Konferensi Pasien Bronkiektasis 2023, yang diselenggarakan oleh European Lung Foundation, merupakan acara populer bagi pasien setiap tahun. Tahun ini kami meminta dua pasien kami yang hadir untuk berbagi pengalaman dan pemikiran pribadi mereka tentang konferensi, menyoroti pentingnya dan dampaknya.

Pasien kami melaporkan bahwa konferensi tersebut menarik 1,750 pendaftaran dari 90 negara, dan selama kuesioner online, 47% peserta diidentifikasi hidup dengan bronkiektasis. Presentasi Dr Fiona Mosgrove tentang “Hidup dengan Bronkiektasis” memberikan wawasan berharga tentang gaya hidup, nutrisi, dan kesehatan mental, merekomendasikan dua buku untuk dibaca lebih lanjut.

Prof. James Chalmers membahas potensi pengobatan baru yang melibatkan antibodi monoklonal anti-pseudomonas, ditunjukkan melalui klip video yang menarik. Konferensi tersebut juga membahas topik lain seperti terapi Phage, bronkiektasis melalui tahapan kehidupan yang berbeda, dan pentingnya diskusi perawatan akhir kehidupan.

Kedua pasien menemukan konferensi menjadi pengalaman yang informatif dan berharga, meskipun menghadapi beberapa kesulitan teknis dan presentasi yang tidak jelas karena kesulitan tersebut. Mereka menghargai pembicaraan Dr Chalmers yang serba cepat tentang perawatan baru, serta diskusi Dr Mosgrove tentang kesehatan mental dan teknik pembersihan saluran napas. Seorang pasien mencatat bahwa sementara penyakit penyerta seperti penyakit paru obstruktif kronik (PPOK) dan asma disebutkan, tidak ada rujukan ke Aspergillosis. Konferensi tersebut menekankan pentingnya pembersihan saluran napas setiap hari, olahraga, relaksasi, dan penelitian berkelanjutan untuk perawatan yang lebih efektif.

Singkatnya, kedua pasien menemukan Konferensi Pasien Bronkiektasis 2023 menjadi pengalaman yang memperkaya, memberikan wawasan berharga dan kesimpulan praktis untuk mengelola kondisi tersebut. Terlepas dari beberapa masalah teknis, konferensi tersebut berhasil meningkatkan kesadaran dan menumbuhkan rasa kebersamaan di antara orang yang hidup dengan bronkiektasis.