Aspergillosis adalah infeksi jamur langka dan melemahkan yang disebabkan oleh jamur aspergillus. Jamur ini ditemukan di banyak tempat, termasuk tanah, daun busuk, kompos, debu, dan bangunan lembab. Ada beberapa varian penyakit, sebagian besar mempengaruhi paru-paru, dan diagnosis sulit karena gejalanya seperti kondisi paru-paru lainnya.
Gwynedd Mitchell berusia 62 tahun. Dia memiliki dua anak yang sudah dewasa dan tinggal bersama suaminya di Wales. Gwynedd tidak asing dengan masalah kesehatan; dia memiliki alergi yang luas, menderita kesulitan bernapas sejak usia enam minggu, dan sebagai seorang anak, dia didiagnosis menderita asma dan sering mengalami serangan. Tetapi pada tahun 2012, dia sangat terkejut ketika dia didiagnosis dengan tiga varian aspergillosis, alergi bronkopulmoner aspergillosis (ABPA), aspergillosis paru kronis (CPA) dan tiga aspergilloma (bola jamur di paru-paru).
Ini adalah pengalamannya tentang perjalanan diagnostik aspergillosis.
Gwynedd pertama kali melihat perubahan pada gejala asmanya yang biasa pada tahun 1992. Asmanya selalu tidak terkontrol dengan baik, tetapi dia mengalami periode kesulitan bernapas yang meningkat, infeksi dada yang berulang, dan selama satu episode batuk, dia melihat darah di lendirnya.
“Itu jumlah yang kecil dibandingkan dengan apa yang saya alami dalam beberapa tahun terakhir, tetapi ini adalah pengalaman pertama saya mengalami hemoptisis,” kata Gwynedd.
Gwynedd membuat janji untuk menemui dokter umum, yang menghentikan pendarahan karena batuk yang berlebihan. Meskipun dia kemudian dites untuk Tuberkulosis (TB), yang dia negatif, gejalanya tidak diselidiki lebih lanjut.
Pada tahun 1998, setelah kunjungan GP berulang, Gwynedd dirujuk ke spesialis yang mendiagnosisnya dengan bronkiektasis dan mengatakan kepadanya bahwa dia alergi terhadap aspergillus.
Gwynedd mengingat diagnosisnya, “mereka hanya menyebutnya paru-paru merpati (bentuk paling umum dari pneumonitis hipersensitivitas). Saya pikir saya tidak memelihara burung, jadi tidak apa-apa. Ini adalah alergi yang tidak akan mempengaruhi saya. Tidak ada yang menjelaskan apa itu aspergilus. Mereka tidak mengatakan itu adalah jamur, dan itu ada di mana-mana.”
Setelah diagnosis awal itu, Gwynedd melanjutkan siklus berulang infeksi dada, kesulitan bernapas, kunjungan dokter umum, dan resep antibiotik dan steroid yang telah menjadi normal. Tapi kondisinya tetap tidak membaik.
“Selama beberapa tahun, saya bolak-balik ke dokter umum saya dengan kesulitan bernapas, batuk berdahak coklat, hemoptisis dan infeksi dada. Seringkali, tidak lebih dari 8 minggu akan berlalu di antara kunjungan. Sampel lendir sering dikirim, tetapi tidak ada jawaban. Saya tidak dirujuk kembali ke spesialis atau diberikan Xray ulang, ”kata Gwynedd. “Saya merasa dokter saya tidak mendengarkan saya ketika saya mengatakan kepadanya betapa tidak enaknya perasaan saya.”
Pada 2012, gejala Gwynedd semakin memburuk. Dadanya tidak mau tenang, dia berjuang untuk mengambil napas dalam-dalam, dia mengalami sakit punggung, dan pengobatan yang biasa dia lakukan tidak membantu.
Setelah janji darurat dengan GP locum, Gwynedd langsung dikirim ke rumah sakit setempat, di mana Xray menunjukkan bayangan di paru-parunya. Setelah keluar, CT tindak lanjut menunjukkan penyakit paru-paru yang luas dan 'massa' di kedua paru-paru.
Dalam tiga bulan berikutnya, Gwynedd menemui beberapa spesialis termasuk ahli onkologi (aspergillosis sering disalahartikan sebagai kanker), dan menjalani berbagai tes sebelum diagnosis aspergillosis dibuat.
Pada pertemuan pertamanya dengan Profesor David Denning di National Aspergillosis Center (NAC) di Manchester, pendiri pusat yang sekarang sudah pensiun mengatakan kepada Gwynedd bahwa jika kondisinya terus tidak terdiagnosis, dia tidak akan bertahan lebih dari lima tahun.
“Seperti yang bisa Anda bayangkan, saya sangat kecewa. Saya selalu percaya bahwa dada saya akan mendapatkan saya pada akhirnya - tetapi di akhir 70-an atau 80-an. Pikiran tentang kematian lebih cepat sulit untuk dipahami,” kata Gwynedd.
Setelah diagnosis aspergillosis Gwynedd dimulai pada kombinasi imunoterapi dan obat antijamur. Namun, karena parahnya penyakitnya, baru setelah menjalani pengobatan antijamur intravena selama tiga bulan secara intensif, Gwynedd merasakan peningkatan, tetapi hal itu ditandai ketika dia merasakannya.
“Saya telah, selama yang saya ingat, selalu menyadari paru-paru saya dan rasa sakit di dalamnya. Tetapi saya ingat sedang berjalan-jalan suatu hari dan tiba-tiba menyadari bahwa saya tidak merasa tidak enak badan dan saya tidak merasakan sakit. Saya merasa seperti orang normal! Saya tidak menyadari betapa buruknya hal itu selama ini; Saya baru saja terbiasa, ”kata Gwynedd.
Sudah sembilan tahun sejak diagnosis Gwynedd, dan dia, melalui saran dari dokter, dukungan dari sesama pasien dan keluarganya, dan beberapa percobaan dan kesalahan, belajar bagaimana hidup dengan penyakit itu. Dia telah mengembangkan pemahaman tentang apa yang memperburuk gejalanya dan apa yang harus dihindari. Pendekatan 'kenali musuh Anda' ini, ditambah dengan serangkaian pengobatan, memungkinkannya untuk tetap aktif dan mengendalikan penyakitnya. Namun, hidup ini sama sekali tidak normal.
“Saya menghindari banyak hal; daun-daun berguguran, area berhutan, gedung-gedung tua, termasuk properti National Trust, tenda-tenda (saya pernah melihat jamur di dinding kanvas tenda). Saya juga menghindari tempat-tempat ramai seperti teater, bioskop, dan museum di musim sibuk mereka,” kata Gwynedd.
Meskipun membatasi kemungkinan paparan jamur aspergillus, eksaserbasi masih terjadi, dan Gwynedd hidup dalam ketakutan bahwa setiap kerusakan akan mengakibatkan pilihan pengobatannya habis; infeksinya resisten terhadap beberapa obat antijamur dan dia menderita efek samping yang parah pada orang lain, masalah yang dialami banyak pasien yang dapat sangat membatasi pilihan pengobatan. Perlunya diagnosis dini adalah salah satu alasan mengapa Gwynedd sangat bersemangat untuk meningkatkan kesadaran akan aspergillosis, sehingga orang lain yang menderita kondisi tersebut dapat memperoleh akses pengobatan lebih cepat dan menunda perkembangan penyakit.
“Jika Anda memiliki kondisi paru-paru kronis, yang tidak terkontrol dengan obat Anda, jika Anda mengalami infeksi dada berulang atau masalah pernapasan lainnya yang terus-menerus – dorong rujukan ke spesialis. Beri tahu dokter umum Anda bahwa Anda ingin itu diselidiki. Jangan takut untuk angkat bicara. Diagnosis dini sangat penting untuk mencegah kerusakan dan meningkatkan kualitas hidup,” kata Gwynedd.
Ingin tahu lebih lanjut tentang aspergillosis, gejala dan siapa yang berisiko, klik sini.
Anda juga dapat mengunjungi situs web NHS sini.
Untuk informasi lebih lanjut tentang Pusat Aspergillosis Nasional klik sini.