Kelompok pendukung & Pertemuan
Diagnosis aspergillosis baru dapat membuat Anda merasa takut dan terisolasi. Anda mungkin memiliki banyak pertanyaan dan tidak cukup waktu dengan konsultan Anda untuk menjawab semuanya. Seiring berjalannya waktu, Anda mungkin merasa nyaman untuk berbicara dengan pasien lain yang 'mengerti' daripada hanya mengandalkan pasangan, teman, dan keluarga.
Dukungan teman sebaya adalah alat yang tak ternilai ketika Anda didiagnosis menderita penyakit langka seperti aspergillosis. Ini dapat membantu Anda menyadari bahwa Anda tidak sendirian dan menyediakan lingkungan yang pengertian untuk mengungkapkan perasaan dan kekhawatiran. Banyak pasien yang menghadiri kelompok pendukung kami telah lama hidup dengan penyakit ini, dan mereka sering berbagi pengalaman dan tip pribadi untuk hidup dengan aspergillosis.
Rapat Tim Mingguan
Kami mengadakan panggilan Tim mingguan dengan sekitar 4-8 pasien dan anggota staf NAC setiap minggu. Anda dapat menggunakan komputer/laptop atau ponsel/tablet untuk bergabung dengan panggilan video. Mereka gratis, teks tertutup dan semua orang diterima. Ini adalah kesempatan luar biasa untuk mengobrol dengan pasien lain, perawat, dan staf NAC. Rapat ini berlangsung setiap Selasa 2:3-10:11 dan setiap Kamis XNUMX-XNUMX:XNUMX.
Mengklik infografis di bawah ini akan membawa Anda ke halaman eventbrite untuk pertemuan kami, pilih tanggal apa pun, klik tiket, lalu daftar menggunakan email Anda. Anda kemudian akan dikirim melalui email tautan Tim dan kata sandi yang dapat Anda gunakan untuk semua pertemuan mingguan kami.
Rapat Tim Bulanan
Pada hari Jumat pertama setiap bulan ada pertemuan Tim yang lebih formal untuk pasien aspergillosis dan perawat yang dijalankan oleh staf di Pusat Aspergillosis Nasional.
Pertemuan ini berlangsung dari pukul 1-3 dan melibatkan presentasi tentang berbagai topik dan kami mengundang diskusi/pertanyaan dari pasien dan perawat.
Untuk detail pendaftaran dan bergabung, kunjungi:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Grup Dukungan Facebook
Dukungan Pusat Aspergillosis Nasional (Inggris Raya)
Kelompok pendukung ini, dibuat oleh tim CARES Pusat Aspergillosis Nasional, memiliki lebih dari 2000 anggota dan merupakan tempat yang aman untuk bertemu dan berbicara dengan orang lain dengan aspergillosis.
Relawan Riset CPA
Pusat Aspergillosis Nasional (Manchester, UK) membutuhkan sukarelawan pasien & perawat dengan Aspergillosis Paru Kronis untuk mendukung proyek penelitiannya sekarang dan di masa depan. Ini bukan hanya tentang menyumbangkan darah di klinik, ini juga tentang melibatkan diri Anda dalam semua aspek penelitian kami – lihat https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Kita sekarang berada di dunia di mana kita tidak akan mendapatkan sebagian dari dana kita tanpa melibatkan pasien & perawat di semua tahap. Jika kami memiliki kelompok pasien yang aktif, itu membuat aplikasi pendanaan kami lebih berhasil. Bantu kami mendapatkan lebih banyak dana dengan bergabung di grup ini. Saat ini kami hanya membutuhkan pasien & perawat dari Inggris untuk menjadi sukarelawan, tetapi semua orang dapat bergabung karena di masa depan ini mungkin berubah. Kami sudah bekerja dengan Skype sehingga kami dapat berbicara secara teratur dengan sukarelawan dari seluruh bagian Inggris.
Telegram
