Қолдау топтары және жиналыстар
Аспергиллездің жаңа диагнозы сізді қорқу және оқшаулау сезімін тудыруы мүмкін. Сізде көптеген сұрақтар болуы мүмкін және олардың барлығына жауап алу үшін кеңесшіңізге уақыт жеткіліксіз. Уақыт өте келе серіктестерге, достарға және отбасына сенім артпай, «оны алатын» басқа пациенттермен сөйлесу жұбаныш табуы мүмкін.
Аспергиллез сияқты сирек ауру диагнозы қойылған кезде құрдастардың қолдауы таптырмас құрал болып табылады. Бұл сіздің жалғыз емес екеніңізді түсінуге көмектеседі және сезімдер мен алаңдаушылықтарды білдіру үшін түсіну ортасын қамтамасыз етеді. Біздің қолдау топтарымызға баратын көптеген пациенттер ұзақ уақыт бойы аурумен өмір сүреді және олар жиі аспергиллезбен өмір сүруге қатысты өз тәжірибелерімен және жеке кеңестерімен бөліседі.
Командалардың апта сайынғы кездесулері
Біз апта сайын шамамен 4-8 пациентпен және ҰАК қызметкерлерімен апта сайынғы командаларға қоңырау шаламыз. Бейне қоңырауға қосылу үшін компьютерді/ноутбукті немесе телефонды/планшетті пайдалануға болады. Олар тегін, субтитрлері бар және барлығына қош келдіңіздер. Бұл басқа пациенттермен, қамқоршылармен және ҰАК қызметкерлерімен сөйлесудің тамаша мүмкіндігі. Бұл кездесулер әр уақытта өтеді сейсенбі 2-3 және әр бейсенбі сайын 10-11.
Төмендегі инфографикаларды басу сізді біздің кездесулерімізге арналған eventbrite бетіне апарады, кез келген күнді таңдап, билеттерді басып, электрондық пошта арқылы тіркеледі. Содан кейін сізге электрондық пошта арқылы Teams сілтемесі және құпия сөз жіберіледі, оны сіз біздің апта сайынғы кездесулеріміз үшін пайдалана аласыз.
Ай сайынғы командалар жиналысы
Әр айдың бірінші жұмасында Ұлттық аспергиллез орталығындағы қызметкерлер басқаратын аспергиллезбен ауыратын науқастар мен күтушілерге арналған ресми командалар жиналысы өтеді.
Бұл кездесу 1:3-ден XNUMX:XNUMX-ге дейін созылады және әртүрлі тақырыптар бойынша презентацияларды қамтиды және біз пациенттер мен күтушілерді талқылауды/сұрақтарды шақырамыз.
Тіркелу және қосылу туралы мәліметтер үшін мына сайтқа кіріңіз:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook қолдау топтары
Ұлттық аспергиллез орталығына қолдау көрсету (Ұлыбритания)
Ұлттық аспергиллез орталығының CARES командасы құрған бұл қолдау тобының 2000-нан астам мүшесі бар және аспергиллезбен ауыратын басқа адамдармен кездесуге және сөйлесуге қауіпсіз орын болып табылады.
CPA зерттеу еріктілері
Ұлттық аспергиллез орталығына (Манчестер, Ұлыбритания) қазіргі уақытта және болашақта өзінің ғылыми жобаларын қолдау үшін созылмалы өкпе аспергиллезімен ауыратын науқастар мен күтуші еріктілер қажет. Бұл емханада қан тапсыру ғана емес, сонымен қатар біздің зерттеуіміздің барлық аспектілеріне өзіңізді қатыстыру туралы – қараңыз. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Біз қазір барлық кезеңде пациенттер мен қамқоршыларды қоспай, қаржыландырудың бір бөлігін ала алмайтын әлемде тұрмыз. Егер бізде белсенді пациенттер топтары болса, бұл біздің қаржыландыру өтінімдерімізді сәтті етеді. Осы топқа қосылу арқылы көбірек қаржы алуға көмектесіңіз. Қазіргі уақытта ерікті болу үшін бізге тек Ұлыбританиядан келген пациенттер мен күтімшілер қажет, бірақ бәрі де қосыла алады, өйткені болашақта бұл өзгеруі мүмкін. Біз Ұлыбританияның барлық бөліктерінен келген еріктілермен жүйелі түрде сөйлесу үшін Skype-пен жұмыс істеп жатырмыз.
Telegram
