Dalam video di atas, Sandra Hicks merangkum pengalamannya dengan sindrom hiper-IgE (HIES), sindrom imunodefisiensi primer, dan bagaimana hidup dengan kondisi genetik langka ini dan infeksi paru-paru terkait memengaruhi hidupnya. Sebagai konsekuensi langsung dari HIES dan efeknya pada kaskade kekebalan, Sandra secara bersamaan mengelola penyakit kronis Aspergillus infeksi (aspergillosis), infeksi mikobakteri nontuberkulosis (Mycobacterium avium-intraseluler), bronkiektasis yang dikolonisasi dengan Pseudomonas dan asma. Dia membahas efek penyakit langka dan beban infeksi pada kehidupan sehari-harinya, termasuk pengaruh faktor lain seperti suhu, kelembaban dan resistensi antimikroba.

Sandra menyampaikan harapannya kepada dokter yang merawat orang lain dengan profil penyakit serupa, termasuk dampak pengobatan imunoglobulin; diagnosis dini yang akurat dari imunodefisiensi primer dan infeksi jamur; dan kesadaran interaksi potensial antara antijamur dan obat lain (https://antifungalinteractions.org). Dia juga membahas pentingnya komunikasi yang komprehensif dan tepat waktu di dalam dan di antara tim multidisiplin. Terakhir, Sandra menekankan nilai dukungan dari para profesional perawatan kesehatan untuk orang-orang dengan kondisi paru-paru kronis.

Sandra telah kembali ke rehabilitasi paru kelas. Ini memberikan manfaat besar, tidak hanya untuk penderita COPD tetapi juga bagi mereka yang hidup dengan kondisi paru-paru lainnya. Membuat layanan ini dapat diakses secara luas akan meningkatkan pengelolaan kondisi paru-paru kronis dan bahkan dapat mengurangi biaya perawatan kesehatan terkait.

Sandra Hicks adalah salah satu pendiri Aspergillosis Trust, kelompok yang dipimpin oleh pasien yang bertujuan untuk meningkatkan kesadaran akan aspergillosis. Klik di sini untuk mengunjungi situs web grup dan mencari tahu lebih banyak tentang pekerjaan mereka.