만성 질환의 롤러코스터를 헤쳐나가는 것은 독특하면서도 종종 고립감을 주는 경험입니다. 이는 불확실성, 정기적인 병원 예약, 정상으로의 복귀를 위한 끝없는 탐구로 가득할 수 있는 여정입니다. 이는 아스페르길루스증과 같은 만성 호흡기 질환이 있는 개인에게 흔히 나타나는 현실입니다. 

이 게시물에서 Evelyn은 성찰의 여정을 시작하여 어린 시절 진단부터 현재까지 자신의 질병의 진행 과정을 기록합니다. 이 연대표는 아스페르길루스와 덜 흔한 세도스포리움의 집락화로 인해 복잡한 양측성 중증 낭포성 기관지 확장증이 특징입니다. Evelyn에게는 일기를 쓰고 증상, 감염 및 치료 전략을 기록하는 것이 건강의 예측 불가능성을 이해하는 방법이었습니다. 미래 지향적인 컨설턴트가 몇 년 전에 주입한 이 습관은 실용적인 유용성을 넘어 환자의 역량 강화와 자기 옹호를 위한 중요한 도구로 발전했습니다.

증상 일기를 수정하는 데 도움이 되도록 웹을 검색하던 중 Evelyn은 다음과 같은 제목의 논문을 발견했습니다. 기관지 확장증 악화 일지. 이 논문은 일종의 계시였습니다. 이는 환자 경험에서 자주 간과되는 측면을 조명하고 Evelyn이 경험하는 종종 설명할 수 없는 증상을 검증했습니다. 이는 환자 중심 연구의 힘과 과학 문헌에서 인정된 실제 경험을 보는 것이 미치는 영향에 대한 증거입니다. 

Evelyn의 아래 성찰은 만성 질환이 일상 생활에 미치는 광범위한 영향과 일상 생활에 적응해야 할 필요성을 상기시켜 줍니다. 

최근 증상 일지/일지 사용에 관해 Lauren과 대화를 나눈 결과, '기관지 확장증 악화 일기'라는 제목의 논문이 인터넷에 게재되었습니다. 어릴 때 만성 호흡기 질환 진단을 받았고 평생 동안 진행되었습니다. 저는 아스페르길루스와 좀 더 희귀한 진균인 스세도스포리움이 집락화되어 있는 양측성 중증 낭포성 기관지 확장증을 앓고 있습니다.

나는 증상/감염/치료에 대해 기록하는 데 오랫동안 익숙해져 왔으며, 수년 전 약속 시 참조하기 쉽도록 컨설턴트로부터 그렇게 하도록 권장받았습니다. 그는 감염 치료는 광범위한 항생제라고 부르는 "러시안 룰렛" 접근 방식이 아니라 객담 배양 결과와 민감도에 따라 달라져야 한다고 강조했습니다. 어떤 유형의 감염이 관련되었는지 알지 못한 채. 고맙게도 그 당시에는 문화가 일상적이지 않았기 때문에 내 GP는 협조적이었습니다. (나는 볼시 환자라는 평판을 얻는 것이 두려웠습니다!)

위에서 언급한 논문을 읽는 것은 하나의 계시였습니다. 제가 매일 경험하는 다양한 증상을 하나로 모았습니다. 진료 상담에서 언급하기에는 부적절하다고 생각되는 일부 증상도 포함되어 있습니다. 게다가, 나는 검증되었다고 느꼈다.

비록 드물기는 하지만 나 자신을 의심한 경우가 있었는데, 한 임상의가 내가 심신병적이라고 추론했을 때만큼은 아니었다. 이것이 나의 가장 낮은 지점이었습니다. 고맙게도 이후 나는 Wythenshawe 병원의 호흡기 의사에게 의뢰되었으며, 그 의사는 배양 결과 아스페르길루스가 나타났을 때 나를 Denning 교수의 진료로 옮겼습니다. "모든 구름에는 희망이 있다"라는 말이 있듯이요. Aspergillus는 이전에 1995/6년에 다른 병원의 배양에서 발견되었지만 Wythenshawe에서와 같은 방식으로 치료되지 않았습니다.

기사에서는 일상적인 증상뿐만 아니라 환자가 일상 생활에서 경험하는 즉각적인 영향도 고려했습니다. 또한 더 넓은 의미에서 우리 삶에 미치는 일반적인 영향과 대처 과정에서 우리 모두가 직면하는 조정 등은 모두 내 삶에서 쉽게 확인할 수 있습니다.

나는 수년에 걸쳐 다양한 유형의 환자 정보 전단지를 읽었음에도 불구하고 그 어떤 것도 그렇게 포괄적이지 않았기 때문에 이 논문을 읽으면서 매우 용기를 얻었습니다.