Jika Anda membaca ini untuk pertama kalinya, itu mungkin berarti Anda mendukung seseorang dengan aspergillosis. Aspergillosis bisa menjadi penyakit jangka panjang dengan banyak pasang surut. Pasien sering diberikan steroid (dan obat lain) untuk waktu yang lama; ini dapat memiliki banyak efek samping yang menguras emosi dan fisik, untuk Anda dan orang dengan kondisi tersebut.

 Seringkali terasa seperti ada jalan tak berujung di depan Anda berdua yang harus terus Anda lalui. Anda sudah mendapatkan banyak dukungan dari profesi medis untuk membantu orang dengan aspergillosis, tetapi juga sangat penting bahwa Anda, pengasuh, juga diperhatikan dan didukung. Seringkali tampak diabaikan oleh pemerintah dan rumah sakit, perawat memberikan layanan vital bahkan jika mereka melakukannya untuk cinta daripada imbalan finansial! Pemerintah benar-benar memberikan dukungan keuangan untuk pengasuh yang memenuhi syarat dan tampaknya mengakui pentingnya pengasuh dalam perubahan kebijakan terbaru mereka (dengarkan ceramah yang diberikan oleh Steve Webster dari Manchester Carers Centre, Juni 2013) dengan memberikan penekanan baru pada dukungan mereka .

Mengapa pengasuh membutuhkan dukungan? 

Diambil dari situs web carers.org:

Penjaga adalah sumber perawatan dan dukungan terbesar di setiap wilayah Inggris. Adalah kepentingan semua orang bahwa mereka didukung.

  • Mengambil peran peduli dapat berarti menghadapi kehidupan yang miskin, terisolasi, frustrasi, sakit dan depresi.
  • Banyak pengasuh menyerahkan pendapatan, prospek pekerjaan di masa depan, dan hak pensiun untuk menjadi pengasuh.
  • Banyak pengasuh juga bekerja di luar rumah dan mencoba untuk menyesuaikan pekerjaan dengan tanggung jawab mereka sebagai pengasuh.
  • Mayoritas pengasuh berjuang sendirian dan tidak tahu bahwa bantuan tersedia bagi mereka.
  • Penjaga mengatakan bahwa akses ke informasi, dukungan keuangan dan istirahat dalam perawatan sangat penting dalam membantu mereka mengelola dampak kepedulian pada kehidupan mereka.

Pengasuh mengalami banyak situasi pengasuhan yang berbeda. Pengasuh dapat berupa seseorang yang merawat bayi yang baru lahir dengan disabilitas atau merawat orang tua yang sudah lanjut usia, seseorang yang mendukung pasangannya dengan penyalahgunaan zat atau masalah kesehatan mental. Terlepas dari peran pengasuhan yang berbeda ini, semua pengasuh berbagi beberapa kebutuhan dasar. Semua pengasuh juga membutuhkan layanan untuk dapat mengenali individu dan kebutuhan yang berubah sepanjang perjalanan pengasuhan mereka.

Penjaga sering menderita kesehatan yang buruk karena peran pengasuhan mereka. Untuk merawat dengan aman dan menjaga kesehatan dan kesejahteraan fisik dan mental mereka sendiri, penjaga membutuhkan informasi, dukungan, rasa hormat, dan pengakuan dari para profesional yang berhubungan dengan mereka. Peningkatan dukungan untuk orang yang dirawat dapat membuat peran pengasuh lebih mudah diatur.

Pengasuh membutuhkan dukungan untuk dapat menyesuaikan pekerjaan dan peran pengasuhan mereka atau untuk kembali bekerja jika mereka kehilangan pekerjaan karena kepedulian.

Pasca-pengasuhan, pengasuh mungkin memerlukan dukungan untuk membangun kembali kehidupan mereka sendiri dan berhubungan kembali dengan pendidikan, pekerjaan atau kehidupan sosial.

Dengan populasi yang menua, Inggris akan membutuhkan lebih banyak perawatan dari keluarga dan teman di masa depan. Ini adalah masalah yang akan menyentuh kehidupan setiap orang di beberapa titik. Dukungan pengasuh menyangkut semua orang.

Penjaga di Inggris bisa mendapatkan dukungan praktis! 

Ini bisa berupa pertemuan dengan sesama penjaga online di mana masalah dapat dibagi dan dibelah dua atau dukungan telepon, tetapi juga dapat berupa bantuan praktis, dengan uang untuk membantu pembelian barang-barang berguna seperti komputer, kursus mengemudi, pelatihan atau hanya liburan. Ada juga banyak saran tentang melamar manfaat dan hibah bahwa banyak pengasuh berhak, dan membantu dengan liburan liburan untuk diri sendiri atau bahkan seluruh keluarga. Kelompok lokal sering mengadakan kegiatan dan hari libur yang dirancang untuk memberi Anda perubahan pemandangan dan sesuatu yang lain untuk dipikirkan untuk sementara waktu.

Terakhir tetapi tentu tidak kalah pentingnya, merawat orang yang sakit itu sendiri bisa sangat melelahkan secara emosional dan fisik. Ingatlah untuk merawat diri sendiri sebelum merawat pasien – Anda tidak baik jika Anda terlalu lelah untuk bekerja dan berpikir efisien.

Mereka yang dapat menghadiri Pertemuan Dukungan di Pusat Aspergillosis Nasional akan menemukan bahwa kami sering mendorong pemisahan pasien & perawat di jeda antara pembicaraan dan kami menemukan bahwa hal itu memungkinkan perawat untuk mengobrol di antara mereka sendiri – sering kali tentang topik yang mereka anggap lebih menarik daripada yang mungkin dilakukan pasien ! Kami juga menyediakan perpustakaan pamflet dan buklet yang luas untuk pengasuh.

Asisten Keuangan

 Inggris – Manfaat Pengasuh. Anda bisa mendapatkan Carer's Credit jika Anda merawat seseorang setidaknya selama 20 jam seminggu.

Dukungan di AS (termasuk dukungan keuangan)

Ada dukungan yang tersedia untuk Pengasuh di situs web pemerintah AS ini

Dukungan untuk pengasuh muda

Jika pengasuh adalah anak (di bawah 21 tahun) maka mereka juga bisa mendapatkan dukungan melalui Bantu Penjaga Muda yang mendukung, mengatur istirahat dan liburan dan mengadakan acara untuk pengasuh muda.

 Gerakan Hak Pengasuh – Internasional

Gerakan hak Carers upaya untuk mengatasi masalah pendapatan rendah, pengucilan sosial, kerusakan kesehatan mental dan fisik dan kurangnya pengakuan yang telah diidentifikasi oleh artikel penelitian dan studi pengasuh yang tidak dibayar (atau pengasuh seperti yang dikenal di AS). Pembatasan kebebasan dan kesempatan pengasuh yang tidak dibayar yang disebabkan oleh beban berat pengasuhan telah memunculkan gerakan hak Pengasuh. Dalam kebijakan sosial dan istilah kampanye, sangat penting untuk membuat perbedaan yang jelas antara kelompok ini dan situasi pekerja perawatan berbayar, yang di sebagian besar negara maju mendapat manfaat dari perlindungan hukum dan hak kerja di tempat kerja.

Pertemuan Aspergillosis untuk Pasien & Penjaga

Lihat informasi lebih lanjut tentang Pertemuan Bulanan Pasien Aspergillosis Center

Pertemuan bulanan untuk pasien yang kami adakan setiap bulan di National Aspergillosis Center juga terbuka untuk perawat dan banyak yang menghadiri setiap pertemuan.

Penjaga, Keluarga & Teman : Aspergillosis – Grup Dukungan Facebook

Grup ini untuk siapa saja yang terlibat dalam merawat orang dengan aspergillosis, alergi terhadap Aspergillus atau asma dengan sensitivitas jamur. Ini bertujuan untuk menawarkan dukungan timbal balik dan dimoderatori oleh anggota staf dari National Aspergillosis Centre, Manchester, UK

Pekerja dengan Pusat Pengasuh Manchester sering menghadiri pertemuan dan pada waktu istirahat kami mencoba mengadakan percakapan terpisah dengan pengasuh agar mereka dapat mengungkapkan pandangan dan kebutuhan khusus mereka. Ada grup serupa di banyak kota di seluruh Inggris dan Anda dapat memperoleh informasi tentang grup tersebut melalui Carers Center atau dengan menghubungi PengasuhKepercayaan