Элисон Хеклер ABPA

Мен бастапқы сапар мен диагноз туралы бұрын жазғанмын, бірақ бұл күндері менің ойларымды жалғасып жатқан саяхат.  Өкпе/Аспергиллез/Тыныс алу тұрғысынан, қазір біз Жаңа Зеландияда жаз келе жатқандықтан, мен өзімді жақсы сезінемін, өзімді жақсы сезінемін.    

Менің қазіргі медициналық мәліметтерімнің кейбірі:-

Мен биологиялық, меполизумабты (Нукала) 2022 жылдың қыркүйегінде өте қиын 12 айдан кейін бастадым (басқа оқиға). Рождествоға қарай мен әлдеқайда жақсардым және тыныс алу мен қуат тұрғысынан жазды жақсы өткіздім; Ауа-райы қолайсыз болғанымен, жаз болған жоқ. 

Мен сақтық шараларына тоқмейілсіп қалдым, ақпан айының басында немерем барды, ол тұмау болып шықты, содан кейін мен ауырып қалдым. 6 аптадан кейін өкпенің кейінгі рентгенографиясы жүрек ақауын көрсетті, ол кардиологты тексеру үшін «жақсы, қолқа стенозы үлкен алаңдаушылық тудырмайды, бірақ қолқа өзегі балалық шақта ешқашан жазылмаған. Жөндей алар едік, бірақ …..» деген сұраққа жауап: «Менің жасым 70-тен асты, төрт жүкті болдым, мен әлі де осындамын және басқа мәселелерге қатысты қауіп факторлары ….. болмайды»

Бірде сол екі ықыласымнан кейін менің 81 жастағы әпкем ауруханаға түсті, мен оны қорғауға тырыстым. Ол Ковидті алды, мен оны кейіннен алдым. (Мен 2.5 жыл бойы Ковидсіз болу үшін жақсы жұмыс жасадым). Бірақ тағы да айтамын, мен осы күндері жұқтырған кез келген инфекцияны қалпына келтіру үшін әлдеқайда көп уақыт қажет; Менде бұл әлі төрт аптада болды, ал 6-8 аптада дәрігер менің қан қысымым мен жүрек соғу жиілігім әлі де жоғары деңгейде болғандықтан, менде Long Covid дамыды деп алаңдады! Менің әпкем миелома диагнозын қойды және диагноз қойылғаннан кейін алты апта ішінде қайтыс болды.

 Меполизумабты бастағаннан бері мен зәр ұстамау проблемаларының көбеюін байқадым, бұл толыққанды пиелонефритте (eColi бүйрек инфекциясы) дамыды. Менің бір ғана бүйрегім болғандықтан, бұл туралы алаңдаушылық деңгейі біршама жоғары болды, өйткені симптомдар менің басқа бүйрегімді алып тастаған кездегіге өте ұқсас болды. (Бұл жерде В жоспары жоқ). Тыныс алу: несеп ұстамаумен күресуді үйренуге қарсы тыныс алу мүмкіндігі?

 Мен 2023 жылды 13-14 жасар немеремнің психикалық денсаулығына қатысты мәселелермен толтырдым, сондықтан мен меншігінде тұратын қызым мен оның күйеуі оның қауіпсіздігін және оған қажетті барлық күтімді сақтауға тырысты. . Қазір қамқорлыққа алынған бұл баладан айырылып, бәріміз де қайғырып отырмыз.

 Ауырсыну деңгейі жоғары, ал энергия деңгейі өте төмен. Преднизон менің кортизол өндірісін айтарлықтай жойды, сондықтан менде екінші реттік бүйрек үсті безінің жеткіліксіздігі және остеопороз бар. 

 Бірақ мен ризамын

Мен Қоғамдық денсаулық сақтау жүйесі бар елде тұру бақытына ие болғаныма өте ризамын (мейлі ол NHS сияқты құлдыраған ел болсын). Мен жақсы педагогикалық ауруханасы бар аймаққа көшіп, қызыма (паллиативтік көмек дәрігері) және оның күйеуіне (анестезиолог) жақын болдым, менде тегін медициналық дәрі-дәрмектерге қолым бар және тыңдайтын, қарайтын тамаша дәрігер. толық суретті жасайды және барлық маманның жағдайды қарап шығуы үшін барын салады. Жақында түсірілген рентген және Dexta Scan айналудың зақымдану дәрежесін және нашарлауын анықтады: Ақпаратты күшейту жаттығуларын мотивациялауға/белсендіруге көмектесуге тырысатын Физиологтың назарына жеткізуім керек. Эндокринология менің гидрокортизонымды 5 мг-ға арттыруды және доза уақытынан бас тартуды ұсынды, бұл мен болып жатқан барлық жағдайды және ауырсынуды қалай жеңуге болатынымды айтарлықтай өзгертті. Урология, ақыры, менің бүйрек жағдайымды тексеруге жіберуді қабылдады, бірақ олар мені көргенге дейін бірнеше ай болуы мүмкін. Жақында физиомен жүргізілген тексеру жаттығулардың өзгергенін анықтады және менің аяғым айтарлықтай күшті болды. Мен мұны әлі де орындауға тырысамын, бірақ бұл ақпарат маған табандылық танытуым керек екенін хабарлайды.

Ең үлкен шайқас - бұл психикалық көзқарас

Біздің әрбір тарихымыз бірегей болады және әрқайсымыз үшін шайқас шынайы. (Мен өзімді жазғанда, бұл аздап ауыр естіледі, бірақ жалпы алғанда, мен олай ойламаймын. Мен өз оқиғамды саяхаттың күрделілігінің мысалы ретінде ғана бөлістім.) 

Бізде болатын барлық өзгерістерге қалай төтеп бере аламыз? Мен қартайған сайын денсаулығымның өзгеретінін білдім, бірақ ол маған өте тез келген сияқты. Мен өзімді кәрімін деп ойламадым, бірақ менің денем осылай ойлайды және солай әрекет етеді!

Үйрену:

Мен өзгерте алмайтын нәрселерді қабылдаңыз,

Мен өзгерте алатын нәрселермен жұмыс істеу,

Және айырмашылықты білу даналық

Бұл армандар мен үміттерден бас тарту және жаңа, қарапайым мақсаттар қою маңызды болды. Мен анағұрлым ауыр әрекеттен кейін (қазіргі қабілеттерім бойынша) отыруға және демалуға немесе демалуға және өнімді болуға мүмкіндік беретін нәрсені істеуге тура келетінін білдім. Мен бұрын біршама «жұмысқұмар» болдым және жоспарлаушы емес едім, сондықтан бұл ауысу оңай болған жоқ. Бұл өзгерістердің барлығы қайғыру үдерісі және кез келген қайғы сияқты, біз оның не екенін мойындасақ, жақсырақ емделеміз, сонда біз өз қайғымызбен өмір сүруді үйрене аламыз. Біз барлық «жаңа нормаларға» алға жылжи аламыз. Қазір менде нені қалайтыным/не істеуім керектігі туралы жазбалары бар жоспарлау күнделігім бар, бірақ ол егжей-тегжейлі жоспарланбаған, өйткені мен «ағыммен жүруім» керек, өйткені менде жұмысты аяқтау үшін қанша энергия бар екендігі туралы. Сыйақы мынада, мен ақыр соңында істерді реттей аламын. Егер бұл тек 1 немесе 2 күнделікті тапсырма болса, бұл жақсы.

 2019 жылы маған диагноз қойылғанда, маған «бұл өкпенің қатерлі ісігі емес; бұл созылмалы және емделмейтін, бірақ басқаруға болатын ABPA болды ». «Басқару» деген нені білдіреді, мен ол кезде міндетті түрде қабылдамадым. Біз қабылдаған әрбір дәрінің жанама әсері болады; Саңырауқұлаққа қарсы препараттар мен преднизолон бұл жағынан әлдеқайда жоғары және кейде жанама мәселелермен күресу қиынырақ. Психикалық тұрғыдан, мен аспергиллезді бақылауда ұстайтын дәрілердің арқасында қайталама пневмониядан өлмегенімді және дем алатынымды еске салуым керек. Мен тірімін, өйткені мен күн сайын гидрокортизон қабылдауды реттеймін.

Артықшылық пен жанама әсерлерді таразылау. Кейбір дәрі-дәрмектер бар, олар жанама әсерлер мен қарсы көрсеткіштерді зерттеп, бұл ақпаратты перифериялық нейропатияны жеңілдетудегі артықшылықтармен салыстырған кезде мен дәрігермен кеңесіп, оны тастап кеттік. Басқа дәрілер қалуы керек және сіз тітіркенумен (бөртпелер, құрғақ тері, қосымша арқа ауруы және т.б.) өмір сүруді үйренесіз. Қайтадан, біз өзіміз басқара алатын нәрседе бірегейміз, кейде біздің бағытты анықтайтын жағдайға деген көзқарасымыз (қажырлылық) болып табылады.

Қыңырлық туралы ескертпе…. Өткен жылы мен күнделікті орташа жаяу жүру қашықтығын күніне 3 мыңға дейін жеткізуді мақсат етіп қойдым. Кейбір күндері мен 1.5 мыңға жетпеген кезде бұл біраз миссия болды. Бүгін мен жағажайда 4.5 тегіс серуендедім, ең бастысы, соңғы 12 айдағы күнделікті орташа көрсеткіш күніне 3 мыңға жеткенін көрдім. Сондықтан мен жеңісті ұзақ уақыт бойы тойлаймын. Мен iPhone-ға қысқыш қалталарды жасаймын, осылайша мен оны әрқашан өз қадамдарымды жазып алу үшін алып жүремін, мен жақында денсаулық туралы барлық статистиканы жазуды қамтитын Smart сағат сатып алдым. Бұл деректерді қадағалау жаңа қалыпты жағдай және NAC зерттеу тобы мұндай деректер бізге ABPA алауын болжауға көмектесе ме деп сұрайды.

Мен үшін Құдайдың билігіне деген сенімім менің назарымды шоғырландыру және алға жылжу үшін маңызды.     

 «Ол мені анамның құрсағында тоқыды. Менің күндерім оның қолымен бұйырады ». Забур 139. 

Мені Рақым, жалғыз Мәсіх құтқарды. 

Иә, менің бірқатар медициналық жағдайларым өліміме ықпал етуі мүмкін/болмақ; біз бәріміз бір сәтте өлеміз, бірақ мен Құдайдың маған әлі де жұмысы бар екенін біле отырып, мен қазір ең жақсы өмір сүре аламын. 

«Бұл әлем менің үйім емес. Мен жай ғана өтіп бара жатқан адаммын».   

Командалар бейнесіндегі басқалармен сөйлесу және Facebook қолдау қызметінен немесе веб-сайтта жазбаларды немесе оқиғаларды оқу - мұның бәрі маған позитивті болуға көмектеседі. (Кем дегенде, көп жағдайда) Басқа адамдардың әңгімелерін тыңдау өзімді қайта қарауға көмектеседі... Мен одан да жаман болуы мүмкін. Сондықтан, қолымнан келгенше, Жаратқан Иенің көмегімен, мен басқаларды сіз кейде өзіңіз табатын қиын жолмен жүруді жалғастыруға шақырамын деп үміттенемін. Иә, бұл кейде өте қиын болуы мүмкін, бірақ оған жаңа сынақ ретінде қараңыз. Бізге оңай өмір уәде етілген жоқ.