터 직원이 운영하는 아스페르길루스증 환자 및 간병인을 위한 보다 공식적인 팀 회의가 있습니다.
이 회의는 오후 1시부터 3시까지 진행되며 다양한 주제에 대한 프레젠테이션이 포함되며 환자와 간병인의 토론/질문을 초대합니다.
등록 및 가입 세부 정보는 다음을 방문하십시오.
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook 지원 그룹
국립 아스페르길루스증 센터 지원(영국)
국립 아스페르길루스증 센터 CARES 팀이 만든 이 지원 그룹은 2000명 이상의 회원을 보유하고 있으며 아스페르길루스증을 앓고 있는 다른 사람들을 만나고 이야기할 수 있는 안전한 장소입니다.
CPA 연구 자원 봉사자
국립 아스페르길루스증 센터(영국 맨체스터)는 현재와 미래의 연구 프로젝트를 지원하기 위해 만성 폐 아스페르길루스증 환자 및 간병인 자원 봉사자를 필요로 합니다. 이것은 클리닉에서 일부 혈액을 기증하는 것뿐만 아니라 연구의 모든 측면에 자신을 참여시키는 것입니다. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ 우리는 이제 모든 단계에서 환자와 간병인이 참여하지 않고는 자금의 일부를 얻을 수 없는 세상에 왔습니다. 활성 환자 그룹이 있는 경우 자금 지원 신청이 더 성공적입니다. 이 그룹에 가입하여 더 많은 자금을 확보할 수 있도록 도와주세요. 현재로서는 영국에서 자원봉사를 할 환자와 간병인만 필요하지만 미래에 상황이 바뀔 수 있으므로 누구나 참여할 수 있습니다. 우리는 이미 Skype와 협력하여 영국 전역의 자원봉사자들과 정기적으로 대화할 수 있습니다.
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