The Ұлттық аспергиллез орталығын қолдау тобы Facebook-те 2700 жылдың маусымындағы жағдай бойынша 2023 мүше бар және құрамында аспергиллездің әртүрлі түрлерімен ауыратын адамдар бар. Олардың көпшілігінде аллергиялық бронхопульмональды аспергиллез (ABPA), кейбіреулерінде созылмалы өкпе аспергиллезі (CPA) және кейбіреулерінде саңырауқұлақ сезімталдығы бар ауыр демікпе (SAFS) болады, олардың анықтамаларын табуға болады. осы веб-сайттың басқа жерінде.
Facebook бізге осы үлкен халықтан сабақ алуға тырысу үшін анда-санда сауалнамалар жүргізуге мүмкіндік береді және біз мұнда білгендеріміздің кейбірін ұсынамыз:
Ұлттық аспергиллез орталығының CARES командасының (NAC CARES) жұмысы пациентіміздің өміріне қандай әсер етеді?
Бұл сауалнама үшін біз пайдаланатын адамдардан сұрауды жөн көрдік NAC CARES қолдау ресурстары (яғни, aspergillosis.org, Апталық жиналыстар, Ай сайынғы кездесулер, Facebook қолдау топтары және Telegram ақпараттық топтары) сол ресурстарды тапқанға дейін және одан кейін денсаулығына қатысты кез келген өзгерістер туралы ойлану. Біз бұл жаттығуды уақыт өте келе кез келген өзгерістерді тексеру үшін мезгіл-мезгіл қайталап отырамыз, өйткені біз пациенттерге күтім көрсетуді жақсартуға тырысамыз.
15 ақпан 2023
Осы сауалнамадан жауап берген адамдардың көпшілігі NAC CARES қолдауын пайдалануға өте оң көзқараспен қарайтыны бірден анық болды. 57/59 (97%) оң жауап берді. Бұл біржақты нәтиже болуы мүмкін және бұл ресурстарды пайдалы деп таппайтын адамдар оларды дауыс беру үшін пайдаланады!
NAC CARES қолдауын қолданудың пациенттер үшін негізгі артықшылықтары:
- Аспергиллезді жақсырақ түсіну
- Басқаруда көбірек сезініңіз
- Аз уайым
- Қоғамдық қолдау
- Дәрігерлермен жақсы жұмыс қарым-қатынасы
- QoL деңгейін жақсырақ басқарыңыз
- Жалғыздық аз
NAC CARES қолдауының кейбір бөлігі оларды нашар сезінуге әкелді (2/59 (3%)) және біз әркім өзінің медициналық жағдайы туралы көбірек білгісі келмейтінін білеміз, мүмкін олардың медициналық тобына оны қолданбай басқаруға рұқсат беруді қалайтын шығар. өздері? Егер рас болса, бұл маңызды тұжырым және біз бұл көзқарасты құрметтеуіміз керек, сонымен қатар бұл адамдарды өз денсаулықтарын белсенді басқаруға қалай жақсырақ тартуға болатынын анықтауға тырысу керек, өйткені бұл пациенттің нәтижелерін жақсартады. https://www.patients-association.org.uk/self-management.