Созылмалы аурудың роликтерін шарлау - бірегей және жиі оқшауланатын тәжірибе. Бұл белгісіздікке, тұрақты ауруханаға жазылуға және қалыпты жағдайға оралу үшін шексіз ізденістерге толы саяхат. Бұл аспергиллез сияқты созылмалы респираторлық аурулары бар адамдар үшін жиі кездеседі. 

Бұл постта Эвелин өзінің ауруының балалық шақ диагнозынан бастап бүгінгі күнге дейінгі эволюциясын сипаттайтын рефлексиялық саяхатқа шығады, аспергиллус пен сирек кездесетін скедоспорий колонизациясымен асқынған екі жақты ауыр кистозды бронхоэктазбен сипатталатын уақыт кестесі. Эвелин үшін күнделік жүргізу, симптомдарды, инфекцияларды және емдеу стратегияларын атап өту оның денсаулығының болжауға болмайтындығын түсінудің бір жолы болды. Бірнеше жыл бұрын болашақты ойлайтын кеңесші енгізген бұл әдет оның практикалық пайдасын асып түседі, пациенттердің мүмкіндіктерін кеңейту және өзін-өзі қорғау үшін маңызды құралға айналады.

Симптомдар күнделігін нақтылау үшін Интернетті іздеген кезде Эвелин келесі тақырыптағы қағазды тапты: Бронхоэктаздың өршуінің күнделігі. Бұл қағаз бір түрлі ашу болды. Ол пациент тәжірибесінің жиі назардан тыс қалған аспектілеріне жарық түсірді және Эвелин бастан кешіретін жиі түсініксіз белгілерді растады. Бұл пациентке бағытталған зерттеулердің күші мен ғылыми әдебиеттерде мойындалған өмірлік тәжірибені көрудің әсерінің дәлелі. 

Эвелиннің төмендегі рефлексиясы созылмалы аурудың күнделікті өмірге кеңірек әсер ететінін және күнделікті өмірді шарлау үшін бейімделу қажеттілігін еске салады. 

Жақында Лоренмен симптомдар күнделігін/журналын пайдалану туралы әңгіменің нәтижесінде мен интернетте жарияланған «Бронхоэктаздың өршуінің күнделігі» атты қағазды таптым. Балалық шағымда өмір бойы дамып келе жатқан созылмалы респираторлық ауру диагнозы қойылды, менде аспергиллдің колонизациясы бар екі жақты ауыр кистозды бронхоэктаз және сирек кездесетін саңырауқұлақтар, скедоспорий бар.

Мен көп жылдар бұрын кеңес берушінің кеңес беруіне кеңес берген кездегі белгілерді/инфекцияларды/емдеуді жазып жүруге дағдыланғанмын. Ол инфекцияларды емдеу кең спектрлі антибиотиктер деп атағандай «орыс рулеткасы» әдісіне емес, қақырық культурасы мен сезімталдықтың нәтижесіне байланысты болуы керек екенін атап өтті; инфекцияның қандай түріне қатысы бар екенін білмей. Бақытымызға орай, менің дәрігерім кооперативті болды, өйткені ол кезде мәдениеттер әдеттегідей емес еді. (Мен болыстың науқасы ретінде беделге ие болудан қорықтым!)

Жоғарыда аталған қағазды оқу аян болды. Ол мен күнделікті бастан кешіретін симптомдардың ауқымын біріктірді, тіпті мен клиникалық консультацияларда айту орынды емес деп санадым. Оның үстіне өзімді расталғандай сезіндім.

Сирек болса да, мен өз-өзіме күмәнданатын жағдайлар болды, бірақ бір дәрігер мені психосоматикалық деп есептегендей болды. Бұл менің ең төменгі нүктесі болды. Бақытымызға орай, осыдан кейін мені Витеншоу ауруханасының респираторлық дәрігеріне жіберді, ол культурада аспергиллус пайда болған кезде мені профессор Деннингтің қарауына берді; «Әр бұлттың күміс сыры бар» дегендей. Аспергиллус бұрын 1995/6 жылы басқа ауруханада мәдениеттен табылған, бірақ Уитеншоудағыдай емделмеген.

Мақалада тек күнделікті белгілер ғана емес, сонымен қатар пациенттердің күнделікті өмір тәжірибесіне тікелей әсер ету де қарастырылды. Сондай-ақ, кеңірек мағынада, біздің өмірімізге жалпы әсер ету және бәріміз күресуде кездесетін түзетулер - мұның барлығын мен өз өмірімде оңай анықтай аламын.

Қағазды оқығаным соншалықты жігерленді, өйткені мен көптеген жылдар бойы оқыған пациенттер туралы ақпарат парақшаларының барлығына қарамастан, олардың ешқайсысы соншалықты жан-жақты болмады.