Alison Heckler ABPA

Saya telah menulis tentang perjalanan awal dan diagnosis sebelumnya, tetapi Perjalanan yang sedang berlangsung memenuhi pikiran saya akhir-akhir ini.  Dari sudut pandang Paru-paru/Aspergillosis/Pernapasan, sekarang kita memasuki musim panas di Selandia Baru, saya merasa baik-baik saja, terlihat dan merasa sehat.    

Beberapa Latar Belakang Medis saya saat ini:-

Saya memulai obat biologis, mepolizumab (Nucala), pada September 2022 setelah 12 bulan yang sangat sulit (cerita lain). Menjelang Natal, saya sudah jauh lebih baik dan, dari sudut pandang pernapasan dan energi, mengalami musim panas yang menyenangkan; meskipun cuacanya sangat buruk, ini bukanlah musim panas. 

Saya merasa puas dengan tindakan pencegahannya, dan pada awal bulan Februari, seorang cucu mengunjungi saya dan ternyata saya menderita flu parah yang kemudian saya derita. 6 minggu kemudian, rontgen lanjutan pada paru-paru menunjukkan adanya masalah jantung yang memerlukan pemeriksaan oleh ahli jantung. “Stenosis aorta bukanlah kekhawatiran besar tetapi saluran aorta tidak pernah sembuh saat masih kanak-kanak. Kami dapat memperbaikinya tetapi…..” jawabannya adalah “Saya berusia di atas 70 tahun, telah hamil empat kali, saya masih di sini & faktor risiko dari semua masalah saya yang lain….. tidak akan terjadi”

Setelah akhirnya mengatasi dua masalah tersebut, saudara perempuan saya yang berusia 81 tahun dirawat di rumah sakit, dan saya berusaha melakukan advokasi untuknya. Dia tertular Covid, yang kemudian saya dapatkan darinya. (Saya telah melakukannya dengan baik untuk tetap Bebas Covid selama 2.5 tahun). Namun sekali lagi, infeksi apa pun yang saya alami saat ini membutuhkan waktu lebih lama untuk pulih; Saya masih mengidapnya pada minggu ke empat, dan pada minggu ke 6-8, dokter saya khawatir bahwa saya mungkin terkena Long Covid karena tekanan darah dan detak jantung saya masih sedikit tinggi! Adikku didiagnosis mengidap Myeloma dan meninggal dalam waktu enam minggu setelah diagnosis.

 Sejak memulai Mepolizumab, saya menyadari meningkatnya masalah inkontinensia, dan ini berkembang menjadi Pielonefritis parah (Infeksi Ginjal eColi). Karena saya hanya memiliki satu ginjal, tingkat kecemasan terhadap hal ini agak tinggi karena gejalanya sangat mirip dengan ketika ginjal saya yang lain akhirnya diangkat. (Tidak ada rencana B di sini). Kebingungan: mampu bernapas versus belajar mengatasi inkontinensia?

 Saya menutupi seluruh tahun 2023 dengan masalah Kesehatan Mental yang sedang berlangsung pada cucu perempuan saya yang berusia 13-14 tahun, sehingga putri saya dan suaminya, yang propertinya saya tinggali, benar-benar sibuk berusaha menjaga keselamatannya dan semua perawatan yang dia perlukan. . Kami semua berduka atas kehilangan anak yang kini dalam perawatan ini.

 Tingkat rasa sakitnya tinggi, dan tingkat energinya sangat rendah. Prednison pada dasarnya telah mematikan produksi kortisol saya, jadi saya menderita Insufisiensi Adrenal Sekunder dan Osteoporosis. 

 Tapi aku bersyukur

Saya sangat bersyukur bahwa saya diberkati untuk tinggal di negara yang memiliki Sistem Kesehatan Masyarakat (baik negara yang sama hancurnya dengan NHS). Saya bisa pindah ke daerah yang memiliki rumah sakit pendidikan yang bagus dan dekat dengan putri saya (Dokter Perawatan Paliatif) & suaminya (Ahli Anestesi), saya memiliki akses terhadap pengobatan kesehatan masyarakat gratis dan dokter umum yang sangat baik yang mendengarkan, melihat ke dalam gambaran keseluruhan dan melakukan yang terbaik untuk membuat semua Spesialis meninjau situasinya. Hasil rontgen dan Pemindaian Dexta baru-baru ini mengungkapkan tingkat kerusakan dan kemunduran putaran: Info yang perlu saya sampaikan kepada Fisio yang mencoba membantu motivasi/aktivasi latihan penguatan saya. Endokrinologi menyarankan peningkatan hidrokortison sebesar 5mg dan penyesuaian waktu pemberian dosis, dan hal ini telah membuat perbedaan BESAR dalam cara saya mengatasi semua yang terjadi dan rasa sakit. Ahli Urologi akhirnya menerima rujukan untuk meninjau kondisi ginjal saya, meskipun mungkin masih perlu beberapa bulan sebelum mereka menemui saya. Pemeriksaan baru-baru ini dengan Physio menemukan bahwa latihan ini telah memberikan perbedaan, dan kaki saya jauh lebih kuat. Saya masih berjuang untuk melakukan ini, namun informasi ini memberi tahu saya bahwa saya harus bertahan.

Pertarungan Terbesar adalah Sikap Mental

Masing-masing cerita kita akan menjadi unik, dan bagi kita masing-masing, pertempuran itu nyata. (Saat saya menuliskan semuanya, kedengarannya agak berlebihan, tapi secara umum, saya tidak berpikir seperti itu. Saya membagikan cerita saya hanya sebagai contoh kompleksitas perjalanan.) 

Bagaimana kita menghadapi semua perubahan yang menimpa kita? Saya tahu bahwa kesehatan saya akan berubah seiring bertambahnya usia, namun saya merasa hal itu terjadi begitu cepat. Saya tidak menganggap diri saya tua, tetapi tubuh saya pasti berpikir dan berperilaku seperti itu!

Belajar untuk:

Terimalah hal-hal yang tidak dapat saya ubah,

untuk Mengerjakan hal-hal yang dapat saya ubah,

Dan kebijaksanaan untuk mengetahui perbedaannya

Proses melepaskan impian dan harapan serta menetapkan tujuan baru yang lebih sederhana sangatlah penting. Saya belajar bahwa setelah melakukan aktivitas yang lebih berat (dengan kemampuan saya saat ini), saya harus duduk dan beristirahat atau melakukan sesuatu yang memungkinkan saya untuk beristirahat dan menjadi produktif. Saya sebelumnya termasuk orang yang 'gila kerja' dan tidak terlalu suka membuat rencana, jadi transisi ini tidaklah mudah. Semua perubahan ini adalah sebuah Proses Berduka, dan seperti halnya duka apa pun, kita bisa sembuh dengan lebih baik jika kita mengakuinya apa adanya, lalu kita bisa belajar untuk hidup dengan duka kita. Kita bisa bergerak maju menuju 'normal baru'. Sekarang saya mempunyai buku harian perencanaan yang berisi catatan tentang apa yang ingin/perlu saya lakukan, namun tidak direncanakan secara rinci karena saya harus “mengikuti arus” seolah-olah seberapa banyak energi yang saya miliki untuk menyelesaikan sesuatu. Imbalannya adalah pada akhirnya saya akan menyelesaikan semuanya. Kalau hanya 1 atau 2 tugas sehari-hari, tidak apa-apa.

 Ketika saya akhirnya mendapat diagnosis pada tahun 2019, saya diberi tahu bahwa “itu bukan kanker paru-paru; itu adalah ABPA, yang kronis dan tidak dapat disembuhkan tetapi dapat dikelola”. Apa yang dimaksud dengan 'dikelola', saya pasti tidak memahaminya saat itu. Setiap obat yang kita minum pasti mempunyai efek samping; antijamur dan prednison jauh lebih unggul dalam hal ini, dan terkadang masalah sampingannya lebih sulit untuk diatasi. Secara mental, saya harus mengingatkan diri sendiri bahwa saya bisa bernapas dan belum meninggal karena pneumonia sekunder karena obat yang mengendalikan aspergillosis. Saya hidup karena saya mengatur asupan Hidrokortison setiap hari.

Mempertimbangkan manfaat versus efek sampingnya. Ada beberapa obat yang setelah saya mempelajari efek samping dan kontraindikasinya serta mempertimbangkan informasi tersebut dengan manfaatnya dalam meredakan Neuropati Perifer, saya berkonsultasi dengan Dr, dan kami membatalkannya. Pengobatan lain harus tetap ada, dan Anda belajar menghadapi iritasi (ruam, kulit kering, nyeri punggung ekstra, dll.). Sekali lagi, kita masing-masing unik dalam hal apa yang bisa kita kelola, dan terkadang, sikap (keras kepala) dalam menghadapi situasi itulah yang akan menentukan arah kita.

Catatan tentang keras kepala…. Tahun lalu, saya menetapkan tujuan untuk meningkatkan jarak berjalan kaki rata-rata harian saya menjadi 3k per hari. Itu adalah sebuah misi ketika beberapa hari saya tidak mencapai 1.5K. Hari ini, saya berhasil berjalan 4.5 meter di pantai dan, yang lebih penting, melihat rata-rata harian selama 12 bulan terakhir mencapai 3 ribu per hari. Jadi, saya merayakan kemenangan selama itu berlangsung. Saya membuat kantong clip-on untuk iPhone saya sehingga saya selalu membawanya untuk mencatat langkah-langkah saya, dan saya baru-baru ini membeli Smart Watch yang mencakup pencatatan semua statistik data kesehatan saya. Melacak hal ini merupakan hal yang normal, dan Tim peneliti NAC bertanya-tanya apakah data tersebut dapat membantu kita memprediksi ledakan ABPA, dll.

Bagi saya, keyakinan saya pada kedaulatan Tuhan adalah hal terpenting yang membuat saya tetap fokus dan bergerak maju.     

 “Dia menyatukan aku dalam kandungan ibuku. Hari-hariku diatur oleh tangannya.” Mazmur 139. 

Saya telah diselamatkan oleh Kasih Karunia, hanya oleh Kristus. 

Ya, sejumlah kondisi medis saya dapat/akan menyebabkan kematian saya; kita semua akan mati suatu saat nanti, tapi aku bisa menjalani hidup sebaik mungkin sekarang, karena aku tahu Tuhan masih punya pekerjaan yang harus aku lakukan. 

“Dunia ini bukan rumahku. Aku hanya sekedar lewat.”   

Berbicara dengan orang lain di Video Teams dan membaca postingan atau cerita di Dukungan Facebook atau situs web semuanya membantu saya tetap positif. (Setidaknya sebagian besar waktu) Mendengar cerita orang lain membantu mengembalikan cerita saya ke dalam perspektif … Saya bisa saja menjadi lebih buruk. Jadi, sebisa mungkin, dengan bantuan Tuhan, saya berharap dapat mendorong orang lain untuk terus berjalan di jalan sulit yang kadang-kadang Anda alami. Ya, terkadang hal ini bisa sangat sulit, tetapi anggaplah ini sebagai tantangan baru. Kita tidak dijanjikan kehidupan yang mudah.