앨리슨 헤클러 ABPA
이전에 초기 여행과 진단에 대해 글을 쓴 적이 있지만 요즘 진행 중인 여행이 내 생각을 차지하고 있습니다. 폐/아스페르길루스증/호흡의 관점에서 볼 때, 이제 뉴질랜드에서 여름이 다가오고 있기 때문에 나는 괜찮아 보이고, 보기도 좋고, 기분도 좋아진 것 같습니다.
나의 현재 의료 배경 중 일부:-
저는 정말 힘든 2022개월을 보낸 후 12년 XNUMX월에 생물학적 제제인 메폴리주맙(Nucala)을 시작했습니다(또 다른 이야기). 크리스마스가 되자 나는 훨씬 나아졌고 호흡과 에너지 측면에서 좋은 여름을 보냈습니다. 날씨가 너무 나빴음에도 불구하고 여름이 아니었습니다.
나는 예방 조치에 안주했고, 6월 초에 손자가 찾아왔는데, 알고 보니 지독한 독감에 걸렸고, 그 후 나는 쓰러졌습니다. 70주 후, 폐에 대한 후속 엑스레이에서 심장 문제를 확인하기 위해 심장 전문의가 필요한 것으로 나타났습니다. “글쎄 대동맥 협착증은 큰 걱정은 아니지만 어렸을 때 대동맥관은 결코 치유되지 않았습니다. 수리할 수는 있지만…..” 이에 대한 대답은 “나는 XNUMX세가 넘었고 네 번의 임신을 했으며 아직 여기에 있고 다른 모든 문제의 위험 요소는….. 일어나지 않을 것입니다”였습니다.
마침내 두 번의 딸꾹질을 끝내고 81세인 내 여동생이 병원에 입원했고 나는 그녀를 옹호하려고 노력했습니다. 그녀는 나중에 그녀에게서 코로나2.5를 받았습니다. (저는 6년 동안 코로나 프리를 유지하기 위해 잘했습니다). 하지만 요즘 제가 감염되면 회복하는 데 훨씬 더 오랜 시간이 걸립니다. 나는 8주차에도 여전히 증상을 갖고 있었고 XNUMX~XNUMX주차에도 내 GP는 내 혈압과 심박수가 여전히 약간 높은 편에 있었기 때문에 내가 장기 코비드에 걸렸을지도 모른다고 걱정했습니다! 내 여동생은 골수종 진단을 받았고 진단 후 XNUMX주 이내에 사망했습니다.
Mepolizumab을 시작한 이후 요실금 문제가 증가하는 것을 발견했으며 이는 본격적인 신우신염(eColi 신장 감염)으로 발전했습니다. 신장이 하나뿐이기 때문에 증상이 결국 다른 신장을 제거했을 때와 매우 유사했기 때문에 이에 대한 불안 수준이 약간 높았습니다. (여기에는 플랜 B가 없습니다). 던지기: 숨을 쉴 수 있습니까? 요실금을 다루는 방법을 배우는 것입니까?
2023년 내내 13~14세 손녀의 정신 건강 문제가 계속해서 겹쳐서, 내가 살고 있는 땅에 사는 딸과 딸의 남편은 딸의 안전을 지키고 딸에게 필요한 모든 보살핌을 제공하는 데 완전히 몰두했습니다. . 우리 모두는 현재 보살핌을 받고 있는 이 아이를 잃은 슬픔에 빠져 있습니다.
통증 수준은 높고 에너지 수준은 매우 낮습니다. 프레드니손은 본질적으로 내 코티솔 생산을 중단시켰기 때문에 이차성 부신 부전과 골다공증이 생겼습니다.
하지만 나는 감사해요
공중 보건 시스템(NHS처럼 무너져가는 시스템이라도)이 있는 나라에 사는 축복을 받은 것에 너무 감사합니다. 나는 좋은 교육 병원이 있는 지역으로 이사할 수 있었고 내 딸(완화 치료 의사) 및 그녀의 남편(마취 의사)과 가까워질 수 있었습니다. 나는 무료로 공중 보건 의약품을 이용할 수 있었고 훌륭한 GP가 듣고 지켜볼 수 있었습니다. 전체 상황을 파악하고 모든 전문가가 상황을 검토하도록 최선을 다합니다. 최근 엑스레이와 Dexta 스캔을 통해 스핀의 손상 및 악화 정도가 드러났습니다. 정보 강화 운동에 대한 동기 부여/활성화에 도움을 주고 있는 물리치료사에게 주의를 기울여야 합니다. 내분비학에서는 하이드로코르티손이 5mg 증가하고 복용량 시기를 늦추는 것이 제안되었으며, 이는 현재 진행 중인 모든 일과 통증을 처리하는 방법에 큰 변화를 가져왔습니다. 비뇨기과에서는 마침내 내 신장 상황을 검토하라는 의뢰를 받아들였습니다. 비록 그들이 나를 만나기까지는 아직 몇 달이 걸릴 수도 있습니다. 최근 Physio에서 실시한 점검 결과 운동이 변화를 가져왔고 다리가 상당히 강해진 것으로 나타났습니다. 나는 아직도 이것을 하기 위해 애쓰고 있지만, 이 정보는 내가 계속 노력해야 한다는 것을 알려줍니다.
가장 큰 싸움은 정신적 태도이다
우리 각자의 이야기는 독특할 것이며, 우리 각자에게 있어 전투는 현실입니다. (내 이야기를 다 적으면 좀 부담스러울 수도 있지만 일반적으로 그렇게 생각하지 않는다. 나는 여행의 복잡성을 보여주는 예로서만 내 이야기를 공유했다.)
우리에게 다가오는 모든 변화에 우리는 어떻게 대처합니까? 나이가 들면서 건강도 변한다는 걸 알고 있었는데, 너무 빨리 찾아온 것 같아요. 제 자신이 늙었다고 생각하진 않았지만, 제 몸은 확실히 그렇게 생각하고 행동하고 있는 것 같아요!
학습 내용:
내가 바꿀 수 없는 것들을 받아들이고,
내가 바꿀 수 있는 일을 하기 위해,
그리고 그 차이를 아는 지혜
꿈과 희망을 버리고 새롭고 좀 더 소박한 목표를 설정하는 이 과정이 중요했습니다. 나는 (내 현재 능력에 따라) 더 힘든 활동을 한 후에는 앉아서 휴식을 취하거나 휴식을 취하고 생산적이 될 수 있는 일을 해야 한다는 것을 배웠습니다. 나는 이전에 다소 '워커홀릭'이었고 그다지 계획적인 사람이 아니었기 때문에 이번 전환은 쉽지 않았습니다. 이러한 모든 변화는 애도 과정이며, 다른 슬픔과 마찬가지로 그것이 무엇인지 인정하면 더 잘 치유되고 슬픔을 안고 사는 법을 배울 수 있습니다. 우리는 모든 '새로운 표준'으로 나아갈 수 있습니다. 나는 이제 내가 원하는 것/해야 할 일에 대한 메모가 포함된 계획 일기를 가지고 있지만, 일을 완료하는 데 사용할 수 있는 에너지가 얼마나 되는지를 "흐름에 따라 가야" 하기 때문에 세부적으로 계획되지는 않습니다. 보상은 내가 결국 일을 제대로 처리하게 될 것이라는 것입니다. 매일 1~2개의 작업만 수행한다면 괜찮습니다.
2019년 마침내 진단을 받았을 때 “폐암이 아니라 폐암이었다. 만성적이고 치료가 불가능하지만 관리가 가능한 ABPA였습니다.” '관리'가 수반되는 일을 당시에는 확실히 받아들이지 않았습니다. 우리가 복용하는 모든 약에는 부작용이 있습니다. 항진균제와 프레드니손은 그 점에서 훨씬 앞서 있으며 때로는 대처하기 더 어려운 부수적인 문제입니다. 정신적으로 나는 아스페르길루스증을 억제하는 약 덕분에 숨을 쉴 수 있고 XNUMX차 폐렴으로 사망하지 않았다는 사실을 스스로 상기시켜야 합니다. 매일 하이드로코르티손 섭취량을 관리해서 살아있습니다.
장점과 부작용을 비교해보세요. 부작용과 금기 사항을 연구하고 말초 신경병증 완화에 대한 이점을 비교한 후 의사와 상담한 후 약을 중단한 일부 약물이 있습니다. 다른 약은 계속 복용해야 하며 자극(발진, 피부 건조, 허리 통증 등)을 견디며 살아가는 법을 배웁니다. 다시 말하지만, 우리는 각자 관리할 수 있는 것이 독특하며 때로는 상황에 접근하는 태도(완고함)가 우리의 방향을 결정합니다.
완고함에 대한 메모… 작년에 저는 일일 평균 걷기 거리를 최대 3km로 되돌리는 목표를 세웠습니다. 언젠가 1.5K에 도달하지 못했을 때 그것은 약간의 임무였습니다. 오늘 저는 해변에서 4.5평방미터를 걸었고, 더 중요하게는 지난 12개월 동안 일일 평균이 하루 3km에 달하는 것을 보았습니다. 그래서 나는 그것이 지속되는 한 승리를 축하합니다. 저는 아이폰용 클립온 파우치를 만들어 항상 들고 다니면서 걸음 수를 기록하고, 최근에는 모든 건강 데이터 통계를 기록하는 기능이 포함된 스마트 워치를 구입했습니다. 이러한 물질을 추적하는 것은 새로운 표준이며 NAC 연구팀은 이러한 데이터가 ABPA 플레어 등을 예측하는 데 도움이 될 수 있는지 궁금해하고 있습니다.
나에게는 하나님의 주권에 대한 믿음이 내가 집중하고 앞으로 나아가는 데 가장 중요합니다.
“그분은 내 어머니 뱃속에서 나를 하나로 묶어 주셨습니다. 내 하루는 그분의 손으로 정해져 있습니다.” 시편 139편.
나는 은혜로, 오직 그리스도로 말미암아 구원을 받았습니다.
예, 내 건강 상태 중 상당수가 내 사망에 영향을 미칠 수 있습니다. 우리 모두는 어느 시점에는 죽지만, 하나님께서 나에게 아직 해야 할 일이 있다는 것을 알기 때문에 나는 지금 최고의 삶을 살 수 있습니다.
“이 세상은 내 집이 아니다. 나는 단지 지나가는 사람일 뿐이다.”
Teams Video에서 다른 사람들과 대화하고 Facebook 지원이나 웹사이트에서 게시물이나 스토리를 읽는 것은 제가 긍정적인 태도를 유지하는 데 도움이 됩니다. (적어도 대부분의 경우) 다른 사람의 이야기를 듣는 것은 내 자신을 올바른 시각으로 되돌리는 데 도움이 됩니다… 나는 더 나쁠 수도 있습니다. 그러므로 나는 최선을 다해 주님의 도움으로 다른 사람들이 여러분이 때때로 겪는 어려운 길을 계속 걸어갈 수 있도록 격려하고 싶습니다. 그렇습니다. 때로는 매우 어려울 수 있지만 새로운 도전으로 여기십시오. 우리는 쉬운 삶을 약속받지 않았습니다.