Menavigasi rollercoaster penyakit kronis adalah pengalaman yang unik dan seringkali terisolasi. Ini adalah perjalanan yang penuh dengan ketidakpastian, janji temu ke rumah sakit secara rutin, dan upaya tanpa akhir untuk kembali ke keadaan normal. Hal ini sering terjadi pada individu dengan penyakit pernapasan kronis, seperti aspergillosis. 

Dalam postingan ini, Evelyn memulai perjalanan reflektif, mencatat evolusi penyakitnya dari diagnosis masa kanak-kanak hingga saat ini, garis waktu yang ditandai dengan bronkiektasis kistik bilateral parah yang dipersulit oleh kolonisasi aspergillus dan scedosporium yang kurang umum. Bagi Evelyn, membuat catatan harian, mencatat gejala, infeksi, dan strategi pengobatan adalah cara untuk memahami ketidakpastian kesehatannya. Kebiasaan ini, yang ditanamkan bertahun-tahun lalu oleh seorang konsultan yang berpikiran maju, melampaui kegunaan praktisnya, dan berkembang menjadi alat penting untuk pemberdayaan pasien dan advokasi diri.

Saat mencari bantuan di web untuk menyempurnakan buku harian gejalanya, Evelyn menemukan makalah berjudul: Buku Harian Eksaserbasi Bronkiektasis. Makalah ini adalah semacam wahyu. Ini menyoroti aspek pengalaman pasien yang sering diabaikan dan memvalidasi gejala yang sering kali tidak dapat dijelaskan yang dialami Evelyn. Ini adalah bukti kekuatan penelitian yang berpusat pada pasien dan dampak dari melihat pengalaman hidup yang diakui dalam literatur ilmiah. 

Refleksi Evelyn di bawah ini adalah pengingat akan implikasi yang lebih luas dari penyakit kronis dalam kehidupan sehari-hari dan perlunya beradaptasi untuk menjalani kehidupan sehari-hari. 

Sebagai hasil percakapan dengan Lauren baru-baru ini mengenai penggunaan buku harian/jurnal gejala, saya menemukan makalah yang diterbitkan di internet, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Didiagnosis pada masa kanak-kanak dengan penyakit pernafasan kronis yang telah berkembang sepanjang hidup saya, saya menderita bronkiektasis kistik bilateral yang parah dengan kolonisasi aspergillus dan jamur yang lebih langka, scedosporium.

Saya sudah lama terbiasa mencatat gejala/infeksi/pengobatan, dan telah didorong untuk melakukannya, bertahun-tahun yang lalu, oleh seorang konsultan untuk kemudahan referensi pada saat janji temu. Ia menekankan bahwa pengobatan infeksi harus bergantung pada hasil kultur dan sensitivitas dahak, bukan pada pendekatan “roulette Rusia”, yang ia sebut sebagai antibiotik spektrum luas; tanpa mengetahui jenis infeksi apa yang terlibat. Syukurlah, dokter umum saya bersikap kooperatif, karena pada saat itu budaya belum menjadi rutinitas. (Saya takut mendapatkan reputasi sebagai pasien bolshie!)

Membaca makalah yang disebutkan di atas adalah sebuah wahyu. Ini menyatukan berbagai gejala yang saya alami sehari-hari, bahkan beberapa gejala yang saya rasa tidak pantas untuk disebutkan pada konsultasi klinik. Selain itu, saya merasa diakui.

Ada saat-saat, meskipun jarang, ketika saya meragukan diri saya sendiri, salah satunya adalah ketika seorang dokter menyimpulkan bahwa saya menderita psikosomatis. Ini adalah titik terendah saya. Syukurlah, setelah itu saya dirujuk ke dokter pernapasan di Rumah Sakit Wythenshawe yang, ketika hasil kultur menunjukkan aspergillus, memindahkan saya ke perawatan Profesor Denning; seperti kata pepatah “setiap awan mempunyai hikmahnya”. Aspergillus sebelumnya telah ditemukan dalam budaya di rumah sakit lain pada tahun 1995/6, namun tidak diobati seperti di Wythenshawe.

Artikel ini tidak hanya membahas gejala sehari-hari, namun juga dampak langsung yang dirasakan pasien dalam kehidupan sehari-hari. Selain itu, dalam arti yang lebih luas, dampak umum terhadap kehidupan kita dan penyesuaian yang kita hadapi dalam menghadapinya – semuanya dapat dengan mudah saya identifikasi dalam kehidupan saya sendiri.

Saya merasa sangat terdorong untuk membaca makalah tersebut karena meskipun berbagai jenis brosur informasi pasien telah saya baca selama bertahun-tahun, tidak ada satupun yang begitu komprehensif.