XNUMXD덴탈의 국립아스페르길루스증센터 지원단 in Facebook은 2700년 2023월 현재 XNUMX명의 회원을 보유하고 있으며 다양한 유형의 아스페르길루스증을 앓고 있는 사람들을 포함하고 있습니다. 대부분은 알레르기성 기관지폐 아스페르길루스증(ABPA), 일부는 만성 폐 아스페르길루스증(CPA), 소수는 진균 감수성을 동반한 중증 천식(SAFS)이 있을 것입니다. 이 웹 사이트의 다른 곳.
Facebook을 통해 이 대규모 인구로부터 배우기 위해 가끔 설문 조사를 실시할 수 있으며, 여기에서 우리가 배운 것 중 일부를 제시합니다.
국립 아스페르길루스증 센터 CARES 팀(NAC CARES)의 작업이 환자의 삶에 어떤 영향을 미칩니까?
이 설문 조사에서 우리는 NAC CARES 지원 리소스 (즉, aspergillosis.org, 주간 회의, 월간 회의, Facebook 지원 그룹 및 Telegram 정보 그룹) 해당 자원을 찾기 전후에 건강에 어떤 변화가 있는지 생각합니다. 환자 치료를 개선하기 위해 변경하면서 시간이 지남에 따라 변경 사항을 확인하기 위해 이 연습을 주기적으로 반복합니다.
15th 2월 2023
이 설문 조사에서 응답한 대부분의 사람들이 NAC CARES 지원 사용에 대해 매우 긍정적이라는 것이 즉시 분명해졌습니다. 57/59(97%)가 긍정적으로 응답했습니다. 이것은 편향된 결과일 가능성이 높으며 이러한 리소스가 유용하지 않다고 생각하는 사람은 투표에 사용하지 않을 것입니다!
NAC CARES 지원을 사용하는 환자의 주요 이점은 다음과 같습니다.
- 아스페르길루스증에 대해 더 잘 이해하기
- 더 많은 통제력을 느끼십시오
- 덜 불안
- 커뮤니티 지원
- 의사와의 더 나은 업무 관계
- 더 나은 QoL 관리
- 덜 혼자
NAC CARES 지원의 일부는 환자의 기분을 악화시켰고(2/59(3%)), 모든 사람이 자신의 건강 상태에 대해 더 알고 싶어하지 않는다는 것을 알고 있으며, 아마도 의료 팀이 관여하지 않고 관리하도록 하는 것을 선호할 것입니다. 그들 자신? 사실이라면, 그것은 중요한 발견이며 우리는 그 관점을 존중해야 하지만, 이것이 환자의 결과를 개선한다는 것이 확립되었기 때문에 이러한 사람들이 자신의 건강 관리를 적극적으로 관리하는 데 더 잘 참여하는 방법을 식별하려고 노력해야 합니다. https://www.patients-association.org.uk/self-management.