Grafik Kelompok Dukungan Pusat Aspergillosis Nasional di Facebook memiliki 2700 anggota per Juni 2023, dan berisi orang-orang yang memiliki berbagai jenis aspergillosis. Sebagian besar akan memiliki Aspergillosis Bronkopulmoner Alergi (ABPA), beberapa akan memiliki Aspergillosis Paru Kronis (CPA) dan beberapa akan memiliki definisi Asma Parah dengan Sensitivitas Jamur (SAFS) yang dapat ditemukan di tempat lain di situs web ini.
Facebook memungkinkan kami menjalankan jajak pendapat sesekali untuk mencoba belajar dari populasi orang yang besar ini, dan kami sajikan di sini beberapa hal yang telah kami pelajari:
Apa dampak pekerjaan Tim CARES Pusat Aspergillosis Nasional (NAC CARES) terhadap kehidupan pasien kita?
Untuk jajak pendapat ini, kami memilih untuk bertanya kepada orang-orang yang menggunakan Sumber daya pendukung NAC CARES (yaitu, aspergillosis.org, pertemuan Mingguan, pertemuan Bulanan, grup pendukung Facebook, dan grup informasi Telegram) untuk memikirkan perubahan apa pun pada kesehatan mereka sebelum dan sesudah mereka menemukan sumber daya tersebut. Kami akan mengulangi latihan ini secara berkala untuk memeriksa setiap perubahan dari waktu ke waktu saat kami melakukan perubahan untuk mencoba meningkatkan perawatan pasien.
15th Februari 2023
Jelas dari Jajak Pendapat ini bahwa sebagian besar orang yang menanggapi sangat positif tentang penggunaan dukungan NAC CARES. 57/59 (97%) merespon positif. Ini mungkin hasil yang bias dan hanya sedikit orang yang menganggap sumber daya ini tidak berguna akan menggunakannya untuk memilih!
Manfaat utama untuk pasien menggunakan dukungan NAC CARES tampaknya adalah:
- Pahami aspergillosis dengan lebih baik
- Merasa lebih memegang kendali
- Kurang cemas
- Dukungan masyarakat
- Hubungan kerja yang lebih baik dengan dokter
- Kelola QoL dengan lebih baik
- Kurang sendirian
Untuk beberapa bagian dari dukungan NAC CARES membuat mereka merasa lebih buruk (2/59 (3%)), dan kami menyadari bahwa tidak semua orang ingin tahu lebih banyak tentang kondisi medis mereka, mungkin lebih memilih untuk membiarkan tim medis mereka menanganinya tanpa melibatkan diri? Jika benar, ini adalah temuan penting dan kami perlu menghargai sudut pandang tersebut, tetapi juga mencoba mengidentifikasi cara melibatkan orang-orang ini dengan lebih baik dalam mengelola perawatan kesehatan mereka sendiri secara aktif karena hal ini meningkatkan hasil bagi pasien. https://www.patients-association.org.uk/self-management.