아스페르길루스증은 아스페르길루스 균류에 의해 유발되는 드물고 쇠약해지는 진균 감염입니다. 이 곰팡이는 토양, 썩어가는 잎, 퇴비, 먼지 및 축축한 건물을 비롯한 여러 곳에서 발견됩니다. 이 질병에는 여러 가지 변이가 있으며 대부분 폐에 영향을 미치며 증상이 다른 폐 질환과 유사하기 때문에 진단이 어렵습니다. 

Gwynedd Mitchell은 62세입니다. 그녀는 두 명의 성인 자녀가 있으며 웨일즈에서 남편과 함께 살고 있습니다. Gwynedd는 건강 문제에 대해 낯설지 않습니다. 그녀는 광범위한 알레르기가 있고 생후 2012주부터 호흡 곤란을 겪었고 어린 시절 천식 진단을 받고 잦은 발작을 겪었습니다. 그러나 XNUMX년 그녀는 세 가지 아스페르길루스증 변이형, 알레르기성 기관지폐 아스페르길루스증(ABPA), 만성 폐 아스페르길루스증(CPA) 및 세 가지 아스페르길루스종(폐에 곰팡이 덩어리) 진단을 받았을 때 충격을 받았습니다.

이것은 아스페르길루스증 진단 여정에 대한 그녀의 경험입니다.

Gwynedd는 1992년에 평소 천식 증상에 변화가 있음을 처음 발견했습니다. 그녀의 천식은 항상 잘 조절되지 않았지만 호흡 곤란이 증가하고 흉부 감염이 재발하는 기간을 경험했으며 한 번의 기침 에피소드 중에 점액에서 피를 발견했습니다.

Gwynedd는 "최근 몇 년간 경험한 것과 비교하면 적은 양이었지만 객혈은 처음 경험했습니다.

Gwynedd는 과도한 기침으로 출혈을 줄여준 그녀의 GP를 만나러 약속을 잡았습니다. 그는 나중에 그녀가 음성인 결핵(TB) 검사를 받았지만 그녀의 증상은 더 이상 조사되지 않았습니다.

1998년, Gwynedd는 반복적인 GP 방문 후 기관지 확장증 진단을 받은 전문가에게 의뢰되었고 그녀에게 아스페르길루스 알레르기가 있다고 말했습니다.

Gwynedd는 진단을 회상합니다. “그들은 그것을 비둘기 애호가의 폐(과민성 폐렴의 가장 흔한 형태)라고 불렀습니다. 나는 새를 키우지 않는 줄 알았는데 괜찮습니다. 그것은 나에게 영향을 미치지 않을 알레르기입니다. 아무도 아스페르길루스가 무엇인지 설명하지 않았습니다. 그들은 그것이 곰팡이라고 말하지 않았고 그것은 어디에나 있습니다.”

그 초기 진단 후, Gwynedd는 흉부 감염, 호흡 곤란, GP 방문, 정상이 된 항생제 및 스테로이드 처방의 반복 주기를 계속했습니다. 그러나 그녀의 상태는 개선되지 않았습니다.

“몇 년 동안 나는 호흡 곤란, 갈색 가래를 토하는 기침, 객혈 및 흉부 감염으로 GP를 방문했습니다. 종종 방문 사이에 8주가 넘지 않습니다. 점액 샘플을 자주 보냈지만 응답이 없었습니다. 나는 전문의에게 다시 의뢰되거나 Xray를 반복적으로 받지 않았습니다.”라고 Gwynedd는 말합니다. "내가 얼마나 기분이 좋지 않은지 이야기할 때 GP가 내 말을 듣지 않는 것 같았습니다."

2012년에는 귀네드의 증상이 더욱 악화됐다. 그녀의 가슴은 안정되지 않았고, 심호흡을 하기가 힘들었고, 요통이 생겼고, 평소 복용하던 약이 도움이 되지 않았습니다.

Gwynedd는 locum GP와 긴급 예약을 한 후 곧바로 지역 병원으로 이송되었으며 Xray는 그녀의 폐에 그림자를 드리우고 있었습니다. 퇴원 후 추적 CT는 광범위한 폐 질환과 양쪽 폐에 '종괴'를 보여주었습니다.

그 후 XNUMX개월 동안 Gwynedd는 종양 전문의(아스페르길루스증은 종종 암으로 오인됨)를 포함한 여러 전문가를 만났고 아스페르길루스증 진단이 내려지기 전에 수많은 검사를 받았습니다.

현재 은퇴한 이 센터 설립자는 맨체스터에 있는 국립 아스페르길루스증 센터(National Aspergillosis Center, NAC)에서 David Denning 교수와 처음으로 임명되었을 때 Gwynedd에게 그녀의 상태가 진단되지 않고 계속되었다면 그녀는 XNUMX년 이상 생존하지 못했을 것이라고 말했습니다.

“상상하시겠지만, 저는 엄청나게 속상했습니다. 나는 항상 내 가슴이 결국 나를 얻을 것이라고 믿었지만 70 대 후반 또는 80 대였습니다. 일찍 죽는다는 생각은 이해하기 어려웠습니다.”라고 Gwynedd는 말합니다.

아스페르길루스증이 진단되자 Gwynedd는 면역 요법과 항진균제의 병용 요법을 시작했습니다. 그러나 그녀의 질병의 심각성으로 인해 Gwynedd는 항진균제를 매일 정맥 주입하는 집중적인 XNUMX개월 요법 후에야 개선을 느꼈지만 그녀가 개선을 느꼈을 때 두드러졌습니다.

“내가 기억하는 한 나는 항상 내 폐와 그 통증에 대해 알고 있었습니다. 그런데 어느 날 산책을 하다가 갑자기 몸이 아프지 않고 아프지 않다는 것을 깨달았던 기억이 납니다. 나는 평범한 사람처럼 느껴졌다! 나는 그것이 그렇게 오랫동안 얼마나 나빴는지 깨닫지 못했습니다. 이제 막 익숙해졌습니다.”라고 Gwynedd는 말합니다.

Gwynedd는 진단을 받은 지 XNUMX년이 되었고 임상의의 조언, 동료 환자와 가족의 지원, 시행착오를 통해 질병과 함께 사는 방법을 배웠습니다. 그녀는 자신의 증상을 악화시키는 것과 피해야 할 것에 대한 이해를 발전시켰습니다. 일련의 약물과 결합된 이 '적을 알라' 접근 방식을 통해 그녀는 계속 활동적으로 질병을 통제할 수 있습니다. 그러나 삶은 결코 정상적이지 않다.

“나는 많은 것을 피한다. 낙엽, 나무가 우거진 지역, 내셔널 트러스트 자산을 포함한 오래된 건물, 천막(천막의 캔버스 벽에 곰팡이가 있는 것을 보았습니다). 나는 또한 바쁜 시즌에 극장, 영화관, 박물관과 같이 붐비는 장소를 피합니다.”라고 Gwynedd는 말합니다.

아스페르길루스 곰팡이에 대한 노출 가능성이 제한되어 있음에도 불구하고 악화는 여전히 발생하고 Gwynedd는 악화로 인해 치료 옵션이 소진될 수 있다는 두려움에 살고 있습니다. 그녀의 감염은 여러 항진균제에 내성이 있으며 그녀는 다른 사람들에게 심각한 부작용을 겪습니다. 많은 환자가 경험하여 치료 옵션을 심각하게 제한할 수 있는 문제입니다. 조기 진단의 필요성은 Gwynedd가 아스페르길루스증에 대한 인식을 높이는 데 그토록 열정적인 이유 중 하나이므로 이 질환을 앓고 있는 다른 사람들이 더 빨리 치료를 받고 질병 진행을 늦출 수 있습니다.

“만성 폐 질환이 있고 약물로 조절되지 않는 경우, 반복적인 흉부 감염 또는 기타 지속적인 호흡 문제가 있는 경우 전문의에게 진료 의뢰를 요청하십시오. 귀하의 GP에게 조사를 원한다고 말씀하십시오. 말하는 것을 두려워하지 마십시오. 조기 진단은 악화를 예방하고 삶의 질을 향상시키는 데 필수적입니다.”라고 Gwynedd는 말합니다.

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